Internationale enquête voor palliatieve en terminale zorg in coronatijd

Mensen met een verstandelijke beperking hebben in het algemeen slechtere gezondheidsuitkomsten dan de rest van de bevolking en worden geconfronteerd met grote belemmeringen bij de toegang tot de gezondheidszorg. Er zijn zorgen over de hele wereld dat zij niet de juiste zorg en ondersteuning (inclusief palliatieve zorg) krijgen wanneer het einde van hun leven nadert en wanneer zij stervende zijn. Ook bestaan er zorgen dat deze problemen nog groter zijn geworden tijdens de coronapandemie. Er is echter weinig bekend over de aard van de problemen of hoe wijdverspreid deze zijn. Ook is het niet bekend wat zou helpen om dit goed te krijgen.

Over de enquête

De onderzoekers willen graag uw meningen en ervaringen horen over deze vragen:

  • Wat helpt mensen met IDD om de zorg en ondersteuning te krijgen die zij nodig hebben aan het
    eind van hun leven (zowel in het algemeen als tijdens de coronapandemie)?
  • Wat maakt dit moeilijk?

De antwoorden van veel mensen uit veel verschillende landen zullen helpen om de aandacht richten op de moeilijkheden en de gelegenheid bieden om kennis te vergaren over ‘good practice’. Gehoopt wordt dat dit zal helpen de problemen aan te pakken, bijvoorbeeld door veranderingen in beleid of praktijk, of beslissingen wat betreft financiering of verder onderzoek.
Dit is een online enquête. De vragen hebben een aanvinkvak en ruimte om eventuele opmerkingen of voorbeelden te plaatsen. Het invullen van de aanvinkvragen neemt ongeveer 15 minuten in beslag (het schrijven van langere antwoorden zal meer tijd in beslag nemen).

Via deze link kunt u de vragenlijst invullen: https://pepic19.limequery.com/325474?lang=nl Kunt u de vragenlijst vóór 31 maart 2021invullen?

Via deze link  vindt u meer informatie over de studie. Voor vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Marieke Groot (marieke.groot@radboudumc.nl) of Michael Echteld (ma.echteld@avans.nl of mechteld@prismanet.nl).

 

Vragenlijsten project ‘Contact in coronatijd’

Project ‘Contact in coronatijd’ bijna van start! Helpt u mee?

Door het coronavirus is fysiek bezoek op veel woonlocaties minder mogelijk. Om toch contact te kunnen houden stappen veel bewoners en hun naasten over op digitale manieren van contact, bijvoorbeeld bellen, videobellen of berichten sturen. Voor sommigen werkt dit prima, anderen hebben of kunnen hier minder mee. Wij zijn benieuwd naar de ervaringen van bewoners en hun naasten met digitaal contact. En ook naar de ervaringen van andere betrokkenen, zoals bezoekvrijwilligers, persoonlijk begeleiders en managers. Daarvoor hebben we samen met ervaringsdeskundigen voor elke doelgroep een online vragenlijst ontwikkeld. De kennis die we hiermee ophalen zal vervolgens ingezet worden voor het ontwikkelen van een handreiking met en voor de praktijk om maatwerk te kunnen bieden rondom bezoek en digitaal contact op woonlocaties. Dit voor wanneer fysiek bezoek niet mogelijk is, maar ook voor normale tijden waarbij digitaal contact mogelijk een aanvulling kan zijn op fysiek contact.

Wilt u meer weten of meedoen? Klik dan hier.

U kunt ook contact opnemen met Linda Douma of Lotte Piekema via contactincorona.fgb@vu.nl of 020-5988495.

Het project is een samenwerking van de Academische Werkplaats ‘s Heeren Loo – VU, Academische Werkplaats Bartiméus – VU, Academische Werkplaats EMB, Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking en belangenvereniging KansPlus. Ook Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland en Vilans zijn bij het project betrokken.

