Netwerk Rondom organiseert workshop Zorgtestament

Stichting Netwerk Rondom organiseert een introductie workshop waarin u uitleg krijgt over het ZorgTestament en in het bijzonder over de 12 verschillende domeinen.

Samen met andere ouders verkent u de verschillende domeinen, onderzoekt de relevantie en wat u er eventueel mee zou willen doen. Uw persoonlijke antwoorden kunt u verwerken in een diagram, zodat u in een oogopslag uw eigen situatie in beeld krijgt. Tevens krijgt u het werkboek mee, waarmee u thuis verder kunt.

Een ZorgTestament bestaat uit 12 verschillende domeinen. Per domein brengt u – eventueel samen met uw kind – de situatie in beeld. Het begint met “wie ben ik”, het eerste domein met meer informatie over uw kind en het eindigt met “wie ken ik” het laatste domein waarin u het netwerk van uzelf en van uw kind in kaart brengt. Daartussen komen allerlei andere onderwerpen aan bod variërend van wonen, tot vrije tijd, dagbesteding en bewindvoering en erven en schenken.

Het ZorgTestament is een dynamisch document. Het is een momentopname: het geeft een weergave van de situatie van dat moment. Dat is voor anderen, die wellicht op een gegeven moment taken van u gaan overnemen erg prettig. Zij krijgen meer inzicht in uw kind en in uw gedachtegang. Het is ook een document waarmee u al op hele jonge leeftijd van uw kind kunt beginnen omdat het handvatten geeft waarmee u andere mensen al van jongs af kunt betrekken bij het leven van uw kind.

Praktische informatie
Per workshop kunnen maximaal 8 ouderparen mee doen. De workshop gaat door als er minimaal 4 ouderparen zijn. Natuurlijk kunt u ook alleen komen.
De kosten voor deelname zijn € 50,- per ouder(paar)

Data
vrijdag 29 maart van 12.30 – 15.30 uur – Utrecht
Maandag 8 april van 19.00 – 22.00 uur – Arnhem
woensdag 17 april van 19.00 – 22.00 uur – Veldhoven
donderdag 16 mei van 19.00 – 22.00 uur Veghel

Aanmelden en meer informatie
U kunt zich aanmelden door een mail te sturen naar: mariangeling@netwerkrondom.nl. Graag uw adres gegevens vermelden, evenals naar welke datum uw voorkeur uitgaat.
Er zijn meerdere bijeenkomsten in de planning, voor het meest recente overzicht zie https://netwerkrondom.nl/index.php/agenda

Congres Samen Sterk voor Volwaardig leven

Op 15 mei 2019 organiseert het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in samenwerking met diverse organisaties waaronder KansPlus de eerste editie van het landelijke congres Volwaardig leven in het Postillion Hotel Utrecht Bunnik.

De dag heeft een interactief programma met een sleutelrol voor mensen met een beperking die langdurig en intensieve zorg ontvangen, hun naasten en professionals. De resultaten van de kwaliteitsagenda worden gedeeld en er is informatie over het programma Volwaardig leven. Ook krijgt u handvatten om zelf verder aan de slag te gaan met persoonsgerichte zorg.

Programma
09:30       Ontvangst
10:00       Opening door dagvoorzitter Gijs Wanders samen met mensen met een beperking, naasten,                          zorgmedewerkers en minister Hugo de Jonge van VWS
11:00        Pauze
11:30        Workshopronde 1
12:45        Lunch
14:00       Workshopronde 2
15:15        Borrel
17:00       Einde

Workshops
U kunt kiezen uit een uitgebreid aanbod van workshops over persoonsgerichte zorg. Bij uw aanmelding kunt u uw voorkeuren aangeven.

