Boek met tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen

De meeste ouders van een kind met een verstandelijke of meervoudige beperking komen meer dan eens voor een medische beslissing te staan voor hun kind. Wat kan en mag je als ouder/verzorger? Wat kan en mag een arts? Hoe ga je samen in gesprek en wat zegt de wet hierover? Hierover gaat het boek “Als je niet zelf kan beslissen”.

In het boek “Als je niet zelf kan beslissen” staan vragen én antwoorden die de weg wijzen in een doolhof van (on)geschreven wetten, regels en omgangsvormen.

Met deze informatie wil Schouders ouders steun bieden bij het nemen van ingewikkelde beslissingen. Ook hopen ze dat het hen zal helpen om de weg te vinden naar anderen die hen tijdens dit proces kunnen bijstaan: zorgverleners én mede-ouders. Zodat zij zich minder eenzaam zullen voelen tijdens de zoektocht naar de best mogelijke zorg voor hun kind.

Open het boek door op de link te klikken: Als je kind niet zelf kan beslissen (nieuw venster).

Nieuwe Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen (WMCZ) door Eerste Kamer aanvaard

Dinsdag 21 mei 2019 was een gedenkwaardige dag voor cliënten en hun wettelijk vertegenwoordigers in de zorgsector. De Eerste Kamer “aanvaarde” (zoals de voorzitter dat noemde) het wetsvoorstel WMCZ 2018 van de Regering. Een half jaar na het moment van aanvaarding door de Tweede Kamer. Hierdoor zal na 23 jaar de huidige WMCZ gaan vervangen worden. 18 jaar geleden was het al de bedoeling – na een eerste evaluatie – dat de wet vervangen moest worden, maar verschillende keren sneuvelden wetsontwerpen.

Maar nu is het zover. Hierdoor krijgen cliënten en hun wettelijk vertegenwoordigers in cliëntenraden  aanzienlijk sterkere bevoegdheden (bijvoorbeeld instemmingsrecht bij de belangrijkste zaken), dienen er lokale cliëntenraden te komen als de cliënten of hun wettelijk vertegenwoordigers dat uitspreken, krijgen cliëntenraden recht op onafhankelijke ondersteuning, een harder recht op faciliteiten of juridische ondersteuning, etc. Ook dienen de zorgorganisaties aanvullend op de zorgplannen directe inspraak te gaan organiseren over de directe zorg van cliënten. Cliëntenraden worden verplicht met hun achterban te gaan communiceren. Al met al gaat er veel op de schop.

Het was nog spannend, want de kans was  groot dat de Eerste Kamer na de schriftelijke antwoorden van Minister Bruins van VWS een nieuwe schriftelijke ronde zou inlassen of een uitgebreide plenaire behandeling zou willen met discussies in twee termijnen met de Minister. Dit zou tot gevolg hebben dat de afhandeling door de nieuwe Eerste Kamer had moeten gebeuren. Voorzitter KansPlus, Pouwel van de Siepkamp, pleitte er op 9 mei jl. in een vlammend betoog daarom voor hoe dan ook zelf nog het wetsontwerp af te handelen (zie bijgaande brief). Resultaat was dat de Eerste Kamer geen schriftelijke ronde meer inlaste en ook geen plenaire behandeling en het  wetsontwerp 21 mei als hamerstuk afdeed.

Onze sector kan zich nu gaan voorbereiding op de invoering. Verwacht wordt dat dat voorjaar 2020 zal zijn. De Minister is nog bezig met een uitvoeringsbesluit over de vraag welke type voorzieningen onder de wet gaan vallen en welke precies niet (bijvoorbeeld justitiële instellingen). Dat besluit moet – na een tot 25 mei lopende internetconsultatie aan de hand van een ambtelijk ontwerp binnenkort aan de Regering worden voorgelegd door de Minister. (KansPlus heeft al gereageerd hierop. Vervolgens gaat het besluit nog naar de Raad van State, Tweede Kamer en Eerste Kamer. Maar dat zal zeker einde dit jaar afgehandeld zijn. De voorbereiding van de invoering is eigenlijk al begonnen. KansPlus, LSR, NCZ en VGN zullen nu samen een model medezeggenschapsregeling gaan maken als handreiking naar de sector. Hetzelfde geldt voor de kosten, scholing en ondersteuning. Eind 2018 organiseert KansPlus met LSR en LFB weer een congres in Lunteren en zal VWS een congres organiseren over de directe inspraak. De voorbereidingen van dit alles zijn direct na de aanvaarding door de Eerste Kamer gestart.

