2021 februari

Deelnemers gezocht voor PRIDE-onderzoek: hoe goed werken de vaccins voor mensen met downsyndroom?

Het UMC-Utrecht is een onderzoek gestart naar de werking van de vaccins tegen COVID-19 bij mensen met het downsyndroom.
Mensen met het downsyndroom behoren tot de risicogroep vanwege hun verminderde afweer. Zij onderzoeken of het vaccin even goed werkt bij mensen met het downsyndroom als bij mensen zonder het downsyndroom. Hiervoor zullen ze in het bloed kijken hoe goed het vaccin werkt. Het toedienen van de vaccinaties gebeurt volgens het vaccinatieprogramma van de overheid (vaccinatie is geen onderdeel van het onderzoek).

Informatie over het onderzoek en hoe u mee kunt doen kunt u lezen via de volgende links:

Informatie voor deelnemers met downsyndroom

Informatie voor verwanten/wettelijk vertegenwoordigers

Informatie voor mensen met downsyndroom: eenvoudige versie

Poster PRIDE onderzoek

Voor meer informatie kunt u rechtstreeks contact opnemen met de onderzoekers via 06-50177982 of via pride-onderzoek@umcutrecht.nl

Digitale bijeenkomsten KansPlus en ClientondersteuningPLUS over zorg en ondersteuning in maart en april

  • Vindt u die zorgwetten ook zo ingewikkeld?
  • Twijfelt u wanneer je gebruik kunt maken van de Wlz en wanneer niet?
  • Hoe werkt een PGB? Hoe werkt zorg in natura ? Of een combinatie hiervan ?
  • Kan ik als familielid voor mijn kind zorgen, als ik minder ga werken?
  • Ik wil een ouderinitiatief opstarten; Hoe zit dat met PGB?
  • Hoe zit het met de Jeugdwet?
  • En de Wmo?
  • Hulpmiddelen En woningaanpassingen?
  • Eigen bijdrage?
  • Welke regels gelden er? Kan de gemeente of zorgkantoor een PGB weigeren?
  • Wat moet ik doen als mijn kind 18 jaar wordt?

Allemaal vragen waar u vast een antwoord op wilt hebben.

Goede informatie is belangrijk
Voor u als ouders is het dikwijls niet eenvoudig om de juiste zorg en ondersteuning aan te vragen en te krijgen. Het gevoel om van het kastje naar de muur te worden gestuurd, herkent bijna iedereen. Toch zijn er vaak meer mogelijkheden dan u denkt.  Het doel van deze bijeenkomst is dat u beter uw weg kunt vinden en de goede zorg en ondersteuning krijgt waar uw kind behoefte aan heeft.

Digitale bijeenkomsten
KansPlus en ClientondersteuningPlus organiseren in opdracht van VWS digitale ontmoetingen over de zorgwetten sinds 2015. De informatie wordt gegeven door goed opgeleide medewerkers (onafhankelijke cliëntondersteuner/ mantelzorgmakelaar) van KansPlus en ClientondersteuningPlus. Zij hebben veel ervaring in het aanvragen van indicaties, weten veel van de zorgwetten, PGB enz.

De bijeenkomsten zijn gratis. De groep bestaat uit minimaal 6 en maximaal 15 deelnemers.

Informatie over zorgwetten via informatieve filmpjes
Voorafgaand aan de bijeenkomst ontvangt u een link naar een website waarop verschillende filmpjes staan met de uitleg van de zorgwetten. Deze link is een beperkte tijd bruikbaar. U kunt de filmpjes voorafgaand aan de digitale bijeenkomst bekijken en uw vragen vast opschrijven.

Bijeenkomsten
Er zijn bijeenkomsten gepland op verschillende dagen en verschillende tijdstippen: ook in mei, juni en juli.

Datum Tijdstip Aanmelden voor
Maandag 19 april 2021 13.30 – 15.00 uur Vrijdag 16 april
Woensdag 28 april 2021 09.30 – 11.00 uur Maandag 26 april
Maandag 3 mei 2021 19.30 – 21.00 uur Vrijdag 30 april
Dinsdag 11 mei 2021 13.30 – 15.00 uur Vrijdag 7 mei
Donderdag 20 mei 2021 09.30 – 11.00 uur Dinsdag 18 mei
Dinsdag 1 juni 2021 19.30- 21.00 uur Vrijdag 28 juni
Donderdag 3 juni 2021 09.30 – 11.00 uur Dinsdag 1 juni
Dinsdag 8 juni 2021 13.30 – 15.00 uur Zaterdag 5 juni
Vrijdag 11 juni 2021 09.30 – 11.00 uur Woensdag 9 juni
Maandag 14 juni 2021 19.30 – 21.00 uur Vrijdag 11 juni
Donderdag 17 juni 2021 13.30 – 15.00 uur Dinsdag 15 juni
Maandag 21 juni 2021 09.30 – 11.00 uur Vrijdag18 juni
Woensdag 23 juni 2021 19.30 – 21.00 uur Maandag 21 juni
Dinsdag 29 juni 2021 09.30 – 11.00 uur Vrijdag 15 juni
Donderdag 1 juli 2021 19.30 – 21.00 uur Dinsdag 29 juni

