De meeste ouders van een kind met een verstandelijke of meervoudige beperking komen meer dan eens voor een medische beslissing te staan voor hun kind. Wat kan en mag je als ouder/verzorger? Wat kan en mag een arts? Hoe ga je samen in gesprek en wat zegt de wet hierover? Hierover gaat het boek “Als je niet zelf kan beslissen”.

In het boek “Als je niet zelf kan beslissen” staan vragen én antwoorden die de weg wijzen in een doolhof van (on)geschreven wetten, regels en omgangsvormen.

Met deze informatie wil Schouders ouders steun bieden bij het nemen van ingewikkelde beslissingen. Ook hopen ze dat het hen zal helpen om de weg te vinden naar anderen die hen tijdens dit proces kunnen bijstaan: zorgverleners én mede-ouders. Zodat zij zich minder eenzaam zullen voelen tijdens de zoektocht naar de best mogelijke zorg voor hun kind.

Open het boek door op de link te klikken: Als je kind niet zelf kan beslissen (nieuw venster).

De gemeenteraden van Amsterdam en Utrecht hebben deze week unaniem besloten dat er om de 500 meter een toilet moet komen in hun binnensteden en op andere drukke plekken in de stad. In Amsterdam deden de fracties van D66, GroenLinks, SP, PvdA, Bij1 en VVD dit voorstel en in Utrecht VVD en D66. Dit tot vreugde van de Toiletalliantie, een samenwerking van dertien partijen, waaronder KansPlus, die strijden voor meer openbare en opengestelde toiletten. 

“We zijn hier ontzettend blij mee en hopen dat veel andere gemeenten zich door deze plannen laten inspireren. Meer toiletten zijn echt nodig om binnensteden gastvrij en aantrekkelijk te houden,” aldus Ivo Thonon, woordvoerder van de Toiletalliantie.  “Kleinere gemeenten als Weert en Soest hadden de toiletnorm al omarmd, mooi om te zien dat nu ook de grote gemeenten van Nederland aan deze norm willen voldoen.”

De toiletnorm: om de 500 meter een toilet

De toiletnorm is gebaseerd op normen die in onder meer Sydney en Melbourne heel gebruikelijk zijn, en op onderzoek onder buik- en blaaspatiënten door Ecorys. De helft van deze patiënten moet bij aandrang binnen vijf minuten naar het toilet, en als er om de 500 meter een toilet zit dan kunnen zij dat nog halen. “Maar uiteraard is het voor iedereen fijn om snel naar het toilet te kunnen. In Frankrijk kan je overal naar het toilet, of het nu bij de supermarkt is of in een toiletunit in het park, het is eigenlijk bizar dat dat in Nederland nog niet kan,” stelt Thonon. 

Amsterdam: ‘Baas over eigen Blaas’

Geerte Piening, die in 2017 een boete aanvocht voor wildplassen in Amsterdam, riep in september 2018 daarin de gemeente op om meer toiletten te plaatsen in Het Parool. Ilana Rooderkerk, raadslid voor D66, pakte de handschoen op: “De gemeente kan al grote slagen slaan door de toiletten in eigen gebouwen open te stellen, maar ook door dit te vragen van politiebureaus, brandweerkazernes, horeca en winkels. Door deze toiletten in de HogeNood-app te zetten kan iedereen ze gemakkelijk vinden. Daarnaast willen we de plaskrullen vervangen door toiletunits waar iedereen wat aan heeft.”

‘Utrecht op het gemak’

Utrecht werkt al langer aan het ‘toiletvriendelijk’ maken van de gemeente, onder andere door het plaatsen van toiletunits in parken en uitgaansgebieden. VVD (eerst André van Schie, later Gertjan te Hoonte) en D66 vonden het echter nog niet snel genoeg gaan en schreven daarom een eigen voorstel ‘Utrecht op het gemak’. “Te vaak proberen we toiletten achteraf in te passen, terwijl je eigenlijk al bij het begin van een bouwplan moet nadenken waar de toiletten komen. Ook voor gehandicapten zijn er nog flinke slagen te slaan. Daarom willen we bijvoorbeeld bij evenementen afspraken maken over het plaatsen van rolstoeltoegankelijke toiletten,” zegt Susanne Schilderman (D66).

