Kinderwens en kinderen van mensen met een licht verstandelijke beperking

In december is het thema ‘kinderen van ouders met een licht verstandelijke beperking’ in het nieuws geweest. Onder andere door Iris de Groot die bij het televisieprogramma Pauw sprak over haar ervaringen met een moeder met lvb. Zij presenteerde daar haar boek ‘Mama‘ . Voor meer informatie zie http://www.idegro.nl .

In 2011 verscheen over dit thema het boek ‘Ze zeggen dat we het niet kunnen, Kinderwens en ouderschap van mensen met een lichte verstandelijke beperking‘ (uitg. van Gorcum, Assen) geschreven door Ineke Verdonk. Het boek gaat over de morele, wetenschappelijke en praktische aspecten die in het geding zijn en is niet alleen bedoeld voor (woon)begeleiders, maar ook voor ouders, broers/zussen.
Dit boek is voor € 15 te bestellen bij Ineke Verdonk via iverdonk47@gmail.com of tel. 06100 10334.

Nationaal Zorgnummer

Het Nationale Zorgnummer is een initiatief van Ieder(in), Landelijk Platform GGz en Patiëntenfederatie NPCF.

Het Nationale Zorgnummer is tot stand gekomen in het project ‘PG werkt samen’, waarin de drie koepels intensief samenwerken. Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken. Doelstellingen zijn onder meer:

  • de telefonische bereikbaarheid vergroten voor mensen (cliënten, familie) met een vraag, klacht of melding op het gebied van zorg, ondersteuning en participatie;
  • de wijze van registratie van vragen en antwoorden uniformeren;
  • issues waar veel vragen of zorgen over zijn als input gebruiken voor belangenbehartiging.

https://iederin.nl/nieuws/17684/het-nationale-zorgnummer-gelanceerd-/

Jaarverslag 2014 Ieder(in)

De leden van Platform VG en de CG-Raad vormen vanaf 1 januari 2014 samen ‘de leden van Ieder(in)’.  Leden van Ieder(in) zijn organisaties van mensen met een lichamelijke beperking, een verstandelijke beperking en mensen met een chronische ziekte.

Hieronder de link naar het eerste jaarverslag van Ieder(in):

Jaarverslag Ieder(in)

 

Boek Desirée Pardon: Dankbaar en blij zijn wij …Een autobiografie

Als je zwanger bent dan is je grootste angst dat je kindje niet gezond is. Als je kinderen hebt is je grootste angst om ze te verliezen.  Desiree Pardon(1968) overkwam het allebei en hierover schreef zij een aangrijpend boek “Dankbaar en blij zijn wij…”

Zoon Thomas werd in 1991 geboren als eerste kind van Desiree (1968) en haar man. Thomas bleek een verstandelijke beperking en autisme te hebben. Daarnaast vertoonde hij zeer moeilijk verstaanbaar gedrag en kreeg hij op latere leeftijd de ziekte van Crohn. Het lag echter niet in de lijn der verwachting dat hij op zo’n jonge leeftijd (19) zou overlijden.

Het boek, over haar leven met en zonder Thomas, schreef zij in een tijdspanne van 20 jaar. Het boek is openhartig en ongecensureerd. Over haar zoektocht naar goed moederschap, geluk, acceptatie. Over haar verdriet, boosheid, onmacht en angst. Over haar strijd voor een goed leven voor haar zoon en voor haar gezin. Over afscheid en rouw. En bovenal over haar alles overstijgende liefde voor dit bijzondere kind.

Voor zorgprofessionals en voor ouders van een kind met een zorgvraag en hun omgeving.

Dit boek is een aanrader voor zorgprofessionals in de gehandicaptenzorg. Nu de zorg zo georganiseerd moet worden dat er een steeds groter beroep op ouders gedaan wordt  kan het bijdragen aan meer begrip voor ouders, waarom ze zijn zoals ze zijn. Dit kan van toegevoegde waarde zijn in de samenwerking.

Met name ouders die langer onderweg zijn zullen zich misschien herkennen in de ervaringen van de auteur. Zij zullen herkennen dat de enorme worsteling, de soms verwarrende gedachten en gevoelens die je liever niet toelaat, kunnen en mogen bestaan naast de enorme liefde voor dit kind dat zo anders is.

 

Titel: Dankbaar en blij zijn wij…

Auteur: Desiree Pardon

Uitgever: Desiree Pardon

ISBN: 978-90-9028952-6

Prijs: € 17,50

Verkrijgbaar via:  www.dankbaarenblijzijnwij.nl

 

Het boek is vanaf medio april leverbaar.

Update handreiking Jeugd met een beperking beschikbaar

De brochure ‘Kinderen en jongeren met een beperking; van AWBZ naar Jeugdwet’ geeft een antwoord op de vraag welke kinderen en jongeren straks een beroep kunnen doen op de Jeugdwet en welke soort ondersteuning en zorg ze daarbij kunnen vragen van de gemeente. Er is nu een update beschikbaar, vooral het nieuwe schema met de verdeling jeugdwet/Wlz/Zvw is hierin van belang.
http://www.vgn.nl/artikel/21017

Ouder worden met een verstandelijke beperking: een handreiking, wegwijzers en filmfragmenten

Het  project ‘Kwaliteit van leven kent geen leeftijd en beperking’ won in 2011 in het kader van de Movisie Diversiteitsprijs een aanmoedigingsprijs vanwege het innovatieve karakter en de aandacht voor de groep ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. In 2011 verscheen al het gelijknamige rapport. De gegevens uit het rapport waar veel leden van KansPlus aan hebben bijgedragen hebben geleid tot en aantal nieuwe producten.
Zo gunnen ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking u op intieme wijze een doorkijkje in hun leven. Er zijn 5 filmfragmenten. In de filmpjes komen vijf speciale thema’s aan bod: wonen en veiligheid, dagbesteding en vrijetijd, zorg en welzijn, bijzondere aandachtsgebieden en algemeen beleid. Bij elk filmpje en thema hoort ook een wegwijzer. Dit is een vragenlijst die u voor u zelf kunt invullen. In de Handreiking Goede zorg & ondersteuning voor ouderen met een verstandelijke beperking kunt u nalezen hoe de wegwijzers werken. 
Bekijk alle films en meer informatie over het project.