Aandacht voor ouders: familiebeleid

KansPlus ontwikkelde dit jaar samen met ’s Heeren Loo Bouwstenen voor Familiebeleid. Een handreiking over de samenwerking tussen ouders en zorgaanbieders.

In de augustus uitgave van het tijdschrift Markant zegt Dickie van de Kaa, directeur van KansPlus:  ‘De aandacht voor ouders gaat met golfbewegingen. In de beginjaren van de gehandicaptensector hadden ouders helemaal geen rol. Ze leverden hun kind af bij de poort en moesten dan eerst zes weken afstand nemen, omdat dat beter zou zijn. Dat vonden we later inhumaan, toen mochten ouders wel komen. Er is óók een hele periode in de gehandicaptenzorg geweest dat eigen regie het belangrijkste woord was. Een tijd lang luisterden zorgaanbieders alleen naar de cliënt zelf en leek familie minder belangrijk gevonden te worden. Ouders en familie eigenen zich nu veel meer hun eigen positie toe. Gelukkig zien we ook bij instellingen erkenning voor hun rol.’

Lees hier het volledige artikel in Markant en lees hier meer over de Bouwstenen voor familiebeleid.

Bron: VGN

 

Kiezen voor dagbesteding

Wilt u meedoen aan onderzoek over de keuzes voor dagbesteding?
KansPlus, LSR en Ieder(in) doen onderzoek naar de keuzes die mensen (moeten) maken bij het vinden van passende dagbesteding vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz).

Dit onderzoek vindt plaats in het kader van de Kwaliteitsagenda ‘Samen sterk voor kwaliteit’. Het doel van deze agenda is om de positie van mensen met een  beperking  en hun naasten te verstevigen en de kwaliteit van zorg te verbeteren. De kwaliteit van bestaan wordt voor een groot deel bepaald door de zorg en ondersteuning die dagelijks aangeboden wordt. Daarom is het van belang om aan kwaliteit van zorg en ondersteuning te blijven werken.

De kwaliteitsagenda is tot stand gekomen in samenwerking met een groot aantal landelijke organisaties waaronder vier cliëntenorganisaties. Daarnaast zijn de koepel van zorgaanbieders, VWS, zorgkantoren, inspectie, MEE, het zorginstituut, e.a. betrokken. Het programma richt zich op de periode 2016-2018 en is geschreven voor mensen met een beperking die Wlz-zorg ontvangen.

Wat zoeken wij?
Voor een van de activiteiten willen we graag in contact komen met ouders, verzorgers of andere verwanten van mensen waarbij de dagbesteding na 1 januari 2015 is gewijzigd.

  • Is de dagbestedingslocatie gesloten?
  • Heeft u/uw familielid zelf gekozen om naar een andere dagbesteding te gaan?
  • Moet u/uw familielid naar een andere locatie omdat er problemen met vervoer zijn?
  • Moet u/uw familielid verhuizen naar een andere woonvorm waardoor ook de dagbesteding wijzigt?
  • Heeft u/uw voor het eerst gebruik gemaakt van dagbesteding bijvoorbeeld omdat u/uw familielid van school komt?

Wat doen met de resultaten van het onderzoek?
In 2016-2017 heeft een onderzoek plaats gevonden naar de keuzen die mensen maken, de wijze waarop voorlichting plaats vindt en de wensen van betrokkenen ten aanzien van keuzemogelijkheden en voorlichting. Gebleken is dat er rondom dagbesteding veel vragen zijn over vrije keuze en de wijze waarop uiteindelijk voor ‘passende’ dagbesteding wordt ‘gekozen’ .

Dit item willen we graag verder uitdiepen en van de resultaten zal een rapport verschijnen dat gebruikt kan worden voor regionale en landelijke belangenbehartiging. Daarnaast zullen de resultaten worden gebruikt voor voorlichtingsbijeenkomsten die in 2017/2018 zullen plaatsvinden op scholen voor speciaal onderwijs en dagcentra.