Aanmelden
Aanmelden is mogelijk tot 3 dagen (72 uur) voordat de bijeenkomst plaats vindt. U kunt zich aanmelden via de volgende link: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/zorgwetten2021
Na aanmelding ontvangt u bericht hoe u de filmpjes van te voren kunt bekijken. Ook krijgt u 24 uur van te voren een link (en uitleg) om via Teams in te loggen voor de digitale bijeenkomst.

Brochure
Na afloop van de digitale bijeenkomst ontvangt u de brochure Zorg en ondersteuning sinds 2015 in eenvoudig uitgelegd, per post, zodat u later de informatie nog eens rustig kunt nalezen.  Ook is het mogelijk uw eigen vragen te stellen of een afspraak te maken voor een gesprek (huisbezoek) om over uw eigen situatie met een ervaren cliëntondersteuner/ voorlichter te bekijken welke mogelijkheden er in uw situatie zijn. Dat kan gaan over zorg, maar ook over hulpmiddelen, aanpassingen en allerlei andere zaken waar u als ouder van een kind met een beperking mee te maken kunt krijgen. Desgewenst wordt u ondersteund bij indicatieaanvragen, regelen van de inzet van PGB e.d.

In het kader van het landelijke project volwaardig leven, worden deze voorlichtingsbijeenkomsten in opdracht van VWS georganiseerd/ wordt deze voorlichting gegeven. Meer informatie over het Programma Volwaardig leven vindt u op www.volwaardig-leven.nl

KansPlus jaarplan 2021

Het jaarplan 2021 is een uitwerking van het strategisch beleidsplan 2019-2023 waarin zes bouwstenen de basis vormen. Dit jaarplan is geschreven terwijl de maatregelen en de gevolgen rondom COVID-19 nog steeds dagelijks merkbaar zijn in het leven van iedereen. Ook in het leven van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten heeft de coronacrisis veel invloed en geeft het veel onzekerheid. In 2020 heeft het Kennis-en adviescentrum veel vragen beantwoord met betrekking tot de maatregelen die de zorgorganisaties namen. Zolang de pandemie niet verdwenen is, zal dit in 2021 ook het geval zijn.

KansPlus zal zich ook in 2021 inzetten voor de landelijke en lokale belangenbehartiging. Actief volgen wij de ontwikkelingen en nemen wij plaats aan tafels waar de onderwerpen die van -grote- invloed zijn op het leven van mensen met een verstandelijke beperking besproken worden. Zo waren we in 2020 zeer intensief betrokken bij de crisisbesprekingen over de coronamaatregelen in de gehandicaptenzorg. Naar alle waarschijnlijkheid zal dit ook in 2021 noodzakelijk zijn.

In 2021 zal de bouwsteen ‘De dynamische organisatie met ruimte voor ontmoeting en het delen van ervaringen centraal staan’ en is er vanzelfsprekend ook volle aandacht voor de inhoudelijke koers met enkele speerpunten. Met name het kritisch volgen van de implementatie van de Wet zorg en dwang zal onze aandacht blijven vragen. Vooral de gevolgen voor cliënten en hun naasten. Ook zal de uitvoering van de in 2020 ingevoerde Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen 2018 (Wmcz 2018) onze aandacht vragen. In de signalen die we in 2020 ontvingen blijkt dat de medezeggenschap in zorginstellingen nog sterk verbeterd kan worden op centraal en op lokaal niveau. De zeggenschap en medezeggenschap hebben enkele stappen teruggezet. De coronacrisis heeft dit ook scherp naar voren gebracht. Wij zullen de cliëntenraden informeren en adviseren door middel van bijeenkomsten (ook digitaal) , trainingen en nieuw informatiemateriaal zoals de medezeggenschapregeling, de bewaarkaart lokale raden, de inspraakbrochure. Een volledig overzicht van de speerpunten vindt u in het Jaarplan 2021.

