Podcastserie MensenMensen

MensenMensen is de titel van de nieuwe podcastserie van EMB Nederland, KansPlus, vereniging Angelman Syndroom Nederland, Netwerk Rondom en Sien. Deze podcastserie gaat over het leven van mensen met een (ernstig meervoudige) beperking en de gezinnen waarin zij opgroeien.
Interviewer Wil Molenaar gaat daarover in gesprek met ouders en familieleden. In de eerste aflevering maak je kennis met een tweetal ouders en een zus. De volgende onderwerpen komen aan de orde:

  • Wat is een goed leven voor hun zus/kind met een beperking?
  • Hoe kijken zij daar tegenaan en wat doen zij daar zelf voor?
  • Hoe betrekken zij mensen in hun omgeving erbij?
  • Wat betekent het voor hen?

Beluister deze podcast via deze link. In de tweede aflevering is het onderwerp “Wat als ik er niet meer ben?” Beluister deze podcast via deze link.

Iedere maand komt er een nieuwe aflevering van Mensenmensen uit. Die kun je gratis beluisteren op Soundcloud.

Digitaal platform Slim Gezond

Voor mensen met een verstandelijke beperking is gezond blijven meestal niet vanzelfsprekend. Het online platform ‘Slim Gezond’ helpt ze om hun kennis over hun eigen gezondheid en een gezonde leefstijl te vergroten. Het platform is onderdeel van het Europese project ‘Get Wise’. Co-creatie staat hierbij centraal. Zo zijn verschillende mensen met een verstandelijke beperking van het begin af aan betrokken bij de ontwikkeling van de trainingen.

Hoe breng je een bezoek aan de huisarts? Hoe houd ik mijn botten gezond? Voor mensen met een verstandelijke beperking is gezond blijven een behoorlijke uitdaging. In samenwerking met Trinity College in Ierland is hard gewerkt aan de  eerste online trainingen. Met de trainingen van Slim Gezond gaan mensen zelf actief aan de slag. De eerste module gaat over: Hoe breng ik een bezoek aan de huisarts? Hoe bereid je zo’n bezoek goed voor en wat kun je verwachten? De andere module gaat over het belang van gezonde botten. Het nieuwe en unieke online platform ‘Slim Gezond’ is een middel om via aansprekende trainingen de kennis over gezondheid en een gezonde leefstijl voor mensen met een verstandelijke beperking te vergroten.

Op 27 januari van 12.00 uur tot 13.00 uur wordt het platform gelanceerd. Tijdens dit Engelstalige event wordt een virtuele tour gegeven en wordt meer verteld over de ontwikkeling van dit project. Het evenement zal digitaal plaats vinden. U kunt daarbij zijn. Er wordt gevraagd u vooraf te registreren. Dit kan door op de volgende link te klikken: https://www.cmgtraining.com/get-wise-about-your-health.

Slim Gezond

 

19 november is de Nationale Plasdag

Vandaag is de Nationale Plasdag. Deze dag is een initiatief van de Continentie Stichting Nederland (CSN), waarin zij samenwerken met de Maag Lever Darmstichting  (MLDS).

De MLDS is initiatiefnemer van de Toiletalliantie waarin ook KansPlus sinds 2018 georganiseerd is. Samen met gemeenten, winkeliers en horecaondernemers wil de Toiletalliantie voor voldoende openbare toiletten in Nederland zorgen. Dat wil zeggen: om de 500 meter een toilet in (winkel)centra, drukke voetgangers- en recreatiegebieden en in parken.

Ook voor mensen met een verstandelijke beperking is het belangrijk dat er voldoende, toegankelijke openbare toiletten zijn.

Vandaag is ook het Toiletsymposium, waaraan de organisaties van de Toiletalliantie zullen deelnemen.

Van alle Nederlandse gemeenten heeft slechts één op de zes een volgens hen toereikend beleid op het gebied van toiletten. Nog eens één op de zes heeft wel beleid, maar dat moet worden verbeterd of uitgebreid. Bijna tweederde van de gemeenten heeft dus geen toiletbeleid. Bijna de helft heeft geen zicht op de aanwezigheid van toegankelijke toiletten binnen de gemeente. Dat en meer blijkt uit een onderzoek onder 111 gemeenten, uitgevoerd door de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en de Continentie Stichting Nederland (CSN).

Op de Nationale Plasdag worden gemeenteraden opgeroepen zich sterk te maken voor een actiegericht toiletbeleid.