Hoe kunt u meedoen?
Als u zich via deze link aanmeldt, zal er een afspraak gemaakt worden voor een telefonisch interview van ongeveer 20 minuten. Uiteraard zullen de resultaten anoniem verwerkt worden. Indien u belangstelling hebt, kunt u tijdens het interview aangeven dat u het rapport graag wilt ontvangen.

Ook als u gebruik maakt van een PGB (persoonsgebonden budget) voor dagbesteding of een PGB voor woonbegeleiding en dagbesteding in ZIN (zorg in natura) hebt, vragen wij u te reageren. Voor vragen kunt u mailen naar d.kloosterman@kansplus.nl.

Wil u meer lezen over het onderzoek naar keuzes in de zorg van 2016-2017?https://iederin.nl/nieuws/18032/wie-langdurige-zorg-zoekt–raakt-snel-de-weg-kwijt/
Het gezamenlijk rapport cliëntenroutes kunt hier downloaden:
Gezamenlijk_rapport_clientenroutes

Juist mensen met complexe zorgvraag raken klem in nieuwe zorgsysteem

Mensen met een complexe zorgvraag moeten vaak enorm veel moeite doen om passende zorg te krijgen. Ook komt het voor dat deze mensen helemaal van adequate zorg verstoken blijven. Dit gebeurt het vaakst in de jeugdzorg. Dit blijkt uit de ruim 30.000 meldingen die in een jaar zijn binnengekomen bij de samenwerkende belangen- en cliëntenorganisaties.

Het nieuwe stelsel voor langdurige zorg – dat in 2015 is ingevoerd – zou juist mensen met complexe problemen beter gaan bedienen. Maar die belofte is niet waargemaakt, blijkt uit de meldingen.

De meldingen beslaan de periode 1 april 2016 tot en met 31 maart 2017. Ze zijn samengebracht door de organisaties Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland, Per Saldo, MIND/Landelijk Platform Psychische Gezondheid, KBO-PCOB, Zorg Verandert, Mezzo en KansPlus.

Bureaucratie

Mensen die langdurig zorg nodig hebben, lijden onder de bureaucratie. Ze moeten langs veel loketten en hebben te maken met lange aanvraagprocedures en lange wachttijden bij het toekennen van voorzieningen. Verder hebben ze ook nog last van de verschraling van voorzieningen door bezuinigingen.

Het krijgen van goede zorg vergt vaak veel doorzettingsvermogen en strijd. Dit speelt onder meer als mensen zorg nodig hebben van hun gemeente. Veel mensen melden dat gemeenten in het keukentafelgesprek een vast zorgrecept proberen op te dringen. Vaak is hulp van naasten of van een onafhankelijk cliëntondersteuner nodig om uiteindelijk toch maatwerk te krijgen.

Pgb

Soortgelijke taferelen doen zich voor bij het pgb. Voor mensen met een complexe zorgvraag is het pgb vaak de enige weg naar echt passende zorg. Toch zijn er nog steeds gemeenten die botweg zeggen “aan een pgb doen wij niet”.

Verder duurt vooral in de Jeugdwet het toekennen van een pgb erg lang. Daar komt bij dat veel gemeenten op dit terrein te weinig expertise hebben. Het gevolg is dat er vaak te weinig of te lichte zorg wordt geïndiceerd. Alsnog de juiste zorg krijgen is dan een zeer moeizaam proces; als het al lukt.

Mantelzorgers

Ook voor mantelzorgers is het er niet makkelijker op geworden. Er wordt een steeds groter beroep op hen gedaan voor zorgtaken. En vaak worden ze slecht voorgelicht over de ondersteuning die ze kunnen krijgen.

Aanbeveling

De organisaties vinden dat de langdurige zorg makkelijker toegankelijker moet worden. Ze pleiten er daarom voor dat het eerste loket waar een zorgvrager zich meldt, verantwoordelijk wordt voor het regelen van alle benodigde zorg (de integrale oplossing).