Brief aan Tweede Kamer over goede vertegenwoordiging

Op 20 januari stond een Algemeen Overleg gepland waar onder andere gesproken zou worden over het advies van de Gezondheidsraad over Goede vertegenwoordiging in de langdurige zorg. Doordat het kabinet op dit moment demissionair is, is dit overleg voor onbepaalde tijd uitgesteld.  In de begeleidende brief van de minister die hoorde bij dit overleg geeft hij aan hierover met de koepels van patiëntenverenigingen en beroepsorganisaties in gesprek te willen gaan en op basis daarvan met een inhoudelijke reactie te komen. Een dergelijk overleg lijkt ons zeer gewenst, want het advies van de Gezondheidsraad laat wat ons betreft nog veel te wensen over.

Daarom heeft KansPlus, samen met Sien en Ieder(in) op 14 januari deze brief gestuurd naar de leden van de Tweede Kamer en de commissieleden van VWS. In de brief vragen zij het volgende:

Wat betreft:

1.       Algemeen: advies van de Gezondheidsraad beperkt zich te veel tot medische zorg

  • Wilt u de minister vragen om de Gezondheidsraad aan te spreken op een brede aanpak van het advies over Goede vertegenwoordiging. Dus niet alleen gericht op de cure maar ook de care.
  • Wilt u er op aandringen bij de minister dat de beslissingsbevoegdheid van de wettelijk vertegenwoordiger correct wordt beschreven in het advies van de Gezondheidsraad? Dit om reden dat de uitspraken van de rechtspraak zich niet lenen voor jurisprudentie en de in het Burgerlijk Wetboek beschreven taak van de wettelijk vertegenwoordiger.

2.       Relatie wettelijke vertegenwoordiging en vaststelling wilsbekwaamheid ter zake

  • Wilt u de minister vragen er voor zorgen dat de verantwoordelijkheid van de mentor bij de vaststelling van wilsbekwaamheid in de WGBO en Wzd, nooit overruled kan worden door een arts of een andere door de zorgaanbieder aangewezen functionaris?

3.       Taken en plichten wettelijke vertegenwoordigers (pagina 15 advies Gezondheidsraad)

  •  Wilt u er op aandringen bij de minister dat de beslissingsbevoegdheid van de wettelijk vertegenwoordiger correct wordt beschreven in het advies van de Gezondheidsraad? Dit om reden dat de uitspraken van de rechtspraak zich niet lenen voor jurisprudentie en de in het Burgerlijk Wetboek beschreven taak van de wettelijk vertegenwoordiger.

4.       Geschillen tussen wettelijke vertegenwoordiging en zorgaanbieders

  • Wilt u de minister vragen:
  • er voor te zorgen dat een verzoek tot ontslag van een mentor door de zorgaanbieder, nooit kan plaatsvinden zonder dat de kantonrechter de mentor heeft gesproken?
  • er voor te zorgen dat in alle gevallen van een verzoek tot ontslag van de mentor door een zorgaanbieder – op basis van inhoudelijke meningsverschillen – er door de kantonrechter eerst een onafhankelijk mediationtraject wordt ingezet?
  • er voor te zorgen dat een zorgaanbieder niet zelf een commerciële partij kan voordragen bij de rechtbank om het mentorschap te gaan vervullen? Dit om ongewenste (financiële) belangenverstrengeling tussen leverancier en zorgaanbieder te voorkomen.

 

Podcastserie MensenMensen

MensenMensen is de titel van de nieuwe podcastserie van EMB Nederland, KansPlus, vereniging Angelman Syndroom Nederland, Netwerk Rondom en Sien. Deze podcastserie gaat over het leven van mensen met een (ernstig meervoudige) beperking en de gezinnen waarin zij opgroeien.
Interviewer Wil Molenaar gaat daarover in gesprek met ouders en familieleden. In de eerste aflevering maak je kennis met een tweetal ouders en een zus. De volgende onderwerpen komen aan de orde:

  • Wat is een goed leven voor hun zus/kind met een beperking?
  • Hoe kijken zij daar tegenaan en wat doen zij daar zelf voor?
  • Hoe betrekken zij mensen in hun omgeving erbij?
  • Wat betekent het voor hen?

Beluister deze podcast via deze link. In de tweede aflevering is het onderwerp “Wat als ik er niet meer ben?” Beluister deze podcast via deze link.

Iedere maand komt er een nieuwe aflevering van Mensenmensen uit. Die kun je gratis beluisteren op Soundcloud.