Stichting Netwerk Rondom organiseert een introductie workshop waarin u uitleg krijgt over het ZorgTestament en in het bijzonder over de 12 verschillende domeinen.

Samen met andere ouders verkent u de verschillende domeinen, onderzoekt de relevantie en wat u er eventueel mee zou willen doen. Uw persoonlijke antwoorden kunt u verwerken in een diagram, zodat u in een oogopslag uw eigen situatie in beeld krijgt. Tevens krijgt u het werkboek mee, waarmee u thuis verder kunt.

Een ZorgTestament bestaat uit 12 verschillende domeinen. Per domein brengt u – eventueel samen met uw kind – de situatie in beeld. Het begint met “wie ben ik”, het eerste domein met meer informatie over uw kind en het eindigt met “wie ken ik” het laatste domein waarin u het netwerk van uzelf en van uw kind in kaart brengt. Daartussen komen allerlei andere onderwerpen aan bod variërend van wonen, tot vrije tijd, dagbesteding en bewindvoering en erven en schenken.

Het ZorgTestament is een dynamisch document. Het is een momentopname: het geeft een weergave van de situatie van dat moment. Dat is voor anderen, die wellicht op een gegeven moment taken van u gaan overnemen erg prettig. Zij krijgen meer inzicht in uw kind en in uw gedachtegang. Het is ook een document waarmee u al op hele jonge leeftijd van uw kind kunt beginnen omdat het handvatten geeft waarmee u andere mensen al van jongs af kunt betrekken bij het leven van uw kind.

Praktische informatie
Per workshop kunnen maximaal 8 ouderparen mee doen. De workshop gaat door als er minimaal 4 ouderparen zijn. Natuurlijk kunt u ook alleen komen.
De kosten voor deelname zijn € 50,- per ouder(paar)

Data
vrijdag 29 maart van 12.30 – 15.30 uur – Utrecht
Maandag 8 april van 19.00 – 22.00 uur – Arnhem
woensdag 17 april van 19.00 – 22.00 uur – Veldhoven
donderdag 16 mei van 19.00 – 22.00 uur Veghel

Aanmelden en meer informatie
U kunt zich aanmelden door een mail te sturen naar: mariangeling@netwerkrondom.nl. Graag uw adres gegevens vermelden, evenals naar welke datum uw voorkeur uitgaat.
Er zijn meerdere bijeenkomsten in de planning, voor het meest recente overzicht zie https://netwerkrondom.nl/index.php/agenda

Vandaag diende om 13:00 een zaak bij het College voor de Rechten van de Mens in Utrecht. Een blaas- en een MS-patiënt klagen drie openbaar vervoersbedrijven aan die nog treinen zonder toiletten laten rijden in Gelderland en Zuid-Holland.

Zij voelen zich gediscrimineerd door deze vervoersbedrijven en hebben deze met het VN-Verdrag Handicap in de hand aangeklaagd. Zij hebben namelijk regelmatig een toilet nodig en daarmee zijn deze treinen voor hen niet toegankelijk. Ook Syntus laat nog een trein zonder toiletten rijden in Overijssel/Drenthe, maar deze maatschappij is niet aangeklaagd.

In buitenland beter geregeld
De Toiletalliantie waar ook KansPlus deel van is, heeft informatie gestuurd naar het College over de noodzaak voor toiletten in treinen. Zo heeft de helft van de twee miljoen buikpatiënten in Nederland binnen vijf minuten een toilet nodig bij aandrang, terwijl de gemiddelde treinreis natuurlijk veel langer duurt. Daarnaast geeft 42% van de buikpatiënten aan dat zij vaak moeite hebben een toilet te vinden als zij met het OV reizen. In het buitenland is dit beter geregeld. Zo is het in Singapore wettelijk verplicht om op alle OV-stations openbare toiletten te hebben. In Nederland is dit geen verplichting, en is er bijvoorbeeld op net geopende metrostations op de Noord-Zuidlijn in Amsterdam geen toilet te vinden.

Maar eigenlijk vindt de Toiletalliantie dat deze zitting niet nodig zou moeten zijn: waarom zou je in de 21e eeuw nog treinen op het spoor zetten die niet gemaakt zijn voor een eerste levensbehoefte? Daarom roepen we ook alle net gekozen Statenleden op: zorg voor toiletten in de treinen in de nieuwe aanbestedingen, en vraag om openbare toiletten op grote bus- en treinstations.

Lees meer over het werk van de toiletalliantie.

In 2017 en 2018 hebben Ieder(in), het LSR en KansPlus kwalitatief onderzoek gedaan naar de ervaringen bij de zoektocht naar passende Wlz-dagbesteding gebaseerd op ruim 100 ervaringen van cliënten en familieleden van mensen met een beperking. Het onderzoek is gebaseerd op interviews en focusbijeenkomsten met ruim 100 (naasten van) mensen die vanaf 2015 te maken kregen met nieuwe of andere dagbesteding. Aanleiding was een eerder onderzoek naar de wegen die mensen bewandelen om passende zorg gerealiseerd te krijgen. Dat onderzoek vond plaats in het kader van de Vernieuwingsagenda ‘Waardig leven met zorg’ van 26 februari 2016,  en is op 1 april 2017 naar de Tweede Kamer gestuurd. In het verlengde van bovengenoemd onderzoek is in de Kwaliteitsagenda gehandicaptenzorg ‘Samen Sterk voor kwaliteit’ een nader onderzoek naar deze cliëntroutes opgenomen, nu toegespitst op het maken van keuzes voor dagbesteding, omdat in het eerste onderzoek naar voren was gekomen dat persoonlijke keuzes voor dagbesteding sterk onder druk staan. Veel mensen benoemden dat zij gedwongen werden voor andere dagbesteding te kiezen.