Het volledige signaalrapport kunt u hier lezen en downloaden: signaalrapport_2017_def

Brief van Rijn over stand van zaken gehandicaptenzorg

Demissionair staatssecretaris Van Rijn geeft in deze recente brief aan de Tweede Kamer  de stand van zaken van een aantal in gang gezette ontwikkelingen in de gehandicaptenzorg.
Hij gaat daarbij onder andere in op de volgende onderwerpen:

  • Kwaliteitsagenda gehandicaptenzorg
    KansPlus werkt hierin samen met andere organisaties voor een betere kwaliteit van de zorg voor mensen in de langdurige zorg
  • Kinderen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige
    beperking (ZEMVB)
  • MEE-lijst (over passende zorg voor Wlz-cliënten met een complexe zorgvraag)
  • Maatwerk in de Wlz-zorg thuis

KansPlus/VraagRaak is bij een aantal onderwerpen actief betrokken.

kamerbrief-over-diverse-onderwerpen-gehandicaptenzorg-en-maatwerk-in-wlz-zorg-thuis (1)

Goede zorg voor mensen met (Z)EMB

De afgelopen maanden is er veel aandacht geweest omtrent de zorg voor mensen met (zeer) ernstig meervoudige beperkingen. Ook KansPlus heeft hier actief aan deelgenomen. Zie onder andere  https://www.kansplus.nl/2017/04/11/uitzending-kassa-ouders-van-zwaar-beperkte-kinderen-luiden-de-noodklok/ en https://www.kansplus.nl/2017/04/18/kansplus-meldactie-emb/

Hieronder een aantal acties die recent ondernomen zijn naar aanleiding hiervan:

  • Er is door demissionair staatssecretaris van Rijn een werkgroep ingesteld op initiatief van de ouders achter de actie #ikziejewel. Deze werkgroep gaat zich bezighouden met het verbeteren van de zorg, hulp en ondersteuning voor ZEMB kinderen en hun gezinnen. In de werkgroep zitten naast Ton Heerts (voorzitter MBO Raad, voormalig voorzitter FNV en voormalig Tweede Kamerlid) als onafhankelijk voorzitter ook Sarike de Zoeten en Vanessa Liem (ouders van ZEMB kinderen). De komende maand wordt de werkgroep aangevuld met andere leden zodat ze in augustus kunnen starten. (Bron: Nationale Zorggids.)
  • Op verzoek van VWS is onderzocht of er een apart (CIZ)afwegingskader voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen moet komen. Dit onderzoek kwam tot de conclusie dat zo’n kader niet nodig is. Staatssecretaris Van Rijn neemt deze conclusie over, zo heeft hij de Tweede kamer in een brief laten weten.
  • De VGN vraagt staatssecretaris Van Rijn om de komende anderhalf jaar €20 miljoen extra beschikbaar te stellen voor verruiming van de meerzorg van mensen met een ernstig meervoudige beperking. Zie http://www.vgn.nl/artikel/25670

 

Onderzoek naar vertegenwoordiging bij het PGB

In bijna alle situaties waarbij mensen met een verstandelijke beperking een PGB gebruiken om zorg in te kopen, worden zij ondersteund in het beheer van het PGB. Bij kinderen is dat natuurlijk helemaal het geval omdat ouder(s) verantwoordelijk zijn. Vaak verplicht het zorgkantoor een gewaarborgde hulp, de gemeente vraagt om een bewindvoerder enz. Bij kinderen tot 18 jaar is/zijn, in principe, de ouder(s) wettelijk vertegenwoordiger. Er blijkt echter nog veel onduidelijkheid te zijn over de rol, taken en verantwoordelijkheden van wettelijk vertegenwoordigers. Dat geldt zowel voor de vertegenwoordigers zelf, als voor organisaties/instanties als zorgkantoren, gemeenten, zorgaanbieders e.d. Daarom laat het ministerie van VWS hier onderzoek naar doen. Dat onderzoek wordt uitgevoerd door Q-Consult Zorg.

Q-Consult Zorg heeft een vragenlijst gemaakt die is gericht op budgethouders en hun eventuele vertegenwoordiger of hulp. De vragen gaan over de vertegenwoordiging namens een budgethouder in 2016.  Naar-Keuze, waarmee KansPlus een samenwerkingsovereenkomst heeft,  is betrokken geweest bij het opstellen van de vragen en levert hier graag een bijdrage aan. U ook?

