Interviews met naasten van mensen met een verstandelijke beperking en dementie

Met het programma (H)erken jij dementie bij mensen met een verstandelijke beperking? willen betrokken organisaties zowel formele als informele ondersteuners toerusten om beter te signaleren, diagnostiseren en ondersteunen. Dit door hun kennis omtrent dit onderwerp te vergroten, hen vaardigheden aan te leren en handelingsverlegenheid weg te nemen. Kijk op herkenjijdementie.nl voor de campagne pagina met diverse informatie.

In het kader van het programma zijn er verschillende interviews gehouden met naasten van mensen met een verstandelijke beperking en dementie.
Deze interviews zijn vanaf 2019 ook verschenen in PlusPunt.

Het verhaal van Rien wordt verteld door zijn zus Yvonne die zelf in de gehandicaptenzorg werkt. Rien heeft Downsyndroom en op jongen leeftijd waren er al signalen. U kunt het verhaal hier lezen: campagne-dementie-Rien .
Yvonne en haar zussen Lianne en Adriëtte en Yvonne van der Wijst zijn zeer betrokken bij de ontwikkelingen die Rien doormaakt. Zij zagen op een gegeven moment dat Riens gedrag veranderde en gingen daarover in gesprek met de begeleiders en zorgprofessionals. Om er zo samen voor te zorgen dat Rien passende ondersteuning kreeg. In dit persoonlijke proces bleek dit nog niet zo eenvoudig. Zij besloten hier iets mee te doen en startten het project Down en Dementie, D2. Meer weten over Down en Dementie, D2? Lees hier verder.

Lucien is een man geboren met Downsyndroom en inmiddels 50 jaar geworden. Sinds twee jaar heeft Lucien de ziekte van Alzheimer. Hij veranderde razendsnel van een gezellige en  ondernemende man in een afhankelijke en rolstoel gebonden man. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten als ondersteuner van Lucien. Mentor Peter en vrijwilliger Daniëlle zijn nauw
betrokken bij Lucien. Zij vertellen wat het proces van dementie van Lucien met hen heeft gedaan. En hoe zij samen met de hulpverleners een weg hebben gevonden om er mee om te gaan. U kunt verhaal van Lucien hier lezen: campagne-dementie-Lucien

Sieger doet zelf zijn verhaal. Zijn zus en zwager zijn bij hem. Sieger is 62 jaar. Van jongs af aan is hij dol op sociaal contact, praat hij graag en houdt hij van aandacht. Vanaf zijn 17e woont hij niet meer thuis. De eerste jaren woonde hij in een groot (gezinsvervangend) huis, met vier groepen van twaalf mensen. Dat was te druk, hij verhuisde naar een kleinschaliger huis met kleinere groepen. Nu woont hij sinds vijf jaar hier bij Philadelphia. Op zijn verdieping zijn drie groepen die zijn ingedeeld naar leeftijd. Sieger woont achteraan op de gang, bij de oudste bewoners. U kunt het verhaal van Sieger hier lezen: campagne-dementie-sieger

Joost heeft het syndroom van Down en krijgt rond zijn vijftigste te maken met dementie. Dit verhaal gaat over het leven van Joost, verteld door zijn zus Saskia. Het verhaal gaat over wat dit betekend heeft voor Joost én voor zijn familie.  U kunt het hier lezen: campagne-dementie-joost

Heleen Postma vertelt over haar ervaringen met zus Jannie (57). Jannie heeft het syndroom van Down en woont in een zorginstelling voor mensen met een verstandelijke en visuele beperking.
U kunt haar verhaal hier lezen: campagne-dementie-Jannie

De twee zussen Gertruud en Mariëlla komen uit een groot Noord-Hollands gezin met acht kinderen, vijf meisjes en drie jongens.  Mariëlle had het syndroom van Down. Het was een hechte club kinderen en hun ouders waren van mening dat ook voor Mariëlla alles zo gewoon mogelijk moest gaan.’  Op haar 25-ste ging Mariëlle het huis uit. Haar vader was een aantal jaren eerder overleden en de zorg werd voor haar moeder te zwaar. Vanaf haar veertigste is Mariëlle jaarlijks getest aan de hand van de DementieSchaal voor mensen met een Verstandelijke Handicap (DSVH). Op een gegeven moment bleek zij dementie te hebben. Lees hier het verhaal van Mariëlla. Vlak voor de publicatie van haar verhaal in PlusPunt is Mariëlle in juni 2020 plotseling overleden.

Jolanda, die enig kind is, vertelt het verhaal van haar moeder Charlotte. Zij heeft dementie en het syndroom van Diogenes. De vader van Jolanda is overleden. Beide ouders hadden een verstandelijke beperking. De moeder van Jolanda woont nu in een verpleeghuis. Jolanda wil met haar verhaal bereiken dat je oog moet hebben voor de beperking, maar ook voor de vooroordelen die de omgeving heeft. “Door ervaringen met elkaar te delen kun je wat doen aan de onwetendheid. In mijn werk als docent signaleer ik kinderen die het moeilijk hebben. Ik praat met hen, maar ook met mijn collega’s om hen te informeren. Ik heb een roman geschreven over een kind van ouders met een beperking, waarin al mijn ervaringen zijn verwerkt. Want onbekend maakt onbemind.” het verhaal van Jolanda is hier te lezen.