KansPlus is betrokken bij de volgende workshops:

10. Welke bril draag jij? Anders kijken naar vrijheidsbeperkingen
15. Hoe zit dat nou precies? Informatie over de zorgwetten
22. Oog voor de ander
23. Hé, dat is gek….een blinde vlek
34. Versterking medezeggenschap
35. Cliëntenraden en het vernieuwde kwaliteitskader
36. Als ik er niet meer ben…?
37. Cliëntvriendelijk ondersteuningsplan
38. OPsterk

Informatiemarkt
Tijdens de inloop, de lunch en de borrel kunt u de informatiemarkt bezoeken. Hier vertellen ruim 10 verschillende organisaties hun verhaal over persoonsgerichte zorg. Samen kunt u in gesprek over uw ervaringen en kennis uitwisselen.

Aanmelden en meer informatie
https://www.aanmelder.nl/samensterkvoorvolwaardigleven

Provinciale Staten: dwing treinen met toiletten af

Vandaag diende om 13:00 een zaak bij het College voor de Rechten van de Mens in Utrecht. Een blaas- en een MS-patiënt klagen drie openbaar vervoersbedrijven aan die nog treinen zonder toiletten laten rijden in Gelderland en Zuid-Holland.

Zij voelen zich gediscrimineerd door deze vervoersbedrijven en hebben deze met het VN-Verdrag Handicap in de hand aangeklaagd. Zij hebben namelijk regelmatig een toilet nodig en daarmee zijn deze treinen voor hen niet toegankelijk. Ook Syntus laat nog een trein zonder toiletten rijden in Overijssel/Drenthe, maar deze maatschappij is niet aangeklaagd.

In buitenland beter geregeld
De Toiletalliantie waar ook KansPlus deel van is, heeft informatie gestuurd naar het College over de noodzaak voor toiletten in treinen. Zo heeft de helft van de twee miljoen buikpatiënten in Nederland binnen vijf minuten een toilet nodig bij aandrang, terwijl de gemiddelde treinreis natuurlijk veel langer duurt. Daarnaast geeft 42% van de buikpatiënten aan dat zij vaak moeite hebben een toilet te vinden als zij met het OV reizen. In het buitenland is dit beter geregeld. Zo is het in Singapore wettelijk verplicht om op alle OV-stations openbare toiletten te hebben. In Nederland is dit geen verplichting, en is er bijvoorbeeld op net geopende metrostations op de Noord-Zuidlijn in Amsterdam geen toilet te vinden.

Maar eigenlijk vindt de Toiletalliantie dat deze zitting niet nodig zou moeten zijn: waarom zou je in de 21e eeuw nog treinen op het spoor zetten die niet gemaakt zijn voor een eerste levensbehoefte? Daarom roepen we ook alle net gekozen Statenleden op: zorg voor toiletten in de treinen in de nieuwe aanbestedingen, en vraag om openbare toiletten op grote bus- en treinstations.

Lees meer over het werk van de toiletalliantie.

VWS lanceert nieuwe website Volwaardig Leven

Vorige week is de website https://www.volwaardig-leven.nl online gegaan. Deze website hoort bij het programma Volwaardig Leven wat de Minister van VWS op 1 oktober van het vorige jaar gelanceerd heeft. U vindt er alle informatie over het programma.

Het programma, wat als een vervolg op de Kwaliteitsagenda kan worden gezien, heeft als doel de gehandicaptenzorg en complexe zorg meer passend en toekomstbestendig te maken. Het programma omvat drie peilers:

  • een goed aanbod van zorg en ondersteuning. Het moet beter passen bij de zorgvraag van mensen.
  • goede, passende zorg en ondersteuning voor verschillende doelgroepen met complexe zorgvragen. Bijvoorbeeld voor mensen met een beperking en complex gedrag dat vaak niet wordt begrepen.
  • meer aandacht voor ouders, broers en zussen en andere naasten om iemand met en beperking.

