Deelnemers gezocht voor PRIDE-onderzoek: hoe goed werken de vaccins voor mensen met downsyndroom?

Het UMC-Utrecht is een onderzoek gestart naar de werking van de vaccins tegen COVID-19 bij mensen met het downsyndroom.
Mensen met het downsyndroom behoren tot de risicogroep vanwege hun verminderde afweer. Zij onderzoeken of het vaccin even goed werkt bij mensen met het downsyndroom als bij mensen zonder het downsyndroom. Hiervoor zullen ze in het bloed kijken hoe goed het vaccin werkt. Het toedienen van de vaccinaties gebeurt volgens het vaccinatieprogramma van de overheid (vaccinatie is geen onderdeel van het onderzoek).

Informatie over het onderzoek en hoe u mee kunt doen kunt u lezen via de volgende links:

Informatie voor deelnemers met downsyndroom

Informatie voor verwanten/wettelijk vertegenwoordigers

Informatie voor mensen met downsyndroom: eenvoudige versie

Poster PRIDE onderzoek

Voor meer informatie kunt u rechtstreeks contact opnemen met de onderzoekers via 06-50177982 of via pride-onderzoek@umcutrecht.nl

Digitale bijeenkomsten KansPlus en ClientondersteuningPLUS over zorg en ondersteuning in maart en april

  • Vindt u die zorgwetten ook zo ingewikkeld?
  • Twijfelt u wanneer je gebruik kunt maken van de Wlz en wanneer niet?
  • Hoe werkt een PGB? Hoe werkt zorg in natura ? Of een combinatie hiervan ?
  • Kan ik als familielid voor mijn kind zorgen, als ik minder ga werken?
  • Ik wil een ouderinitiatief opstarten; Hoe zit dat met PGB?
  • Hoe zit het met de Jeugdwet?
  • En de Wmo?
  • Hulpmiddelen En woningaanpassingen?
  • Eigen bijdrage?
  • Welke regels gelden er? Kan de gemeente of zorgkantoor een PGB weigeren?
  • Wat moet ik doen als mijn kind 18 jaar wordt?

Allemaal vragen waar u vast een antwoord op wilt hebben.

Goede informatie is belangrijk
Voor u als ouders is het dikwijls niet eenvoudig om de juiste zorg en ondersteuning aan te vragen en te krijgen. Het gevoel om van het kastje naar de muur te worden gestuurd, herkent bijna iedereen. Toch zijn er vaak meer mogelijkheden dan u denkt.  Het doel van deze bijeenkomst is dat u beter uw weg kunt vinden en de goede zorg en ondersteuning krijgt waar uw kind behoefte aan heeft.

Digitale bijeenkomsten
KansPlus en ClientondersteuningPlus organiseren in opdracht van VWS digitale ontmoetingen over de zorgwetten sinds 2015. De informatie wordt gegeven door goed opgeleide medewerkers (onafhankelijke cliëntondersteuner/ mantelzorgmakelaar) van KansPlus en ClientondersteuningPlus. Zij hebben veel ervaring in het aanvragen van indicaties, weten veel van de zorgwetten, PGB enz.

De bijeenkomsten zijn gratis. De groep bestaat uit minimaal 6 en maximaal 15 deelnemers.

Informatie over zorgwetten via informatieve filmpjes
Voorafgaand aan de bijeenkomst ontvangt u een link naar een website waarop verschillende filmpjes staan met de uitleg van de zorgwetten. Deze link is een beperkte tijd bruikbaar. U kunt de filmpjes voorafgaand aan de digitale bijeenkomst bekijken en uw vragen vast opschrijven.

Bijeenkomsten
Er zijn bijeenkomsten gepland op verschillende dagen en verschillende tijdstippen: ook in mei, juni en juli.

Datum Tijdstip Aanmelden voor
Vrijdag 12 maart 2021 09.30 – 11.00 uur Woensdag 10 maart
Dinsdag 23 maart 2021 13.30 – 15.00 uur Vrijdag 19 maart
Donderdag 1 april 2021 09.30 – 11.00 uur Maandag 29 maart
Donderdag 8 april 13.30 – 15.00 uur Dinsdag 6 april
Maandag 12 april 2021 19.30 – 21.00 uur Vrijdag 9 april
Maandag 19 april 2021 13.30 – 15.00 uur Vrijdag 16 april
Woensdag 28 april 2021 09.30 – 11.00 uur Maandag 26 april
Maandag 3 mei 2021 19.30 – 21.00 uur Vrijdag 30 april
Dinsdag 11 mei 2021 13.30 – 15.00 uur Vrijdag 7 mei
Donderdag 20 mei 2021 09.30 – 11.00 uur Dinsdag 18 mei
Dinsdag 1 juni 2021 19.30- 21.00 uur Vrijdag 28 juni
Donderdag 3 juni 2021 09.30 – 11.00 uur Dinsdag 1 juni
Dinsdag 8 juni 2021 13.30 – 15.00 uur Zaterdag 5 juni
Vrijdag 11 juni 2021 09.30 – 11.00 uur Woensdag 9 juni
Maandag 14 juni 2021 19.30 – 21.00 uur Vrijdag 11 juni
Donderdag 17 juni 2021 13.30 – 15.00 uur Dinsdag 15 juni
Maandag 21 juni 2021 09.30 – 11.00 uur Vrijdag18 juni
Woensdag 23 juni 2021 19.30 – 21.00 uur Maandag 21 juni
Dinsdag 29 juni 2021 09.30 – 11.00 uur Vrijdag 15 juni
Donderdag 1 juli 2021 19.30 – 21.00 uur Dinsdag 29 juni

Aanmelden
Aanmelden is mogelijk tot 3 dagen (72 uur) voordat de bijeenkomst plaats vindt. U kunt zich aanmelden via de volgende link: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/zorgwetten2021
Na aanmelding ontvangt u bericht hoe u de filmpjes van te voren kunt bekijken. Ook krijgt u 24 uur van te voren een link (en uitleg) om via Teams in te loggen voor de digitale bijeenkomst.

Brochure
Na afloop van de digitale bijeenkomst ontvangt u de brochure Zorg en ondersteuning sinds 2015 in eenvoudig uitgelegd, per post, zodat u later de informatie nog eens rustig kunt nalezen.  Ook is het mogelijk uw eigen vragen te stellen of een afspraak te maken voor een gesprek (huisbezoek) om over uw eigen situatie met een ervaren cliëntondersteuner/ voorlichter te bekijken welke mogelijkheden er in uw situatie zijn. Dat kan gaan over zorg, maar ook over hulpmiddelen, aanpassingen en allerlei andere zaken waar u als ouder van een kind met een beperking mee te maken kunt krijgen. Desgewenst wordt u ondersteund bij indicatieaanvragen, regelen van de inzet van PGB e.d.

In het kader van het landelijke project volwaardig leven, worden deze voorlichtingsbijeenkomsten in opdracht van VWS georganiseerd/ wordt deze voorlichting gegeven. Meer informatie over het Programma Volwaardig leven vindt u op www.volwaardig-leven.nl