Ook in 2021 ondersteunen wij van harte onze ledengroepen. Lokale activiteiten op het gebeid van vrijetijdsbesteding en lokale belangenbehartiging zijn essentieel en onmisbaar voor onze achterban.  Het samen zoeken naar de continuering van de activiteiten van de ledengroepen staat voorop. Ook nu dit in coronatijden vraagt om een andere benadering. Daarnaast moeten de besturen van de ledengroepen heldere informatie hebben over allerlei noodzakelijke administratieve processen die het werken met vrijwilligers faciliteren. Bijvoorbeeld vrijwilligersbeleid, reglementen en financiën.

KansPlus streeft naar samenwerking en bundelt de krachten waar mogelijk graag met andere organisaties. In eerste instantie richten we ons op belangenorganisaties van en voor mensen met een verstandelijke beperking. Maar op gezamenlijke onderwerpen zal zeker ook samen opgetrokken worden met andere organisaties.

Met onverminderde inzet en betrokkenheid van het bestuur, medewerkers en vrijwilligers van het landelijk bureau wordt uitvoering gegeven aan de missie en visie van KansPlus. Als u meer wilt weten over de gehele inhoudelijke uitvoering dan nodigen wij u van harte uit het volledige jaarplan te lezen.

Jaarplan 2021

Deelnemers gezocht voor pilot Goed Leven Plan

Wat?
Zorgkantoren en aanbieders van onafhankelijke cliëntondersteuning bekijken hoe een onafhankelijke cliëntondersteuner naasten verder kan helpen bij het organiseren van de zorg voor later. Met steun van het ministerie van VWS werken ClientondersteuningPLUS en Menzis samen met andere aanbieders van onafhankelijke cliëntondersteuning en zorgkantoren aan de ontwikkeling van een Goedlevenplan.

Wat is een Goedlevenplan?
GoedLevenPlan: een methode waarmee de toekomstige zorg en ondersteuning in kaart gebracht kan worden en georganiseerd. Dus ook als direct betrokkene naasten ( ouders) dat niet meer kunnen vanwege bijvoorbeeld de leeftijd.

Deze pilot maakt deel uit van het programma VWS Volwaardig leven. De doelstelling van Volwaardig Leven is om de gehandicaptenzorg en complexe zorg meer passend te maken en beter voor te bereiden op de toekomst.

Het Goedlevenplan helpt bij het in kaart brengen van het leven van familielid met een (verstandelijke) beperking. Dit helpt mensen in de omgeving, die niet in staat zijn de zorg voor hun familielid op zich te nemen. Natuurlijk vult iedereen op zijn eigen manier de zorg in. Maar het is fijn als degenen die de zorg – al dan niet tijdelijk – overnemen zo veel mogelijk achtergrond informatie hebben. Van de gezinssituatie en van de persoon met een beperking.

Samenwerking andere initiatieven
We kijken tijdens deze pilot met een schuin oog naar methoden die worden gebruikt door bijvoorbeeld Netwerk Rondom waar men met familie een zorgtestament opstelt. De Angelmanvereniging start met een verglijkbaar initiatief dat de naam Plan B heeft gekregen.

De pilot GoedlevenPlan biedt tevens handvatten bij het bespreekbaar maken van allerlei zaken die spelen in het leven van het familielid met een (verstandelijke) beperking. Maar ook onderwerpen die met andere familieleden en mensen uit het eigen netwerk besproken kunnen worden. En onderwerpen waarover met anderen in het netwerk van familielid met een beperking in gesprek kunt gaan, zoals bijvoorbeeld begeleiding of juridische vertegenwoordiging.

Ontwikkelingen digitale tool
Tegelijk met het Goedlevenplan wordt een digitaal hulpmiddel ontwikkeld dat familie en de persoon met beperking (indien mogelijk) altijd kan gebruiken om zijn wensen omtrent het leven kenbaar te maken. De deelnemende gezinnen krijgen de mogelijkheid om hier mee te werken.

Aanbod aan deelnemende gezinnen
Gedurende een jaar zal een zeer ervaren onafhankelijke cliëntondersteuner samen met het gezin werken aan de ontwikkeling van het eigen GoedLevenPlan. Als er naast de ontwikkeling van het GLP vragen naar voren komen zullen deze eveneens opgepakt worden door de OCO. Per gezin zijn 15 uur beschikbaar. Het gezin is bereid om mee te werken aan een kwalitatief onderzoek, eventueel bestaand uit een gesprek/ telefonisch interview of invullen van een vragenlijst. Uiteraard zullen alle resultaten anoniem gebruikt worden.

Meer informatie?
Neem contact op met Dorien Kloosterman, senior beleidsmedewerker bij KansPlus, via 06-46291032 of via d.kloosterman@kansplus.nl