Het lijkt er op dat de zorgaanbieder en cliëntenraden op dit moment nog niet zoveel kunnen doen. Dat is voor dit moment inderdaad wel zo, maar wij verwachten dat de modelregelingen in het najaar gereed zijn en KansPlus zal in de loop van de tijd de nodige informatie geven op basis waarvan al nagedacht kan worden wat de cliëntenraden zelf willen wat de invulling van de wet betreft. Dat hoeft niet afhankelijk te zijn van de formele ingangsdatum van de nieuwe wet.

brief WMCZ aan EK 9 mei 2019 Reactie KansPlus Besluit WMCZ 2018-internetconsultatie

Reactie KansPlus Besluit WMCZ 2018-internetconsultatie

Extra Algemene Vergadering op dinsdag 18 juni 2019

Afgelopen zaterdag 18 mei heeft de 25ste algemene vergadering KansPlus plaatsgevonden.

Het was een geslaagde bijeenkomst. De concept notulen van het huishoudelijk deel van de vergadering kunt u hier lezen.

De volgende stukken stonden ter vaststelling op de agenda:
* Jaarrekening 2018 landelijk bureau
* Samengestelde jaarrekening 2018
* Jaaroverzicht 2018

De stukken zijn niet vastgesteld, omdat volgens de statuten KansPlus niet het vereiste aantal leden aanwezig waren. De statuten geven aan, dat er dan een extra algemene vergadering moet worden uitgeschreven.

De extra algemene vergadering wordt gehouden op dinsdag 18 juni 2019.
Er is ook een mogelijkheid om digitaal aan de vergadering deel te nemen.
Aanvang: 19.00 uur (inloop 18.30 uur)
Locatie: Kantoor KansPlus 2de etage aan De Molen 83 in Houten

De vergaderstukken kunt inzien via: https://www.kansplus.nl/leden/ledenvergaderingen/

U kunt u via deze link aanmelden voor de extra algemene vergadering van 18 juni.

Terugblik congres Samen Sterk voor Volwaardig Leven

Op 15 mei waren er ruim achthonderd deelnemers bij het congres Samen sterk voor Volwaardig leven in Bunnik. Honderden professionals, mensen met een beperking en hun naasten en beleidsmakers uit de gehandicaptenzorg volgden workshops over allerlei thema’s.

KansPlus heeft op het congres samen met het LSR een nieuw hulpmiddel voor cliëntenraden aangeboden aan Theo van Uum, directeur Langdurige Zorg bij VWS.

foto: Marieke Duijsters

Het afgelopen jaar werkten KansPlus en het LSR vanuit de Kwaliteitsagenda Gehandicaptenzorg aan een project om cliëntenraden (en familieverenigingen en –verbanden) binnen de gehandicaptenzorg meer invloed te geven op het beleid van de zorgaanbieder. Het Hulpmiddel versterken medezeggenschap is het resultaat van dit project. Met dit hulpmiddel kan de cliëntenraad, ook in samenwerking met de bestuurder of manager, aan de slag. De cliëntenraad evalueert op drie onderdelen: hoe hij zelf aan de medezeggenschap werkt, hoe de samenwerking met de bestuurder verloopt en hoe het contact met de achterban vorm krijgt. De cliëntenraad bespreekt wat goed gaat en wat beter kan en maakt van de belangrijkste verbeterpunten een actieplan. Met het actieplan kan de cliëntenraad concreet aan de slag om de medezeggenschap te versterken.(Persbericht Hulpmiddel versterken medezeggenschap)

Het hulpmiddel bestaat in drie versies:

  • Eén voor cliëntenraden in makkelijke taal
  • Eén voor cliënten- en verwantenraden
  • Eén voor familieverenigingen en familieverbanden

Het hulpmiddel is met bijbehorende werkvormen gratis te downloaden via deze link: https://www.meepraten.net/themas/Hulpmiddelen