Verandering: opgelegd of vrijwillig?
Opmerkelijk is dat meer dan de helft van de geïnterviewden genoodzaakt was van dagbesteding te veranderen door wijzigingen in het aanbod van de zorgaanbieder. Sluiting van voorzieningen, reorganisaties, vervoerskostenbudget en decentralisaties vormden veelal de achtergrond.

Het onderzoek laat ook zien dat zorgaanbieders verschillende criteria hanteren voor de maximale afstand en de vergoeding voor ‘woon-dagbestedingsverkeer’.

De decentralisaties in de wetgeving zijn ook vaak een achterliggende oorzaak geweest voor de verandering van dagbesteding. Vaak had dat te maken met verandering van populatie en met een grotere groep of minder begeleiding tot gevolg, het zogenaamde Wmo-weglekeffect. Mensen met een indicatie voor Zorg met verblijf die wél zelf de keuze maakten voor andere dagbesteding (intern of extern) hadden daar verschillende redenen voor, zoals: aanbreken van een nieuwe levensfase (transitie school-werk) verhuizing persoonlijke groei en de behoefte aan iets nieuws. Doorgaans nam deze groep zelf het initiatief om op zoek te gaan en kreeg daarbij medewerking en steun van de betrokken zorgorganisatie(s). De meer dan 50% van de geïnterviewden die verplicht van dagbesteding zijn veranderd als gevolg van een reorganisatie, heeft dit vaak ervaren als een voldongen feit. Er was dan geen sprake van keuze of meedenken over een nieuwe plek. Bij een groot aantal mensen was zonder overleg met hen de nieuwe dagbesteding al ingevuld door de zorgaanbieder.

Belemmeringen
Het blijkt soms een hele uitdaging te zijn om dagbesteding te vinden die aansluit bij persoonlijke interesses, mogelijkheden en perspectieven. Mensen kunnen verschillende belemmeringen tegenkomen. Een greep: kleinschaliger initiatieven vallen af als er geen bereidheid is bij de zorgaanbieder om zorg persoonsvolgend ‘buiten de deur’ te financieren bijvoorbeeld via onderaannemerschap. Soms wordt onjuiste informatie verstrekt of druk uitgeoefend om de cliënt te behouden voor de eigen dagbesteding. Het komt voor dat mensen buiten de boot vallen doordat selectie plaatsvindt. Voor mensen met een intensieve zorgvraag is het aanbod -zelfs in de grote regio- vaak zeer beperkt

Informatie en ondersteuning in de praktijk
Circa 15% van de geïnterviewden vertelde goed geïnformeerd te zijn door zijn zorgaanbieder of school. Meer dan de helft van de geïnterviewden is of voelt zich niet volledig geïnformeerd. Soms was er sprake van alleen een mededeling en voldongen feit, in andere situaties was alleen informatie beschikbaar over alternatieven binnen de eigen organisatie. Iets meer dan een kwart van alle geïnterviewden is zelf actief op zoek gegaan naar informatie of had de kennis al in huis door hun beroep. Uit het onderzoek blijkt dat er grote verschillen zijn in de ondersteuning die mensen aangeboden krijgen. Slechts 16% van de geïnterviewden heeft gebruik gemaakt van onafhankelijke cliëntenondersteuning. Meer dan 50% van de respondenten was zelfs niet bekend met de mogelijkheid van onafhankelijke cliëntenondersteuning. Uit de interviews blijkt dat ook medewerkers van zorgorganisaties vaak niet bekend zijn met onafhankelijke cliëntenondersteuning.

In de situaties van opgelegde verandering was nog minder sprake van ondersteuning. Bij schoolverlaters zien we een ander beeld: zo’n 70% heeft veel gehad aan de ondersteuning vanuit school. De meeste leerlingen en ouders gingen (daarnaast) ook zelf actief op zoek. Maar ook bij deze groep is onafhankelijke cliëntenondersteuning vaak niet bekend of laat de toegang ertoe te wensen over. Juist in deze transitiefase waarin veel dingen veranderen, is deze vorm van ondersteuning (levensbreed en levenslang) belangrijk en wordt node gemist.

U vindt hier het gehele onderzoek, inclusief een makkelijk lezen versie.

Op 20 maart zijn de verkiezingen voor de provincie en het waterschap. Kiezers met een verstandelijke beperking krijgen volgens de huidige wet geen hulp in het stemhokje bij het stemmen. Alleen kiezers met een fysieke beperking, mogen hulp krijgen in het stemhokje, als dat nodig is.

Bij zorgaanbieders, cliënten en hun vertegenwoordigers/familie bestaan vragen over rechten en plichten bij het kiesrecht. Daarom heeft de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) samen met Ieder(in) een notitie gemaakt waarin de meest gestelde vragen worden beantwoord. Ook KansPlus is betrokken geweest bij opstellen van de notitie.

De notitie geeft antwoord op vragen als:

• Wie mogen er stemmen?
• Wat is de rol van de vertegenwoordiger?
• Hoe kan een cliënt iemand anders voor zich laten stemmen?
• Mag een cliënt een hulpverlener machtigen om voor hem te stemmen?
• Wie brengt de cliënt naar het stembureau om zijn stem uit te kunnen brengen?
• Wie bepaalt in het stembureau of iemand zijn wil kan bepalen?
• Wanneer en aan wie mag in het stembureau bijstand worden verleend?

Lees hier de volledige notitie: Veel_gestelde_vragen_kiesrecht_gehandicaptensector

Bron: https://iederin.nl/nieuws/18444/politiek-algemeen-en-overige/verstandelijke-beperking-en-stemmen–hoe-zit-het-/