Impressie netwerkbijeenkomst ‘Landelijke stem ook lokaal’

Ruim 30 mensen van lokale cliëntenorganisaties en landelijke patiëntenverenigingen hebben deelgenomen aan de netwerkbijeenkomst ‘Landelijke stem ook lokaal’ die Ieder(in) op 1 oktober organiseerde.
Centrale vraag: hoe kan de stem van alle verschillende mensen met een beperking of chronische ziekte in de gemeente worden gehoord. Een van de conclusies: een (lokaal) netwerk ontwikkel je door betekenisvolle samenkomsten.

Jeanet Bouw van KansPlus liet zien hoe hun landelijke organisatie het ontstaan van ledengroepen ondersteunt door coaching. Jeanet Bouw: ‘Je moet mensen alleen vanwege een bepaalde reden bij elkaar brengen. Bijeenkomen om het bijeenkomen heeft geen zin.’

Ad van Dongen van Hersenletsel.nl liet zien dat het ontwikkelen van een netwerk niet in één keer gaat. Zijn organisatie heeft in elke provincie een klankbordgroep opgericht. Ad’s aanbeveling: ‘Geduld is een schone zaak. Het samen vieren van je successen is de motor voor voortgang.’

Lees hierover meer: Impressie netwerkbijeenkomst Landelijk stem ook lokaal

Prijs voor boek over palliatieve zorg ‘Wat wil ik? Als ik niet meer beter word..’

NIVEL-onderzoeker Nienke Bekkema heeft de Jaarprijs Palliatieve Zorg-Impact 2015 ontvangen voor het werkboek ‘Wat wil ik? Als ik niet meer beter word….’.
Het werkboek helpt mensen met een verstandelijke beperking na te denken over het levenseinde, wat ze willen en dit kenbaar te maken, zodat begeleiders en familie daar rekening mee kunnen houden. De Jaarprijs Palliatieve Zorg-Impact 2015 is bedoeld voor het product dat naar de mening van de jury de grootste bijdrage levert aan het verbeteren van de palliatieve zorg.

Het werkboek is ontstaan door samenwerking van verschillende organisaties. Ook KansPlus heeft hieraan meegewerkt.

Communiceren over het levenseinde met mensen met een verstandelijke beperking is moeilijk en er is weinig ondersteuningsmateriaal voor deze mensen zelf. Voor het eerst in Nederland zijn mensen met een verstandelijke beperking zelf geïnterviewd over wat belangrijk is om te doen voor ernstig zieken met een verstandelijke beperking. Het boek zet ze aan na te denken over vragen, zoals: wat kan de dokter voor je doen? Wanneer voel je je zo goed mogelijk? Waar kun je wonen? Wat zijn je wensen en dromen? Wil je praten met een geestelijk verzorger? En van wie wil je afscheid nemen? De belangrijkste aspecten van palliatieve zorg worden in het boek behandeld.

Het boek is voor 10 euro te bestellen (exclusief verzendkosten) via de receptie van het NIVEL, telefoon 030 272 9700. Een digitale versie is gratis te downloaden op de NIVEL-website.