KansPlus/Vraagraak organiseerde ook samen met het LSR een workshop ‘Versterking medezeggenschap’. De powerpoint presentatie en de conclusies van deze workshop kunt u via onderstaande links bekijken:
Workshop Versterking medezeggenschap – Congres 15 mei 2019
Conclusies workshop versterking MZ 15 mei 2019

 

 

 

KansPlus wil geen uitstel invoering Wet zorg en dwang

KansPlus heeft samen met zeven cliënt- en patiëntorganisaties een dringend beroep op minister Hugo de Jonge gedaan om de Wet zorg en dwang (Wzd) per 1 januari 2020 in te voeren. In een brief aan de minister schrijven zij dat de wet veel beter bij cliënten past dan de huidige Wet Bopz. Beide wetten regelen vrijheidsbeperking van mensen die zorg krijgen. Maar waar de huidige wet uitgaat van beperkingen van vrijheden, doet de Wzd dat vanuit het perspectief van de vrijheid van de mensen.

De brief is gestuurd omdat de minister overweegt de wet uit te stellen. Daar hebben zorginstellingen om gevraagd omdat zij bureaucratische rompslomp vrezen als gevolg van de nieuwe wet. De gezamenlijke cliëntenorganisaties zien de Wzd als een essentiële bouwsteen om de gewenste cultuurverandering in de zorg tot stand te brengen. Er wordt al heel lang over deze wet gepraat. Een cultuuromslag vergt tijd en is niet in één keer gerealiseerd. Maar die omslag komt alleen tot stand als we zo snel mogelijk beginnen.

De acht organisaties Alzheimer Nederland, Iederin, Het LSR, Kansplus, KBO-PCOB, LFB, LOC Waardevolle zorg en Patiëntenfederatie Nederland, vinden uitstel niet in het belang van hun achterban. De organisaties pleiten ervoor om de Wzd dan ook volledig op 1 januari 2020 in te voeren en zo snel mogelijk een overzicht op te stellen welke aandoeningen onder de wet vallen. Tevens pleiten zij voor een zeer zorgvuldig invoeringstraject, zodat het mogelijk is binnen en tussen organisaties te leren.

brief Wet Zorg en Dwang-14052019

 

Amsterdam en Utrecht gaan zorgen voor voldoende toiletten in binnensteden

De gemeenteraden van Amsterdam en Utrecht hebben deze week unaniem besloten dat er om de 500 meter een toilet moet komen in hun binnensteden en op andere drukke plekken in de stad. In Amsterdam deden de fracties van D66, GroenLinks, SP, PvdA, Bij1 en VVD dit voorstel en in Utrecht VVD en D66. Dit tot vreugde van de Toiletalliantie, een samenwerking van dertien partijen, waaronder KansPlus, die strijden voor meer openbare en opengestelde toiletten. 

“We zijn hier ontzettend blij mee en hopen dat veel andere gemeenten zich door deze plannen laten inspireren. Meer toiletten zijn echt nodig om binnensteden gastvrij en aantrekkelijk te houden,” aldus Ivo Thonon, woordvoerder van de Toiletalliantie.  “Kleinere gemeenten als Weert en Soest hadden de toiletnorm al omarmd, mooi om te zien dat nu ook de grote gemeenten van Nederland aan deze norm willen voldoen.”

De toiletnorm: om de 500 meter een toilet

De toiletnorm is gebaseerd op normen die in onder meer Sydney en Melbourne heel gebruikelijk zijn, en op onderzoek onder buik- en blaaspatiënten door Ecorys. De helft van deze patiënten moet bij aandrang binnen vijf minuten naar het toilet, en als er om de 500 meter een toilet zit dan kunnen zij dat nog halen. “Maar uiteraard is het voor iedereen fijn om snel naar het toilet te kunnen. In Frankrijk kan je overal naar het toilet, of het nu bij de supermarkt is of in een toiletunit in het park, het is eigenlijk bizar dat dat in Nederland nog niet kan,” stelt Thonon. 

