Ruim baan voor zorgzaamheid

Algemene ledenvergadering KansPlus over eigentijdse belangenbehartiging

 Ruim baan voor zorgzaamheid

 Meedoen gaat niet vanzelf. Dat is de titel van een boek van Doortje Kal, kwartiermaker van beroep en spreker op de algemene ledenvergadering van KansPlus op 22 november 2014. Meedoen gaat niet vanzelf voor de cliënten voor wie zij  de maatschappij toegankelijk probeert te maken. Het gaat ook niet vanzelf voor Lindsay, de meervoudig gehandicapte dochter van Geert Benjamins.

Allerlei belangenbehartigende organisaties – zoals ook KansPlus – boeten in aan invloed. Hoe kunnen we er voor blijven zorgen dat onze mensen de zorg krijgen waar ze recht op hebben? Met deze vraag trapt voorzitter Rein Baneke het openbare ochtendprogramma af van de algemene ledenvergadering van KansPlus.

Drie keer strijd

Vergadering KansPlus-1

Krijgen waar je recht op hebt, voor de familie Benjamins is dat een hele strijd. In een persoonlijk verhaal over wat ze zoal rond Lindsay meemaken, nemen hij en zijn dochter Rhona de zaal mee in de strijd die individuele belangenbehartiging heet. ‘Als je een zorgvraag hebt, dan moet je drie keer strijd voeren’, zegt Geert Benjamins. De eerste is bij de indicatiesteller. Daar moet je als ouder ervoor waken dat er een indicatie uit komt rollen waar je dochter ook echt wat aan heeft. ‘Dat gaat nog wel. Maar daarna komt bij de zorgaanbieder de tweede strijd. Want die maakt het zorgplan. En in ons geval was dat geen goed zorgplan. Er stonden geen doelen in, geen activiteiten en geen ambitie. Het zorgplan vertaalde haar indicatie ook op geen enkele manier in euro’s, terwijl ze met haar zorgzwaartepakket 8 toch veel geld meebrengt naar de zorgaanbieder.’

Daarna volgt de derde strijd, namelijk wanneer het zorgplan tot uitvoer wordt gebracht. Daar moet je ook bovenop zitten, heeft Geert Benjamins gemerkt. ‘Want vastleggen dat je dochter een uur gaat zwemmen betekent niet dat daar een halfuur voor het uitkleden en een halfuur voor het aankleden van afgetrokken wordt.’

Steeds hogerop

De familie heeft allerlei officiële documenten uitgeplozen om te ontdekken waar Lindsay recht op heeft en maakte met hulp van KansPlus ‘een barre tocht’ langs zorgaanbieders en zorgkantoren. ‘We hebben gaandeweg geleerd om steeds te vragen: Kunt u dit antwoord op schrift stellen? en: Wie is uw baas? Zo hebben we het steeds hogerop gezocht.’

Lindsay is zelfs een tijdje noodgedwongen weer thuis komen wonen. Maar de familie blijft steeds in gesprek met de zorgaanbieder en laat zich niet voor voldongen feiten stellen. ‘We weigeren het zorgplan te ondertekenen. Laat ze eerst maar eens laten zien dat ze gaan doen wat in het plan staat.’

Wet van Sinterklaas

Met verzoeken doen en vragen stellen moet je nooit ophouden, adviseert Geert Benjamins. ‘Want anders treedt de Wet van Sinterklaas in werking: “Geef je niet aan wat je wilt hebben, dan krijg je wat anders.” Het zorgkantoor had geen zin zich te bemoeien met wat er mis was in de zorgverlening aan mijn dochter. Maar wij hebben ze toch erbij gehaald. Want het zorgkantoor is verantwoordelijk voor het toezicht op de kwaliteit en heeft de taak de zorgaanbieder daar op aan te spreken.’

Doortje Kal

Vergadering KansPlus-12

Naarmate de maatschappij de zorg voor mensen met een beperking meer overlaat aan professionals zal de maatschappelijke apartzetting van deze groep mensen toenemen, zegt kwartiermaker Doortje Kal. ‘Daarom moeten we ons bezighouden met het vergroten van de maatschappelijke betrokkenheid bij mensen met een verstandelijke beperking.’ Dat komt volgens haar ook de maatschappij als geheel ten goede, want de samenleving wordt er menselijker van.

