Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking vaak niet (h)erkend

Dementie komt vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Daarom gaat op zaterdag 21 september, op Wereld Alzheimer Dag 2019, de campagne van (H)erken jij dementie? van start. Om aandacht te vragen voor een groep die onbedoeld nog te vaak over het hoofd wordt gezien.

Veranderingen in het gedrag van mensen met een verstandelijke beperking kunnen worden veroorzaakt door dementie. Denk hierbij aan ‘passiever worden’ en ‘sneller geïrriteerd zijn’. in de praktijk wordt daarmee nog onvoldoende rekening gehouden. De campagne draagt bij aan meer bewustwording en nodigt uit om met elkaar in gesprek te gaan.
Het samenwerkingsverband (H)erken jij dementie? start de campagne voor mensen met een beperking en hun naasten, begeleiders, gedragsdeskundigen, verwijzers en vrijwilligers.

Bekijk de middelen van de campagne op www.herkenjijdementie.nl

Lastig te herkennen
‘De eerste signalen van dementie worden in de praktijk vaak over het hoofd gezien,’ vertellen projectleiders Elke Weidner en Marjolein Herps. ‘Dat komt omdat we gedragsveranderingen eerder toeschrijven aan factoren uit de omgeving of omdat de veranderingen in vaardigheden subtiel zijn. Dan rinkelen de alarmbelletjes niet direct. Het omgekeerde komt ook voor. Soms wordt bepaald gedrag juist te snel en ontereche aan dementie toegeschreven. Terwijl het dan bijvoorbeeld om een niet goed werkende schildklier gaat.’

Hoe vaak komt dementie voor?
Hoe vaak dementie bij mensen met een verstandelijke beperking precies voorkomt, is tot nu toe lastig aan te geven. Wel is het bekend dat ze vaker op jongere leeftijd al in aanraking komen met dementie. Van de 50-plussers met een verstandelijke beperking zal ongeveer 6 tot 13 % dementie ontwikkelen. Bij 60-plussers zonder een verstandelijke beperking is dat 6 %. Van de groep mensen met Down Syndroom die ouder is dan 40, ontwikkelt 30 tot 40 % dementie. Naarmate zij ouder worden stijgt dit percentage aanzienlijk (bron: VGN, 2015).

Aanvullend onderzoek
De noodzaak voor meer bewustwording is groter dan ooit.  Omdat ook mensen met een beperking steeds ouder worden neemt  ook het aantal ouderen met dementie toe. Het  totale programma ‘(H)erken jij dementie?’ draagt bij aan de best mogelijke ondersteuning voor deze groep. Door betere samenwerking, het ontwikkelen van tools en kennisuitwisseling. (H)erken jij dementie maakt daarbij gebruik van bestaand onderzoek en doet aanvullend onderzoek waar dat nodig blijkt.

Samenwerkende partners
De betrokken partijen van het samenwerkingsverband (H)erken jij dementie? bestaan uit KansPlus, Hanzehogeschool, Netwerk Gedragsdeskundigen voor Ouderen met een verstandelijke beperking (NGO), Stichting Philadelphia Zorg, Vilans, Zet en een academische adviescommissie bestaande uit het UMCG, VU, Erasmus MC en de Academische werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (Tranzo).
Meer informatie over het programma vind je op het Kennisplein Gehandicaptensector.