Doet u mee?

Wilt u meedoen aan dit onderzoek, vul dan de vragenlijst in vóór 29 juli 2017 via https://fd8.formdesk.com/qconsult1/pgb
De gegevens worden anoniem verwerkt.

Meer informatie

Er is ook een document beschikbaar met uitleg over de gebruikte afkortingen en begrippen in dit onderzoek.

 

Projectgroep richtlijnontwikkeling ‘Visuele beperkingen bij mensen met een verstandelijke beperking’

April jongstleden is gestart met de ontwikkeling van multidisciplinaire en evidence-based richtlijnen ‘Ketenzorg visuele beperkingen bij mensen met een verstandelijke beperking’. Dit project wordt gefinancierd uit de Kwaliteitsagenda Gehandicaptenzorg van het Ministerie van VWS met cofinanciering van VIVIS (Visio en Bartiméus), en uitgevoerd door een projectgroep verbonden aan het Erasmus MC. De richtlijnen dienen in maart 2019 afgerond te zijn.

De projectgroep wil op een transparante manier richtlijnen ontwikkelen; richtlijnen waarmee alle professionals betrokken bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking uit de voeten kunnen en die bovendien onderschreven worden door patiënten- en ouderorganisaties. Om dit doel te bereiken is een werkgroep in het leven geroepen waarin experts van diverse beroepsverenigingen, koepelorganisaties en cliënten/familieorganisaties zijn vertegenwoordigd – waaronder Ergotherapie Nederland, KansPlus, Jeugdartsen Nederland, Nederlands Instituut van Psychologen, Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, Nederlandse Vereniging van Orthoptisten, Nederlandse Vereniging Van Pedagogen en Onderwijskundigen, Optometristen Vereniging Nederland, VIVIS en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland. De werkgroep staat onder leiding van Sandra de Wit (voorzitter, V&VN) en Marjolein Wallroth (vicevoorzitter, VIVIS). De uitvoerende projectgroep staat altijd open voor opmerkingen en suggesties uit het veld. Praktijkkennis is immers van onschatbare waarde om goede richtlijnen te ontwikkelen.

De ontwikkeling van de richtlijnen gebeurt in sterke wisselwerking met de leden van de werkgroep en de verenigingen die zij representeren. Tegen het einde van het project zullen een adviesronde, praktijktoets en formele commentaarfase georganiseerd worden, om tot de beste en meest bruikbare richtlijnen voor de sector te komen.

Meer informatie kunt u hier lezen: Nieuwsbericht ‘Richtlijnontwikkeling Visuele Beperkingen van start’

Heeft u vragen, suggesties of wilt u meer informatie, dan kunt u te allen tijde contact opnemen met projectleider dr. Marieke Kroezen (m.kroezen@erasmusmc.nl), die graag met u in gesprek gaat.

Bron: Marike Kroezen.

 

Inkoopkader langdurige zorg 2018-2020 gehandicaptenzorg

Er is gekozen voor twee aparte inkoopkaders: één voor bestaande en één voor nieuwe zorgaanbieders. Het doel hiervan is om het traject voor nieuwe zorgaanbieders te verduidelijken. De inkoopkaders zijn door de zorgkantoren gezamenlijk opgesteld en zijn van toepassing voor de contractering van zorgaanbieders voor de Wet langdurige zorg (Wlz).
Voor bestaande zorgaanbieders binnen de Wlz heeft dit kader tot doel inzage te geven in hoe zij in aanmerking kunnen komen voor een overeenkomst voor het leveren van Wlz-zorg in 2018 (-2020).

Voor nieuwe zorgaanbieders binnen de Wlz beschrijft dit document de visie, het beleid en de te volgen procedure. Beschreven worden de ontwikkelingen in de Wlz die van belang zijn om kennis te van te hebben voor de inschrijving en op welke uitgangspunten dit inkoopkader gebaseerd is.