Amsterdam: ‘Baas over eigen Blaas’

Geerte Piening, die in 2017 een boete aanvocht voor wildplassen in Amsterdam, riep in september 2018 daarin de gemeente op om meer toiletten te plaatsen in Het Parool. Ilana Rooderkerk, raadslid voor D66, pakte de handschoen op: “De gemeente kan al grote slagen slaan door de toiletten in eigen gebouwen open te stellen, maar ook door dit te vragen van politiebureaus, brandweerkazernes, horeca en winkels. Door deze toiletten in de HogeNood-app te zetten kan iedereen ze gemakkelijk vinden. Daarnaast willen we de plaskrullen vervangen door toiletunits waar iedereen wat aan heeft.”

‘Utrecht op het gemak’

Utrecht werkt al langer aan het ‘toiletvriendelijk’ maken van de gemeente, onder andere door het plaatsen van toiletunits in parken en uitgaansgebieden. VVD (eerst André van Schie, later Gertjan te Hoonte) en D66 vonden het echter nog niet snel genoeg gaan en schreven daarom een eigen voorstel ‘Utrecht op het gemak’. “Te vaak proberen we toiletten achteraf in te passen, terwijl je eigenlijk al bij het begin van een bouwplan moet nadenken waar de toiletten komen. Ook voor gehandicapten zijn er nog flinke slagen te slaan. Daarom willen we bijvoorbeeld bij evenementen afspraken maken over het plaatsen van rolstoeltoegankelijke toiletten,” zegt Susanne Schilderman (D66).

Familiebetrokkenheid in de zorg

De werkgroep Implementatie Familiebeleid van KansPlus organiseert in juni op verschillende locaties in het land bijeenkomsten met als thema: ‘Familiebetrokkenheid in de zorg’.

Voor een goede kwaliteit van zorg is het nodig dat familieleden en zorgprofessionals samenwerken. Uw bijdrage is belangrijk.

Centraal in de bijeenkomst staat het delen van ervaringen en het leren van elkaars adviezen, successen en uitdagingen.

  • Waar maak je je als familielid druk over?
  • Waar maak je je als familielid sterk voor?
  • Hoe geef je daar invulling aan?
  • Waarom en hoe organiseer je je als familieleden?

Tevens zal KansPlus een aantal Parels presenteren die gebruikt kunnen worden op het gebied van familiebeleid.

Voor wie:

Ouders, broers en zussen van mensen met een verstandelijke beperking. Leden van georganiseerde en niet georganiseerde familieverbanden, leden van cliëntenraden.

Waar en wanneer:

Maandag 17 juni in Zeist bij zorgorganisatie Bartiméus
Adres: van Renesselaan 30a, 3703 AJ Zeist

Woensdag 19 juni in Urk bij zorgorganisatie ’s Heerenloo
Adres: Trefpunt, Nagel 56, 8321 RG Urk

Donderdag 20 juni in Veldhoven bij zorgorganisatie Severinus
Adres: ’t Stafveld, Platanenlaan 28, 5507 MD Veldhoven.

Tijd:

18.30 uur tot 21.00 uur. Er is de mogelijkheid om vanaf 17.30 uur een broodmaaltijd te gebruiken.

Kosten: gratis.

Aanmelden: graag voor 13 juni via deze link.

uitnodiging Familiebetrokkenheid in de zorg_def

Zorgovereenkomst PGB aanpassen als betaling minder is dan minimumloon

Vanaf 1 januari 2018 is de Wet Minimumloon ook van toepassing op zorgverleners met een overeenkomst van opdracht en familie-overeenkomsten. Tot 1 mei 2019 kreeg een groep budgethouders met lopende overeenkomsten van vóór 2018 de tijd om uurtarieven in overeenkomsten hierop aan te passen.

Nu blijkt dat een groot aantal overeenkomsten nog niet is aangepast, ondanks meerdere oproepen van de Sociale Verzekeringsbank (SVB) en pgb-verstrekkers.

Het gevolg is dat contracten met uurlonen onder het minimumloon deze maand door de SVB worden stopgezet. Dit geldt ook als een vrijwilligersvergoeding wordt betaald of alleen vervoerskosten.

Het gaat om ruim 800 zorgovereenkomsten van budgethouders met een pgb van de gemeente (Wmo en Jeugdwet), en om iets meer dan 600 zorgovereenkomsten van budgethouders met een pgb van het zorgkantoor (Wlz). De betalingen van deze overeenkomsten worden in de loop van mei stopgezet. De budgethouders om wie het gaat zullen hierover, voorafgaand aan het stopzetten, door de SVB worden gebeld en ontvangen een brief.