Zie ook onze eerdere berichtgeving over Volwaardig Leven op https://www.kansplus.nl/2018/10/09/programma-volwaardig-leven-voor-de-gehandicaptenzorg-en-complexe-zorg/

Behandeling Wmcz 2018 in Eerste Kamer vertraagd

De Eerste Kamercommissie voor VWS heeft op 29 januari het voorlopig verslag uitgebracht van het voorbereidend onderzoek over de Wmcz 2018 wat op 15 januari plaatsvond. In dit verslag stellen de Kamerleden nog een flink aantal vragen. De minister is nu weer aan zet.

Het voorlopig verslag bevat twaalf pagina’s waarin de opmerkingen en vragen van de fracties weergegeven zijn.  De fracties zijn overwegend positief over de versterking van medezeggenschap via de Wmcz 2018. Wel zijn er nog verschillende vragen over de interpretatie van het conceptwetsvoorstel.

Het gaat hierbij om de volgende onderwerpen:

  • Instellen cliëntenraad bij minimaal 10 ‘natuurlijke personen’die zorg verlenen. Onduidelijk is wie daarmee met bedoeld worden. Dit vinden sommige fracties van belang omdat het van grote invloed is op kleine zorginstellingen. Tevens vreest toenemende bureaucratisering en vraagt men zich af of de cliëntenraad geschikt is voor alle vormen van zorg.
  • Het wetsvoorstel voorziet niet in vergoeding van kosten voor juridische bijstand in geval een geschil dat bij de commissie van vertrouwenslieden wordt gelegd. Een groot aantal partijen zien hierin een ontmoediging voor de cliëntenraad om een geschil voor te leggen en willen dit anders zien.
  • Ook wordt de vraag gesteld of één landelijke vertrouwenscommissie niet wenselijker is dan het toestaan van een eigen commissie per zorginstelling.
  •  verschillende fracties wijzen op het feit dat mezeggenschap in verschillende sectoren zoals onderwijs, woningbouw en zorg verschillend is. Fracties stellen vragen over het waarom van deze verschillen. Een belangrijk verschil is bijvoorbeeld dat de Wmcz 2018 niet voorziet in instemmingsrecht bij fusie waar dat in andere sectoren wel het geval is.

Aanvankelijk zou de minister van VWS voor 1 maart antwoorden, maar hij heeft via een brief aan de Eerste Kamer laten weten dat hij voor 1 mei komt met zijn memorie van antwoord.

Keuze in dagbesteding?

In 2017 en 2018 hebben Ieder(in), het LSR en KansPlus kwalitatief onderzoek gedaan naar de ervaringen bij de zoektocht naar passende Wlz-dagbesteding gebaseerd op ruim 100 ervaringen van cliënten en familieleden van mensen met een beperking. Het onderzoek is gebaseerd op interviews en focusbijeenkomsten met ruim 100 (naasten van) mensen die vanaf 2015 te maken kregen met nieuwe of andere dagbesteding. Aanleiding was een eerder onderzoek naar de wegen die mensen bewandelen om passende zorg gerealiseerd te krijgen. Dat onderzoek vond plaats in het kader van de Vernieuwingsagenda ‘Waardig leven met zorg’ van 26 februari 2016,  en is op 1 april 2017 naar de Tweede Kamer gestuurd. In het verlengde van bovengenoemd onderzoek is in de Kwaliteitsagenda gehandicaptenzorg ‘Samen Sterk voor kwaliteit’ een nader onderzoek naar deze cliëntroutes opgenomen, nu toegespitst op het maken van keuzes voor dagbesteding, omdat in het eerste onderzoek naar voren was gekomen dat persoonlijke keuzes voor dagbesteding sterk onder druk staan. Veel mensen benoemden dat zij gedwongen werden voor andere dagbesteding te kiezen.

Verandering: opgelegd of vrijwillig?
Opmerkelijk is dat meer dan de helft van de geïnterviewden genoodzaakt was van dagbesteding te veranderen door wijzigingen in het aanbod van de zorgaanbieder. Sluiting van voorzieningen, reorganisaties, vervoerskostenbudget en decentralisaties vormden veelal de achtergrond.