Vanaf 1 januari 2018 is de Wet Minimumloon ook van toepassing op zorgverleners met een overeenkomst van opdracht en familie-overeenkomsten. Tot 1 mei 2019 kreeg een groep budgethouders met lopende overeenkomsten van vóór 2018 de tijd om uurtarieven in overeenkomsten hierop aan te passen.

Nu blijkt dat een groot aantal overeenkomsten nog niet is aangepast, ondanks meerdere oproepen van de Sociale Verzekeringsbank (SVB) en pgb-verstrekkers.

Het gevolg is dat contracten met uurlonen onder het minimumloon deze maand door de SVB worden stopgezet. Dit geldt ook als een vrijwilligersvergoeding wordt betaald of alleen vervoerskosten.

Het gaat om ruim 800 zorgovereenkomsten van budgethouders met een pgb van de gemeente (Wmo en Jeugdwet), en om iets meer dan 600 zorgovereenkomsten van budgethouders met een pgb van het zorgkantoor (Wlz). De betalingen van deze overeenkomsten worden in de loop van mei stopgezet. De budgethouders om wie het gaat zullen hierover, voorafgaand aan het stopzetten, door de SVB worden gebeld en ontvangen een brief.

Wat kunt u doen?

Heeft u brieven hierover ontvangen van de SVB en betaalt u uw zorgverleners onder het wettelijk minimumloon? Dan moet u de overeenkomsten aanpassen.

Op deze pagina van de website van de SVB vindt u meer informatie over het minimumloon en op welke overeenkomsten dit van toepassing is.

Bron: PerSaldo

Op 1 juli 2020 gaat de nieuwe donorwet in. Deze wet geldt voor mensen in Nederland van 18 jaar of ouder die ingeschreven staan in een Nederlandse gemeente. De wet geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking. De overheid is inmiddels een publiciteitscampagne gestart.

De nieuwe Donorwet vraagt, nadat de wet is ingegaan, aan iedere Nederlander van 18 jaar en ouder die nog geen keuze over orgaandonatie en weefseldonatie heeft vastgelegd, dat wel te doen. Kijk op www.donorregister.nl voor meer informatie over hoe u dit kunt doen en welke keuzes er zijn.

Als u al een keuze heeft gemaakt, hoeft u niets te doen. U kunt uw keuze altijd wijzigen.
Wie na een aantal brieven geen registratie in het Donorregister maakt, wordt automatisch geregistreerd met ‘geen bezwaar’ tegen orgaan- of weefseldonatie.
Als u nog geen keuze gemaakt heeft, of het nog niet weet, is het belangrijk om erover na te denken.

Wettelijke vertegenwoordiging en de Donorwet

Aan de nieuwe wet en de bevoegdheid van de wettelijke vertegenwoordiging  zitten wat haken en ogen. Algemeen aanvaard is dat vertegenwoordiging bij hoogstpersoonlijke beslissingen niet mogelijk is. In de Donorwet kan dat wel, zelfs als de wilsonbekwaamheid van uw kind of de cliënt alleen maar aannemelijk is. Daarnaast is in het Burgerlijk Wetboek bepaald dat mentorschap en curatele eindigen bij het overlijden van de cliënt. Maar de nieuwe wet geeft deze wettelijk vertegenwoordigers de bevoegdheid om na het vaststellen van de dood van hun cliënt nog te beslissen over de eventuele verwijdering van organen. Dit roept de nodige vragen op.

Mr. Dr. Kees Blankman, universitair docent Privaatrecht bij de Vrije Universiteit en Rechterplaatsvervanger bij de Rechtbank Utrecht, heeft namens belangenorganisatie Sien dit signaal bij het ministerie van VWS neergelegd.

Bronnen: www.sien.nl en donorregister.nl