Kwartiermakers hebben de taak om maatschappelijke instellingen gastvrij te maken voor verschillende doelgroepen, waaronder voor mensen met een verstandelijke beperking. ‘Zijn mensen met een verstandelijke beperking dan te gast? Zijn het niet gewoon burgers?’, vraagt Kal zich af. Toch zijn ze niet altijd ‘gewoon’, legt ze uit, omdat ze zich vaak een vreemde voelen in de samenleving en apart worden behandeld.

Vergadering KansPlus-17Vergadering KansPlus-9 (2)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ruim baan voor zorgzaamheid

Kwartiermaken komt van twee kanten. De maatschappij doet zichzelf tekort wanneer mensen met een beperking apart blijven staan, vindt Kal. ‘We zijn het normaal gaan vinden om als individu in de samenleving geen zorg nodig te hebben. Maar streven naar een samenleving zonder zorg is een schadelijk ideaal. Dan verwordt de maatschappij tot een werksamenleving, waar alleen zelfredzaamheid en arbeidsethos tellen.’

Vergadering KansPlus-10Zorg en autonomie worden volgens Kal vaak tegenover elkaar gezet. En dat is onterecht. We moeten juist ruim baan maken voor de zorgzame houding van burgers, ook van burgers die daar vanuit hun werk niet mee bezig zijn. ‘KansPlus draagt het begrip waardevol leven hoog in het vaandel. Daar past een maatschappij bij die ook echt overtuigd is van de waarde van mensen met een beperking.’ Dus komt het erop aan de samenleving die waarde te laten ervaren en tot zorgzaamheid te bewegen. ‘U als verwanten kunt als geen ander vertellen over wat er nodig is om mensen met een beperking te laten meedoen. Dat biedt tevens een tegenwicht aan de cultuur van verzakelijking waarin onze samenleving zich beweegt.’

Mee naar buiten

In de discussie na de verhalen van de familie Benjamins en Doortje Kal worden de lijnen verder doorgetrokken naar de praktijk. Bijvoorbeeld door een lid van KansPlus Sud West Friesland. ‘Ik voel me geraakt door wat Doortje Kal vertelt. Tegelijkertijd hou ik in deze verruwende samenleving mijn hart vast. Want wat kan bijvoorbeeld mijn buurman voor mijn gehandicapte broer betekenen?’ Geert Benjamins reageert: ‘Mijn dochter heeft de visite op de verjaardag van Lindsay eens voorgesteld om geen cadeau te geven, maar haar eens mee te nemen naar buiten. Daar heeft ze veel meer aan. Kijk om je heen, je kunt veel meer hulp vinden dan je denkt. Mensen vinden het vaak ook leuk om iets te doen.’

Vertellen

Vergadering KansPlus-8Ook aan gemeenteambtenaren, raadsleden en wethouders zullen verwanten moeten vertellen wat mensen met een beperking nodig hebben, merkt een vader van een zoon met een verstandelijke beperking op. ‘Ze hebben daar namelijk geen idee van. En in plaats van een beroep te doen op de deskundigheid van ouders, denken politici en ambtenaren vaak het zelf beter te weten.’

Hoop krijgt hij van de dagelijkse praktijk in het appartementencomplex van zijn zoon, waar ook senioren wonen. De jongeren met een verstandelijke beperking helpen de ouderen met de zware boodschappen. Zo ontstaat het contact op een natuurlijke manier. De maatschappij moet het in toenemende mate van dit soort vormen van contact en behulpzaamheid hebben.

Vergadering KansPlus-6

 

 

 

 

 

 

De inleiding van Doortje Kal staat online: http://www.kansplus.nl/wp-content/uploads/2014/11/Inleiding-kwartiermaker-Doortje-Kal-op-themabijeenkomst-KansPlus-Belangenbehartiging-in-eigentijds-perspectief.pdf

De inleiding van de voorzitter van KansPlus, de heer Rein Baneke
Inleiding voorzitter KansPlus de heer Baneke Algemene Vergadering 22 november 2014 themadeel