Actueel - Pagina 21 van 28

Er zijn in Nederland ruim twee miljoen mensen met een beperking of chronische ziekte. Hiervan maken 500.000 mensen in de thuissituatie gebruik van hulpmiddelen. Ruim 50.000 mensen uit deze groep is ook afhankelijk van complexe zorg, ondersteuning en andere voorzieningen. Veel mensen met een beperking en hun naasten hebben te maken met meerdere wetten om hun leven op de rails te krijgen. Voor hen gaat het over de optelsom van zorg en ondersteuning, opvang, school, werk, inkomen, wonen, vrije tijd en mobiliteit.

KansPlus doet samen met Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland, Dwarslaesie Organisatie Nederland, CP Nederland, Per Saldo, LOC, 2CU, ALS Patients Connected, EMB Nederland, Wij Staan Op! en MantelzorgNL een dringende oproep aan de formateur en de Kamer om één wettelijke regeling te maken voor hulpmiddelen en woningaanpassing. Eén wettelijke regeling voor levenslange en levensbrede zorgvraag.

• Voor de korte termijn pleiten we voor het doorgaan met het ‘Actieplan verbetering verstrekking hulpmiddelen’ en voor het opzetten van een meerjarig uitvoeringsprogramma. Dit programma zorgt er voor dat betrokken partijen goed kunnen werken met de nieuwe convenanten. En het zorgt ervoor dat voor alle gebruikers in alle gemeenten een merkbare verbetering in toegang, service en levering van hulpmiddelen optreedt.
• Voor de middellange termijn vragen we om deze kabinetsperiode te starten met het werken aan één wettelijke regeling voor hulpmiddelen en woningaanpassing. Dit moet leiden tot een verbetering van de huidige ingewikkelde uitvoeringspraktijk bij complexe hulpvragen en de versteviging van de positie van patiënten(-organisaties) bij dit wetgevingsproces.
• Tot slot vragen we voor de lange termijn om samen met patiënten(-organisaties) een toekomstvisie op sociale participatie, zelfredzaamheid en zorg te ontwikkelen, waarin het vertrekpunt ‘van mens naar systeem’ is en niet andersom.

Lees hier de volledige brief.

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in de procedurevergadering van 3 december 2020 gesproken over de Initiatiefnota van Vera Bergkamp (D66) over ouderen met een verstandelijke beperking

In deze initiatiefnota wordt aandacht gevraagd voor de groep ouderen met een verstandelijke beperking en de unieke ondersteuningsbehoeften die zij hebben, om daarmee een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de zorg en ondersteuning aan deze mensen. De focus ligt hierbij op ouderen met een beperking die zorg ontvangen vanuit de Wet langdurige zorg. De gemiddelde leeftijd van verstandelijk beperkte cliënten die zorg in een instelling krijgen is in de afgelopen 4 jaar gestegen van 43 naar 46 jaar. Het aantal cliënten dat ouder is dan 50 is gestegen met 4%. Dit illustreert dat de groep ouderen met een beperking groter wordt. De initiatiefnemer vraagt aandacht voor (de kennis over) de specifieke zorgvraag en behoefte van deze doelgroep.

Op 9 februari 2021 heeft Minister van Ark, van Medische Zorg en Sport, in een commissiebrief aan de tweede Kamer een verzoek gedaan om een reactie op deze initiatiefnota. Naar aanleiding hiervan hebben de besturen van KansPlus, Sien, EMB Nederland en dit Koningskind gereageerd op de initiatiefnota en brengen zij in een gezamenlijke brief aan de Minister een aantal punten onder de aandacht en doen zij het aanbod om deel te nemen aan een verdere verkenning van de thema’s zoals deze staan in de nota en in de commisiebrief van de Minister.

