Archief
Internationale enquête voor palliatieve en terminale zorg in coronatijd
Mensen met een verstandelijke beperking hebben in het algemeen slechtere gezondheidsuitkomsten dan de rest van de bevolking en worden geconfronteerd met grote belemmeringen bij de toegang tot de gezondheidszorg. Er zijn zorgen over de hele wereld dat zij niet de juiste zorg en ondersteuning (inclusief palliatieve zorg) krijgen wanneer het einde van hun leven nadert en wanneer zij stervende zijn. Ook bestaan er zorgen dat deze problemen nog groter zijn geworden tijdens de coronapandemie. Er is echter weinig bekend over de aard van de problemen of hoe wijdverspreid deze zijn. Ook is het niet bekend wat zou helpen om dit goed te krijgen. Over de enquête De onderzoekers willen graag uw meningen en ervaringen horen over deze vragen: Wat helpt mensen met IDD om de zorg en ondersteuning te krijgen die zij nodig hebben aan het eind van hun leven (zowel in het algemeen als tijdens de coronapandemie)? Wat…
Vragenlijsten project ‘Contact in coronatijd’
Project ‘Contact in coronatijd’ bijna van start! Helpt u mee? Door het coronavirus is fysiek bezoek op veel woonlocaties minder mogelijk. Om toch contact te kunnen houden stappen veel bewoners en hun naasten over op digitale manieren van contact, bijvoorbeeld bellen, videobellen of berichten sturen. Voor sommigen werkt dit prima, anderen hebben of kunnen hier minder mee. Wij zijn benieuwd naar de ervaringen van bewoners en hun naasten met digitaal contact. En ook naar de ervaringen van andere betrokkenen, zoals bezoekvrijwilligers, persoonlijk begeleiders en managers. Daarvoor hebben we samen met ervaringsdeskundigen voor elke doelgroep een online vragenlijst ontwikkeld. De kennis die we hiermee ophalen zal vervolgens ingezet worden voor het ontwikkelen van een handreiking met en voor de praktijk om maatwerk te kunnen bieden rondom bezoek en digitaal contact op woonlocaties. Dit voor wanneer fysiek bezoek niet mogelijk is, maar ook voor normale tijden waarbij digitaal contact mogelijk een aanvulling…
Brief aan Tweede Kamer over goede vertegenwoordiging
Op 20 januari stond een Algemeen Overleg gepland waar onder andere gesproken zou worden over het advies van de Gezondheidsraad over Goede vertegenwoordiging in de langdurige zorg. Doordat het kabinet op dit moment demissionair is, is dit overleg voor onbepaalde tijd uitgesteld. In de begeleidende brief van de minister die hoorde bij dit overleg geeft hij aan hierover met de koepels van patiëntenverenigingen en beroepsorganisaties in gesprek te willen gaan en op basis daarvan met een inhoudelijke reactie te komen. Een dergelijk overleg lijkt ons zeer gewenst, want het advies van de Gezondheidsraad laat wat ons betreft nog veel te wensen over. Daarom heeft KansPlus, samen met Sien en Ieder(in) op 14 januari deze brief gestuurd naar de leden van de Tweede Kamer en de commissieleden van VWS. In de brief vragen zij het volgende: Wat betreft: 1. Algemeen: advies van de Gezondheidsraad beperkt zich te veel tot medische…
Podcastserie MensenMensen
MensenMensen is de titel van de nieuwe podcastserie van EMB Nederland, KansPlus, vereniging Angelman Syndroom Nederland, Netwerk Rondom en Sien. Deze podcastserie gaat over het leven van mensen met een (ernstig meervoudige) beperking en de gezinnen waarin zij opgroeien. Interviewer Wil Molenaar gaat daarover in gesprek met ouders en familieleden. In de eerste aflevering maak je kennis met een tweetal ouders en een zus. De volgende onderwerpen komen aan de orde: Wat is een goed leven voor hun zus/kind met een beperking? Hoe kijken zij daar tegenaan en wat doen zij daar zelf voor? Hoe betrekken zij mensen in hun omgeving erbij? Wat betekent het voor hen? Beluister deze podcast via deze link. In de tweede aflevering is het onderwerp “Wat als ik er niet meer ben?” Beluister deze podcast via deze link. Iedere maand komt er een nieuwe aflevering van Mensenmensen uit. Die kun je gratis beluisteren…