Meer weten over de Toiletalliantie en welke gemeentes het meest toiletvriendelijk zijn?

Kijk op https://www.waarkaniknaardewc.nl

Save the date: het online congres Volwaardig leven op 24 en 25 november 2020

 

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport nodigt u uit voor het online congres Volwaardig leven op 24 en 25 november, met presentator en journalist Gijs Wanders als dagvoorzitter.

Leven zoals jij dat wilt. Daar gaat het om in het programma Volwaardig leven. Daar kun je samen aan werken: cliënten, naasten en medewerkers. Je hoort en ziet er alles over op het online congres: twee dagen vol verhalen, mooie voorbeelden, resultaten en inspiratie om meer passende en toekomstbestendige gehandicaptenzorg voor elkaar te krijgen. Mis het niet!

Over Volwaardig leven
In Nederland leven ongeveer 2 miljoen mensen met een beperking. Van al die mensen hebben er 130.000 elke dag veel zorg nodig, hun hele leven lang. Voor deze mensen en hun naasten moeten de zorg en ondersteuning goed geregeld zijn. Want ook zij hebben recht op een fijn leven. Daarom startte het ministerie van VWS op 1 oktober 2018 het programma Volwaardig leven. Zo wil het ministerie ervoor zorgen dat mensen met een beperking de zorg krijgen die bij hen past, nu en in de toekomst.

Lees meer over het programma Volwaardig leven

Over het congres
Wat is er de afgelopen twee jaar gebeurd? Hoe gaan we verder? Dat hoor je op het congres. Het is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met de gehandicaptenzorg: mensen met een beperking, hun familie en vrienden en de (toekomstige) zorgmedewerkers. Twee dagen vol verhalen, goede voorbeelden, resultaten en ambities om meer passende en toekomstbestendige gehandicaptenzorg te realiseren. Tijdens het congres staat online ontmoeten en inspireren centraal. We delen we de eerste resultaten van het programma Volwaardig leven en laten zien hoe we verder gaan met de zeven projecten van Volwaardig leven: Begeleiding à la carte, talentontwikkeling, innovatie-impuls, vakmanschap, complexe zorg, cliëntondersteuning en naasten.

Het congres wordt onderverdeeld in 4 dagdelen. Jij kiest waar je bij wilt zijn en waaraan je deelneemt. Er zijn verschillende keuzes voor sessies. Zo zijn er lezingen met een grote groep deelnemers en interactieve sessies met een kleine groep deelnemers.
Zo gauw het programma bekend is, zullen we je verder inlichten. Maar, als jij geïnformeerd wilt worden of wilt meepraten over toekomstbestendige gehandicaptenzorg, meld je dan nu alvast aan via deze link en hopelijk zien we je dan!

Praktische informatie

  • Datum: 24 en 25 november 2020
  • Organisator: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
  • Locatie: online
  • Aanmelden: meld je aan via deze link
  • Kosten: gratis
  • Meer informatie? Ga naar de congressite

KansPlus organiseert op 23 maart in Heerhugowaard een bijeenkomst over probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking

UPDATE:
In verband met de maatregelen rondom het Coronavirus is deze bijeenkomst geannuleerd. Op een later tijdstip volgt meer informatie.

Het Zorginstituut Nederland onderzoekt hoe zorg wordt gegeven aan mensen met een verstandelijke beperking op het moment dat er sprake is van probleemgedrag. In samenwerking met KansPlus worden een aantal bijeenkomsten in het land georganiseerd om naasten de gelegenheid te geven hun ervaringen met de verleende zorg te delen.

De bijeenkomst in Noord Holland Noord is op:

Maandag 23 maart 2020 van 13.30 tot 16.00 uur

Locatie: Het Zakenstation. Stationsplein 99 1703 WE Heerhugowaard

Programma:                

  • 13.00 – 13.30: Inloop
  • 13.30 – 14.45: Wij beginnen de bijeenkomst met een verhaal van het Zorginstituut over het doel van het project en over de plek die uw ervaringen daarin hebben;
  • 13.45 – 14.45: We gaan in kleinere groepen uiteen zodat u alle ruimte heeft om uw ervaringen, oplossingen en tips te delen
  • 14.45 – 15.00: Pauze
  • 15.00 – 15.50: Uiteen in kleine groepen
  • 15.50 – 16.00: Gezamenlijke afsluiting

De bijeenkomsten zijn bedoeld voor verwanten, familie of anderen die ervaring hebben met mensen met een verstandelijke beperking die probleemgedrag vertonen of vertoond hebben, zoals agressie of zelfverwonding. Het gaat daarbij om mensen met een verstandelijke beperking die een indicatie hebben voor een zorgprofiel wat VG 6 of VG 7 genoemd wordt.