Bij de kaders horen 5 bijlagen:

bijlage 1- Overeenkomst eenjaring, overeenkomst meerjarig
bijlage 2a- Bestuursverklaring incl. bijlage 2 onderaanneming
bijlage 2b- Instemmingsverklaring incl. bijlage 2 onderaanneming
bijlage 3- Beleidskader Wlz 2018
bijlage 4- Voorschrift zorgtoewijzing Wlz 2018 ( volgt 1 november definitief 2018, tot die tijd blijft huidig voorschrift gehandhaafd)
bijlage 5- Declaratieprotocol Wlz 2018

 

Bijeenkomst Rotterdam over persoonsvolgende bekostiging gehandicaptenzorg

Op 30 mei vindt een grote bijeenkomst plaats van 14.00 tot 17.00 uur bij Engels Conference Center (Stationsplein 45, Rotterdam) voor zorgverleners, familieverenigingen en cliëntenraden, familie van cliënten en overige betrokkenen. Tijdens deze bijeenkomst zal vooral de zgn. klantreis centraal staan. De bijeenkomst is gratis. Een van de workshops wordt door KansPlus gegeven. U kunt zich aanmelden via https://www.persoonsvolgendezorg.nl/agenda/grote-bijeenkomst-rotterdam/

Wat is persoonsvolgende bekostiging?
In Rotterdam heeft het zorgkantoor voor alle zorgaanbieders (die voldoen aan minimum kwaliteitseisen) hetzelfde tarief vastgesteld per zorgprofiel. Ook zijn er geen volumeafspraken gemaakt zodat de zorgaanbieder wordt betaald op basis van werkelijk geleverde zorg. Bovendien kunnen nieuwe zorgaanbieders of zorgaanbieders die (nog) niet in Rotterdam werkzaam zijn, ook zorg leveren. Dat betekent dat cliënten in principe kunnen kiezen voor alle zorgaanbieders in Rotterdam waar het Zorgkantoor deze afspraken heeft gemaakt. Alle cliënten met een Wlz indicatie (Wet langdurige zorg) kunnen in principe van dit experiment gebruik maken. Dit geldt in ieder geval voor alle cliënten met een Wlz indicatie vanaf 1 januari 2017, maar ook voor cliënten met een verhuiswens in/naar Rotterdam.

Meer regie bij de cliënt en familie
Persoonsvolgende bekostiging wordt gezien als middel om cliënten en hun familie meer keuzemogelijkheden te geven, omdat er echt gekozen kan worden voor een zorgaanbieder/ locatie die het best passend is bij de situatie. Dat geldt ook voor mensen binnen de experimentregio die nu al gebruik maken van Wlz zorg, maar bijvoorbeeld willen verhuizen. Gebrek aan plaatsen of wachtlijsten zouden geen belemmering meer mogen vormen. In principe kunnen mensen met een Wlz indicatie bij alle gecontracteerde zorgaanbieders in de experimentregio terecht. Ze kunnen dus ook kiezen voor de aanbieder die past bij hun levenswijze of voor een locatie in de buurt. Als er niet meteen woonruimte voorhanden is, biedt juist dit experiment ruimte voor creatieve oplossingen. Als de ‘vraag van de cliënt’ is dat hij graag gebruik wil maken van de zorg en dienstverlening van een bepaalde aanbieder, moeten ook alle zeilen worden bijgezet om die zorg te leveren; wellicht eerst als thuisondersteuning, of deeltijd wonen enz.

Voorlichting en ondersteuning zijn heel belangrijk
Het is heel belangrijk dat (nieuwe) cliënten met een Wlz indicatie goed geïnformeerd worden over het feit dat zij wonen in een experimentregio en wat dit betekent voor de keuzes die zij kunnen maken. Er is extra geld voor cliëntenondersteuning beschikbaar gesteld. Cliëntenondersteuners kunnen cliënten en hun familie ondersteunen bij het goed formuleren van hun de wensen en behoeften, eventueel in een ondersteuningsplan.

