KansPlus meldactie EMB

In een uitzending van het programma Kassa is aandacht besteed aan de problemen rond de zorg voor mensen met een Ernstige Meervoudige Beperking (EMB). Het ging in deze uitzending vooral om de problemen waar ouders die hun kind nog thuis hebben tegenaan lopen, maar zijdelings werd ook gesproken over de kwaliteit van de zorg voor deze groep uiterst kwetsbare mensen die al in zorginstellingen wonen.
De uitzending was een krachtig signaal dat er iets moet gebeuren, maar als KansPlus willen we verder gaan dan alleen een signaal afgeven. Door middel van een meldactie willen we het signaal onderbouwen en we willen waar dat noodzakelijk blijkt ook zoveel mogelijk met melders zelf kijken welke concrete acties mogelijk zijn om de zaak in beweging te krijgen.

Indien u zelf een familielid heeft met een ernstige meervoudige beperking, willen wij u vragen ook deel te nemen aan deze meldactie. Het gaat er overigens niet om alleen reacties te krijgen als er problemen zijn. Ook als u tevreden bent over hoe het gaat is uw reactie welkom, zodat we een goed totaalbeeld krijgen.

Op basis van de reacties hebben we contacten gehad met leden van de Tweede Kamer. We hebben daarbij vooral aandacht gevraagd voor de volgende punten:

  • De onafhankelijke cliëntondersteuning moet fundamenteel verbeterd worden. De deskundigheid moet omhoog; geen all-round ondersteuners die van alle doelgroepen iets weten, maar gespecialiseerde ondersteuners met kennis van zaken met betrekking tot mensen met een ernstige meervoudige beperking, maar ook kennis van zaken ten aanzien van wat het voor ouders betekend om de zorg te hebben voor een kind met een ernstige meervoudige beperking.
  • De rol van de onafhankelijke cliëntondersteuning moet verder gaan dan alleen inventariseren van de zorgvraag en de ouders op weg helpen in het zorglandschap. De cliëntondersteuner moet desgewenst ook het vele praktische regelwerk uit handen kunnen nemen en mensen helpen in het woud van de regelgeving. Voor mensen die al in een WLZ voorziening verblijven moet de ondersteuner desgewenst actief kunnen blijven volgen of de zorgafspraken worden nagekomen en of de kwaliteit van de geboden zorg goed is.
  • Ook hebben we aandacht gevraagd voor de problemen rond de indicatieprocedures en de overgang van 18- naar 18+.  Ouders van jonge kinderen moeten niet ieder jaar opnieuw duidelijk moeten maken dat hun kind een beperking heeft en als al op jonge leeftijd duidelijk is dat intensieve zorg nodig is, moet direct een beroep kunnen worden gedaan op de gegarandeerde zorg vanuit de WLZ.

Deze en andere punten zullen we ook in de komende periode bij de politiek onder de aandacht blijven brengen en we gaan hiermee door tot er concrete resultaten geboekt zijn.

Hier kunt u een samenvatting lezen van de informatie die we uit de meldactie gekregen hebben: Uitkomst enquête EMB problematiek 2017