Het onderzoek laat ook zien dat zorgaanbieders verschillende criteria hanteren voor de maximale afstand en de vergoeding voor ‘woon-dagbestedingsverkeer’.

De decentralisaties in de wetgeving zijn ook vaak een achterliggende oorzaak geweest voor de verandering van dagbesteding. Vaak had dat te maken met verandering van populatie en met een grotere groep of minder begeleiding tot gevolg, het zogenaamde Wmo-weglekeffect. Mensen met een indicatie voor Zorg met verblijf die wél zelf de keuze maakten voor andere dagbesteding (intern of extern) hadden daar verschillende redenen voor, zoals: aanbreken van een nieuwe levensfase (transitie school-werk) verhuizing persoonlijke groei en de behoefte aan iets nieuws. Doorgaans nam deze groep zelf het initiatief om op zoek te gaan en kreeg daarbij medewerking en steun van de betrokken zorgorganisatie(s). De meer dan 50% van de geïnterviewden die verplicht van dagbesteding zijn veranderd als gevolg van een reorganisatie, heeft dit vaak ervaren als een voldongen feit. Er was dan geen sprake van keuze of meedenken over een nieuwe plek. Bij een groot aantal mensen was zonder overleg met hen de nieuwe dagbesteding al ingevuld door de zorgaanbieder.

Belemmeringen
Het blijkt soms een hele uitdaging te zijn om dagbesteding te vinden die aansluit bij persoonlijke interesses, mogelijkheden en perspectieven. Mensen kunnen verschillende belemmeringen tegenkomen. Een greep: kleinschaliger initiatieven vallen af als er geen bereidheid is bij de zorgaanbieder om zorg persoonsvolgend ‘buiten de deur’ te financieren bijvoorbeeld via onderaannemerschap. Soms wordt onjuiste informatie verstrekt of druk uitgeoefend om de cliënt te behouden voor de eigen dagbesteding. Het komt voor dat mensen buiten de boot vallen doordat selectie plaatsvindt. Voor mensen met een intensieve zorgvraag is het aanbod -zelfs in de grote regio- vaak zeer beperkt

Informatie en ondersteuning in de praktijk
Circa 15% van de geïnterviewden vertelde goed geïnformeerd te zijn door zijn zorgaanbieder of school. Meer dan de helft van de geïnterviewden is of voelt zich niet volledig geïnformeerd. Soms was er sprake van alleen een mededeling en voldongen feit, in andere situaties was alleen informatie beschikbaar over alternatieven binnen de eigen organisatie. Iets meer dan een kwart van alle geïnterviewden is zelf actief op zoek gegaan naar informatie of had de kennis al in huis door hun beroep. Uit het onderzoek blijkt dat er grote verschillen zijn in de ondersteuning die mensen aangeboden krijgen. Slechts 16% van de geïnterviewden heeft gebruik gemaakt van onafhankelijke cliëntenondersteuning. Meer dan 50% van de respondenten was zelfs niet bekend met de mogelijkheid van onafhankelijke cliëntenondersteuning. Uit de interviews blijkt dat ook medewerkers van zorgorganisaties vaak niet bekend zijn met onafhankelijke cliëntenondersteuning.

In de situaties van opgelegde verandering was nog minder sprake van ondersteuning. Bij schoolverlaters zien we een ander beeld: zo’n 70% heeft veel gehad aan de ondersteuning vanuit school. De meeste leerlingen en ouders gingen (daarnaast) ook zelf actief op zoek. Maar ook bij deze groep is onafhankelijke cliëntenondersteuning vaak niet bekend of laat de toegang ertoe te wensen over. Juist in deze transitiefase waarin veel dingen veranderen, is deze vorm van ondersteuning (levensbreed en levenslang) belangrijk en wordt node gemist.

U vindt hier het gehele onderzoek, inclusief een makkelijk lezen versie.