Uitnodiging bijeenkomst Experiment persoonsvolgende bekostiging gehandicaptenzorg in Rotterdam

KansPlus en actuele ontwikkelingen in de VG-zorg

De plaatsingsproblematiek voor mensen met moeilijk begeleidbaar gedrag.
Op zondag 26 maart en maandag 27 maart besteedde Nieuwsuur aandacht aan de wachtlijsten voor mensen met moeilijk te begeleiden gedrag. KansPlus herkent, mede op basis van meldingen bij ons Kennis en Adviescentrum, het probleem dat het voor een groep mensen moeilijk is een geschikte plaats voor wonen en begeleiden te vinden Uiteraard vinden we dat hier snel een oplossing voor moet komen. KansPlus stoort zich aan het elkaar de schuld toeschuiven door zorgaanbieders en zorgkantoren. We vinden dat het de gezamenlijke verantwoordelijkheid van deze partijen is om per regio de omvang van de problematiek in kaart te brengen en adequate oplossingen te creëren.

De problemen voor mensen met een zeer ernstige meervoudige beperking (EMB).Kassa heeft in een tweetal uitzending aandacht besteed aan de problematiek voor mensen met een ernstige meervoudige beperking. Naar aanleiding van deze uitzending is KansPlus een meldactie gestart die is uitgezet onder een deel van de eigen leden en leden van onze zusterorganisatie Sien. Op deze actie zijn in korte tijd zo’n 200 reacties binnengekomen die bij elkaar het beeld geven dat op meerdere gebieden verbeteringen noodzakelijk zijn. Van de politiek en met name van de  Staatssecretaris verwachten we dan ook concrete acties om de problemen op te lossen.

Voorkom te grote belasting van het familienetwerk
Extra aandacht willen we vragen aan de positie van het familienetwerk. Het is goed dat de sociale context van de persoon met een beperking wordt meegenomen in de indicatiestelling, maar dat mag dan niet op een manier die ertoe leidt dat meer druk op het familiesysteem gelegd wordt dan dit systeem ook op de langere termijn aankan. Niet vergeten mag worden dat de familiezorg voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking levensbreed en levenslang is. Bij meenemen van de context bij de bepaling van de noodzakelijke meerzorg moet echt goed gekeken worden wat wel of niet binnen de kaders van ‘gebruikelijk zorg door de familie’ valt. We zullen hier bij de invoering van de maatregel scherp op blijven letten en aan de bel trekken als we signalen krijgen dat het familienetwerk oneigenlijk belast wordt. Dit mag ook niet vertraagd worden door de formatie van het nieuwe kabinet.

Onafhankelijke cliëntondersteuning is niet goed geregeld
Een belangrijk punt dat zowel in de KASSA uitzending als in de meldactie naar voren is gekomen is het volstrekt niet functioneren van de onafhankelijke clientondersteuning. Uit de meldactie is gebleken dat 75% van de ouders niet geïnformeerd is over hun recht op onafhankelijke clientondersteuning en dat 80% er geen gebruik van maakt. Deze cijfers zijn ongeveer gelijk bij ouders die hun kind thuis hebben wonen en bij ouders wiens kind in een WLZ-gefinancierde voorziening wonen. Een aantal ouders geeft in de meldactie aan geen gebruik te maken van de mogelijkheid van cliëntondersteuning omdat ze geen vertrouwen hebben in de onafhankelijkheid of in de kwaliteit ervan.

Op 31 mei spreken de leden van de vaste Kamercommissie voor VWS met de Staatssecretaris van VWS over actuele ontwikkelingen in de VG-zorg.
KansPlus heeft mede ondersteund door Sien en Naar-Keuze gevraagd de volgende punten in het Algemeen Overleg in te brengen:

  • Vraag de Staatssecretaris de zorgaanbieders en zorgkantoren met klem aan te spreken op hun gezamenlijke verantwoordelijkheid een goed oplossing te creëren voor de mensen die vanwege hun gedrag moeilijk plaatsbaar zijn.
  • Vraag de staatssecretaris spoed te werken aan de realisatie van de voornemens betreffende het maatwerkprofiel en daarbij rekening te houden met de belastbaarheid van het familienetwerk.
  • Vraag de Staatssecretaris zonder verder uitstel en in samenspraak met de cliëntenorganisaties een plan uit te werken voor de verbetering van de onafhankelijke cliëntondersteuning.

Lees hier de volledige brief aan de leden van de vaste Kamercommissie voor VWS.