Het gaat om de volgende aandachtspunten:

• Wij missen de verwijzingen naar de ervaringskennis van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. De informatie is nu eenzijdig. Onzes inziens is het van groot belang dat vanuit verschillende perspectieven naar de mens om wie het gaat wordt gekeken, om zo zingeving en kwaliteit van leven te bewerkstelligen.
• Het organiseren van een andere optie dan intramurale zorg is een enorme verantwoordelijkheid én een grote zorg voor naasten. Dit betekent echter niet dat ouderen met een verstandelijke beperking niemand hebben in hun persoonlijk netwerk. Deze constatering die van toepassing is op mensen die gebruik maken van intramurale zorg doet geen recht aan de zorg die naasten voor hun familielid dragen. Vragen die bij ons leven zijn: wat kan de overheid doen om andere varianten mogelijk te maken? Wie ondersteunt de naasten in dit proces?
• Mevrouw Bergkamp constateert in haar initiatiefnota dat meer dan 60% van de ouders er niet voor kiest hun kind met een verstandelijke beperking te laten opnemen in de intramurale zorg. De voornaamste redenen daarvoor zijn dat door de combinatie van wonen en zorg de eigen zeggenschap uit het zicht verdwijnt. Bovendien worden zorgaanbieders door voortgaande fusies steeds grotere bedrijven waar de belangen van individuele cliënten het verliezen ten opzichte van bedrijfsbelangen. Een werkelijke oplossing kan pas worden gevonden als dit probleem wordt opgelost. Verder speelt angst voor het loslaten van de dagelijkse zorg van je kind een rol.
• Bij het thema eenzaamheid wordt eenzijdig gekeken naar de mogelijke relaties van mensen die intramuraal wonen met familie of andere mensen in de samenleving. Er wordt voorbij gegaan aan de relaties van bewoners en deelnemers van dagbesteding onderling. Ook deze relaties zijn zingevend.
• Het feit dat zorgaanbieders onvoldoende aandacht besteden aan ondersteuning van onderlinge relaties tussen bewoners in een woongroep of deelnemers aan dagbesteding is mede een gevolg van de eenzijdige uitleg van het VN Verdrag voor mensen met een beperking. Alle aandacht is gericht op het individu en de persoonlijke ontwikkeling en participatie in de samenleving. In het kwaliteitskader gehandicaptenzorg van de VGN wordt ook alleen aandacht besteed aan de individuele zorg. Naar onze mening moet er meer aandacht komen voor de ontwikkeling van een goede sociale samenhang binnen woon- en activiteitengroepen. In 2018 hebben 15 VG-cliëntenorganisaties een manifest aan de politiek aangeboden waarin wordt gepleit voor een meer persoonsgestuurde uitwerking van het VN Verdrag https://www.kansplus.nl/wp–content/uploads/2018/12/Manifest–VN–verdrag–voor–mensenmet–een–verstandelijke–beperking_def.pdf

• KansPlus heeft familiebeleid ontwikkeld in samenwerking met zorgorganisatie ’s Heeren Loo. Hier zou veel meer belangstelling voor moeten komen van zorgorganisaties. Dit vraagt een actief beleid.
• Aandacht voor preventie op het gebied van gezondheid en bevordering van gezondheid is van groot belang om ernstige gezondheidsproblemen bij ouder wordende mensen te voorkomen. Kijk naar platform Slimgezond/Get Wise https://goudonbeperktgezond.nl/slim–gezond/
• KansPlus organiseerde onlangs het digitale congres voor naasten dat georganiseerd was vanuit het programma (H)erken jij dementie? Wetenschap, kennis én ervaringsverhalen maakten dit congres tot een succes. Samen met de andere deelprojecten van dit programma zetten we ons gezamenlijk in voor het herkennen van signalen, en een goede diagnostiek waardoor mensen met dementie de zorg en ondersteuning krijgen die zij nodig hebben.
• KansPlus voerde het project Kwaliteit van leven kent geen leeftijd en beperking uit. En ontwikkelde samen met de VGN een toolkit ouderen https://www.kansplus.nl/voor–wie–iskansplus/ouderen–met–een–verstandelijke–beperking/kvl/het–project–kwaliteit–van–leven–kentgeen–leeftijd–en–beperking/
• EMB Nederland organiseerde samen met KansPlus, Sien, Netwerk Rondom en CP Nederland een bijeenkomst ‘Wie neemt de zorg over als ik het niet meer kan’
• Als belangenverenigingen samen of alleen vragen we aandacht voor belangrijke thema’s, hebben we contacten met leden, lotgenotencontact en bijeenkomsten waar we aan dit soort thema’s aandacht besteden. Dit doen wij al decennia lang. Het is waardevol als onze verenigingen daarin versterkt worden door de overheid.

De volledige brief van de belangenorganisaties kunt u hier lezen.

Via deze link https://zoek.officielebekendmakingen.nl/dossier/35651 is de voortgang te volgen.