Nieuw: boekje NIVEL over de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

“Het is zo klein, je ziet het eerst niet.” En toch is er pijn. Hoe krijg je dat in de gaten? Het NIVEL brengt een boekje uit met casuïstiek over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het boekje biedt praktische tips voor begeleiders, en is te gebruiken in de opleiding en op de werkvloer. Aan het boekje is medewerking verleend door Dickie van de Kaa (KansPlus).

Over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is weinig praktische literatuur beschikbaar. Dit is het eerste boekje met casuïstiek en praktische adviezen voor begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking. Voor het boekje Zorgen tot de laatste dag, dat wordt uitgegeven door het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), zijn 47 familieleden, begeleiders, artsen en vrijwilligers geïnterviewd. De wetenschappelijke verantwoording is terug te vinden in het onderzoeksrapport dat gelijktijdig wordt gepubliceerd. Het boekje is te gebruiken voor agogische en verpleegkundige MBO- en HBO-opleidingen. Maar het is ook te gebruiken voor nascholing of in een teamoverleg. Het boekje is geordend aan de hand van een aantal thema’s en gebaseerd op verhalen over het levenseinde van twaalf mensen met een verstandelijke beperking. Een van die thema’s is signaleren.

Signaleren
Vooral bij mensen die zich niet goed kunnen uitdrukken en daarbij vaak nog meer beperkingen hebben, is het moeilijk tekenen te herkennen dat ze pijn hebben of dat het niet goed gaat. Bij mensen die heel heftig reageren, lijkt dit bijvoorbeeld op het eerste gezicht te passen bij de gedragsproblematiek, maar pijn of lichamelijk lijden kan de echte oorzaak zijn. Anderen kunnen juist met maar heel ‘kleine’ signalen aangeven, hoe het met ze gaat. Voor informatie over symptomen of problemen is de huisarts of arts verstandelijk gehandicapten daarom aangewezen op begeleiders en familieleden. Zij kennen de cliënten het best en zijn gespitst op de ‘taal’ van de cliënt. Of zoals een van de geciteerde begeleiders zegt: “Meestal was zijn broer de eerste die een aanwijzing gaf, die is daar heel gevoelig voor … het is een trekje met zijn mond, het zijn hele kleine dingetjes waar je dan op let, dat hij net even anders doet dan anders … Het is zo klein, je ziet het eerst niet.”

Wees alert
“Als begeleiders zo’n niet-pluisgevoel hebben, is het heel belangrijk dat ze onderzoeken waar dat vandaan komt”, stelt NIVEL-onderzoeker Anke de Veer. “Wees alert, neem signalen serieus en probeer te beschrijven wat je ziet. Dat maakt het makkelijker om het uit te leggen aan bijvoorbeeld de huisarts. Probeer het te objectiveren.” Zeker nu mensen met een verstandelijke beperking steeds ouder worden en langer in hun eigen omgeving blijven, krijgen ook zij vaker te maken met levensbedreigende aandoeningen en is meer kennis welkom om hen goede palliatieve zorg te kunnen bieden.

In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is nog weinig ervaring met cliënten of patiënten in de palliatieve fase. Het boekje Zorgen tot de laatste dag biedt voorbeelden en adviezen. Het is te bestellen via de receptie van het NIVEL, telefoon 030 272 9700. Kosten 5 euro. U kunt het hier ook gratis downloaden.

Iedereen doet mee: doet iedereen mee? Aanbod KansPlus voorlichting en deskundigheidsbevordering Wmo.

Dit betekent dat de gemeenten enorme opgaven op zich afkomen, waarbij nog zeker niet is voldaan aan alle randvoorwaarden van deze decentralisatie tot een succes te maken. Om de leden van KansPlus en lokale Wmo-adviesraden inzicht te geven in de gevolgen van deze maatregelen voor mensen met een verstandelijke beperking heeft het Kennis- en Adviescentrum van KansPlus een voorlichtingspakket ontwikkeld voor ledengroepen en Wmo-raden. Medewerkers van het Kennis- en Adviescentrum kunnen op lokatie een aktuele presentatie houden over de voorgenomen Wmo-plannen en de (ingrijpende) gevolgen van deze plannen voor mensen met een verstandelijke beperking.