Wat kunt u doen?

Heeft u brieven hierover ontvangen van de SVB en betaalt u uw zorgverleners onder het wettelijk minimumloon? Dan moet u de overeenkomsten aanpassen.

Op deze pagina van de website van de SVB vindt u meer informatie over het minimumloon en op welke overeenkomsten dit van toepassing is.

Bron: PerSaldo

 

Het nieuwe donorregister

Op 1 juli 2020 gaat de nieuwe donorwet in. Deze wet geldt voor mensen in Nederland van 18 jaar of ouder die ingeschreven staan in een Nederlandse gemeente. De wet geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking. De overheid is inmiddels een publiciteitscampagne gestart.

De nieuwe Donorwet vraagt, nadat de wet is ingegaan, aan iedere Nederlander van 18 jaar en ouder die nog geen keuze over orgaandonatie en weefseldonatie heeft vastgelegd, dat wel te doen. Kijk op www.donorregister.nl voor meer informatie over hoe u dit kunt doen en welke keuzes er zijn.

Als u al een keuze heeft gemaakt, hoeft u niets te doen. U kunt uw keuze altijd wijzigen.
Wie na een aantal brieven geen registratie in het Donorregister maakt, wordt automatisch geregistreerd met ‘geen bezwaar’ tegen orgaan- of weefseldonatie.
Als u nog geen keuze gemaakt heeft, of het nog niet weet, is het belangrijk om erover na te denken.

Wettelijke vertegenwoordiging en de Donorwet

Aan de nieuwe wet en de bevoegdheid van de wettelijke vertegenwoordiging  zitten wat haken en ogen. Algemeen aanvaard is dat vertegenwoordiging bij hoogstpersoonlijke beslissingen niet mogelijk is. In de Donorwet kan dat wel, zelfs als de wilsonbekwaamheid van uw kind of de cliënt alleen maar aannemelijk is. Daarnaast is in het Burgerlijk Wetboek bepaald dat mentorschap en curatele eindigen bij het overlijden van de cliënt. Maar de nieuwe wet geeft deze wettelijk vertegenwoordigers de bevoegdheid om na het vaststellen van de dood van hun cliënt nog te beslissen over de eventuele verwijdering van organen. Dit roept de nodige vragen op.

Mr. Dr. Kees Blankman, universitair docent Privaatrecht bij de Vrije Universiteit en Rechterplaatsvervanger bij de Rechtbank Utrecht, heeft namens belangenorganisatie Sien dit signaal bij het ministerie van VWS neergelegd.

Bronnen: www.sien.nl en donorregister.nl

Themabijeenkomst Wet zorg en dwang en de Algemene Vergadering

Op zaterdag 18 mei organiseert KansPlus een themabijeenkomst over de Wet zorg en Dwang.

De Wet zorg en dwang gaat in op 1 januari 2020 en regelt de rechten van mensen met een verstandelijke beperking die onvrijwillige zorg krijgen. Tijdens de themabijeenkomst wordt voorlichting over de wet gegeven en gaan we met elkaar in gesprek over wat de nieuwe wet betekent voor de vrijheid en veiligheid van mensen met een verstandelijke beperking die wonen in een zorginstelling of op een andere manier gebruik maken van formele zorg.

De bijeenkomst zal worden gevolgd door de algemene vergadering. De vergaderstukken voor de algemene vergadering vindt u op https://www.kansplus.nl/leden/ledenvergaderingen/.

Voor wie:
voor leden en familieverenigingen die lid zijn van KansPlus, ledengroepen en voor cliënten- en verwantenraden die aangesloten zijn bij VraagRaak.

Datum:
zaterdag 18 mei

Locatie:
Zalencentrum Nieuw-Salem
De Lei 86,  3971 CA Driebergen-Rijsenburg

Voorlopig Programma:
10.00 – 10.30 uur: inloop

10.30 – 12.30 uur: themabijeenkomst over de wet zorg en dwang door Edwin van Breemen

12.30 – 13.00 uur: lunch

13.00 –  15.00 uur: algemene vergadering KansPlus

Kosten: geen

Aanmelden: graag voor 11 mei via deze link.

Themabijeenkomst en algemene vergadering 18 mei 2019