Een belangrijke ambitie van de Wmo is om kwetsbare mensen de regie over hun eigen leven te laten voeren. KansPlus onderschrijft deze ambitie en wil haar leden en lokale vertegenwoordigers ondersteunen in het realiseren hiervan.

Voor meer informatie over de mogelijkheden kan contact opgenomen worden met het Kennis- en Adviescentrum, iedere werkdag telefonisch bereikbaar van 10 tot 13 uur (030-2363750) of per mail (advies@kansplus.nl)

Kijk hier voor meer informatie over de actuele ontwikkelingen rond de Wmo

Volg de online cursus Succesvol werven van vrijwilligers

In deze cursus bekijkt u een video die ongeveer 50 minuten duurt. Hierin worden tussentijds interactieve vragen gesteld, waarbij u direct feedback krijgt op de gemaakte keuzes. Ook worden er enkele open vragen gesteld, zodat u automatisch de vertaalslag maakt naar uw eigen organisatie. Deze antwoorden komen te staan in een persoonlijk actieplan. Hiermee heeft u ook direct een plan van aanpak om het geleerde in de praktijk toe te passen.

Aan het volgen van de cursus zijn geen kosten verbonden. Het grote voordeel van deze online cursus is dat u op elk moment van de dag en vanuit huis de basisbeginselen van vrijwilligersmanagement leert. Via www.vrijwilligerswerkacademie.nl  kunt u zich aanmelden voor deze online cursus en kunt u direct aan de slag gaan.

Heeft u nog vragen dan kunt met ons contact opnemen via 0345-476076 of info@vip-culemborg.nl .

Nedap lanceert gratis App voor mantelzorgers

Online agenda

Caren is een initiatief van Nedap healthcare. De App bevat een online agenda waarin mantelzorgers de taken en zorg voor een zorgbehoevend persoon kunnen organiseren en verdelen. De App is tijdens de Zorg & ICT beurs gedemonstreerd aan het publiek. In de App kan een mantelzorger verwanten en bekenden uitnodigen die ook kunnen zorgen. In de gezamenlijke agenda staat wanneer wie langs komt en kan men voor elkaar berichten achterlaten. De mantelzorger wordt direct op de telefoon herinnerd aan toekomstige afspraken.

Downloaden App voor mantelzorgers

Voor meer informatie over het mantelzorgportaal, ga naar www.carenzorgt.nl.  De App Caren is daar te downloaden.

Bron: www.skipr.nl.

Bestuurders en toezichthouders VG-instellingen moeten aan de slag met verder ontwikkelen ouderenbeleid

Achtergrond onderzoek
De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking neemt toe. Uit onderzoek blijkt dat zij gemiddeld eerder met vergrijzingproblematiek te maken krijgen. Bij het ouder worden krijgen zij te maken met veranderende mogelijkheden, beperkingen, wensen en behoeften. Om hierop te anticiperen heeft Kansplus/VraagRaak een inventariserend onderzoek uitgevoerd. Op basis van dit onderzoek is in maart 2011 een rapport geschreven met een rijkdom aan gegevens en ideeën. Het onderzoek is dus zeker van belang voor de verstandelijk gehandicaptensector. KansPlus/VraagRaak gaat nu een toegankelijke handreiking en wegwijzer maken voor naastbetrokkenen en de medezeggenschapsorganen. Met behulp hiervan kunnen de naastbetrokkenen op een systematische wijze de noodzakelijke aanpassingen in de zorg- en dienstverlening voor hun familielid (bijvoorbeeld bij de zorgplangesprekken) aan de orde stellen. De medezeggenschapsorganen kunnen de handreiking en wegwijzer gebruiken om het beleid waar nodig te beïnvloeden.

Een greep uit de uitkomsten:

  • In zorgplannen wordt vaak onvoldoende ingespeeld op de snel veranderende zorgvraag bij ouder worden: meer dan de helft van de respondenten geeft aan dat hierover geen afspraken in het zorgplan staan.
  • Familieleden geven aan dat verhuizing van hun kind, broer of zus, op latere leeftijd een grote emotionele impact heeft. Het vraagt veel van het aanpassingsvermogen om met een verhuizing of een nieuwe woonomgeving om te gaan. Het behoud van sociale contacten is essentieel.
  • De respondenten geven uitdrukkelijk aan dat het voor de ouder wordende mensen van groot belang is dat zij betrokken blijven bij een sociaal netwerk door deelname aan maatschappelijke en sociale activiteiten. Instellingen moeten hier meer invulling aan geven.
  • Het merendeel van de respondenten heeft de indruk dat hun ouder wordend kind, broer of zus een sociaal en emotioneel veilig gevoel ervaart in de woonsituatie. Gezien de vele discussies over veiligheid is dit een belangrijk gegeven. De rapporteurs tekenen daarbij wel aan dat dit niet wil zeggen dat de veiligheid ook daadwerkelijk voldoende is. Familieleden doen dan ook de nodige suggesties als: -zoek tijdig oplossingen voor grensoverschrijdend gedrag van medebewoners, -zorg voor privacy, zorg voor veiligheidsmaatregelen, -medewerkers behoren cliënten een veilig gevoel te geven door hun houding en woordgebruik, -kijk goed naar de samenstelling van de groep en naar de woningindeling, -zorg voor voldoende nachttoezicht.”

KansPlus/VraagRaak
Dit inventariserend onderzoek is uitgevoerd door KansPlus, Belangennetwerk Verstandelijk Gehandicapten en door VraagRaak, steunpunt medezeggenschap van Kansplus. KansPlus streeft naar een waardevol leven voor mensen met een verstandelijke beperking. De kwaliteit van leven staat centraal. VraagRaak richt zich op de ondersteuning van de medezeggenschap van cliëntenraden. Het onderzoek is mede tot stand gekomen dankzij de financiële ondersteuning van de koepelorganisatie Platform VG.

Klik hier om het rapport te downloaden.

App Binkie helpt bij ziekte of ongeval kind

Vroeger had een jonge ouder altijd wel een ervaren ouder in de buurt aan wie hij snel om raad kon vragen. Tegenwoordig is dat minder vanzelfsprekend. Meer mensen hebben een dynamische leefstijl waardoor ze vaker van huis zijn. Bij dit moderne leven horen moderne tools. Internet is er een heel belangrijke maar de overdaad aan informatie maakt dit medium minder geschikt voor wie ongerust is en snel een antwoord hebben wil.

Voor en door jonge ouders
Binkie is anders want deze app werd bedacht door jonge ouders: Wessel Tiessens en Inge Koolen. Inge’s onvrede over de weinig visuele informatie in de boekjes van het consultatiebureau bracht haar op het idee van een app. Inge Koolen: “Je zit als jonge ouders zo vaak met vragen waar je eigenlijk direct een duidelijk antwoord op wilt hebben. Maar je wilt, zeker in het weekend, niet meteen naar huisarts of EHBO. Dan is het handig als je zelf, aan de hand van foto’s, kunt checken waar bijvoorbeeld rode bultjes op duiden.”

Van symptoom naar actie
Binkie bevat maar liefst 86 ziekten en ongevallen die voorkomen bij jonge kinderen. De applicatie begint bij het symptoom: die is te vinden in een alfabetische lijst, maar ook door te klikken op een lichaamsdeel van Binkie. Hierna stelt Binkie vragen en toont foto’s van de diverse symptomen waardoor de juiste aandoening kan worden herkend. De ouder krijgt te horen wat hij zelf kan doen en wanneer er een huisarts moet worden geraadpleegd. Ook biedt Binkie de mogelijkheid om belangrijke medische telefoonnummers, zoals huisartsenpost en apotheek, in de applicatie op te slaan zodat eventueel meteen kan worden gebeld. Binkie is dan ook niet bedoeld als vervanger van de huisarts maar als een eerste praktische vraagbaak voor ouders, grootouders, verzorgers, leerkrachten of oppas.

De app is geschik voor de Iphone en kost € 3.99, ga naar www.binkieapp.nl voor meer informatie.

Houtskoolschets Beginselenwet zorginstellingen

In de ontwerpwet staan zaken als dagelijkse hygiëne zoals: een dagelijkse douchebeurt, gezond en voldoende eten en drinken, een eigen kamer, een schone, huiselijke en verzorgde leefruimte, een respectvolle, passende bejegening, een zinvolle dagindeling, beweging en dagelijks buitenlucht. De zorginstelling moet met de bewoners afspraken maken in het zorgplan hoe de rechten zijn te realiseren. Vervolgens moet de zorginstelling zich er aan houden. Gebeurt dit niet, dan kan de instelling daarop worden aangesproken of zelfs de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) ingeschakeld worden.

##935##