Omdat gedrag vaak een signaal kan zijn van een onderliggend probleem dat moeilijk te duiden is, wordt dit ook wel ‘moeilijk begrepen’ of ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ genoemd.

Bent u nauw betrokken bij iemand met een verstandelijke beperking die probleemgedrag heeft laten zien? Hoe is toen gezocht naar oorzaken van dit gedrag? Hoe werd u hierin betrokken? Wat heeft u geholpen in deze situatie? Wat had u liever anders gezien? Is uw bijdrage hierin meegenomen en hoe is dat gedaan? Wilt u dit delen met anderen? Kom dan naar de bijeenkomst op 23 maart.

Door uw deelname levert u een bijdrage aan het wetenschappelijk onderzoek van het Zorginstituut, ontmoet u andere naasten, deelt u elkaars ervaringen en krijgt u tips van elkaar. De resultaten van het onderzoek worden aan u teruggekoppeld.

Meer informatie over het project vindt u via deze link. U kunt ook bellen naar 0652396721 voor meer informatie.

Aanmelden kan door een e-mail te sturen naar zzghz@zinl.nl

Coronavirus vraagt om alertheid

Het Coronavirus leidt tot veel vragen. Allerlei organisaties werken samen om besmettingen te voorkomen en om de gevolgen van het virus te beperken. Belangrijk is dat gehandicaptenorganisaties de adviezen of aanwijzingen van het RIVM en van de GGD overnemen. In het geval van een besmetting is de GGD het eerste aanspreekpunt voor zorgorganisaties.

Op de website van de Vereniging GehandicaptenZorg Nederland (VGN) vindt u hier informatie betreffende de gehandicaptenzorg. Deze informatie wordt bijgewerkt als de situatie daarom vraagt.

Het RIVM heeft de meest actuele informatie op hun website staan. Daar staan ook veel gestelde vragen en informatie filmpjes over het Coronavirus.

Bron: www.vgn.nl

 

 

KansPlus organiseert op 3 maart in Nijmegen een bijeenkomst over probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking

Het Zorginstituut Nederland onderzoekt hoe zorg wordt gegeven aan mensen met een verstandelijke beperking op het moment dat er sprake is van probleemgedrag. In samenwerking met KansPlus worden een aantal bijeenkomsten in het land georganiseerd om naasten de gelegenheid te geven hun ervaringen met de verleende zorg te delen.

Een van de bijeenkomsten is op dinsdag 3 maart in Nijmegen van 18.30 tot 21.00 uur.

Waar: Hotel van der Valk Lent, Hertog Eduardplein 4, 6663 AN Nijmegen-Lent. (Gratis parkeren en naast station Lent)

De bijeenkomsten zijn bedoeld voor verwanten, familie of anderen die ervaring hebben met mensen met een verstandelijke beperking die probleemgedrag vertonen of vertoond hebben.

Probleemgedrag wordt ook wel ‘moeilijk begrepen’ of ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ genoemd. Voorbeelden hiervan zijn: agressie of gewelddadig gedrag, zelfverwonding, terugtrekken, heftig emotioneel gedrag of dwangmatig gedrag.
Er kunnen verschillende aanleidingen of oorzaken zijn van dat gedrag. Oorzaken kunnen o.a. liggen in sociale vaardigheden, gebeurtenissen in de omgeving, medicijngebruik, psychiatrische problematiek, handelen van begeleiders, erkenning en bezigheden/dagbesteding.

We denken dat signalering en diagnostiek voor mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag beter kan. Daarvoor hebben we uw ervaringskennis nodig.

De kernvraag bij de bijeenkomst is: wat waren uw ervaringen bij het zoeken naar oorzaken van het probleemgedrag van uw naaste?

  • Wat was voor u een belangrijk moment in die zoektocht?
  • Wat gebeurde er? Waren er anderen bij betrokken?
  • Wat heeft u gedaan? Wat deden anderen in die situatie?
  • Wat ging er goed? Wat ging er niet goed?
  • Wat zou beter/ anders kunnen? Wat hebt u gemist? Wat zijn uw tips?

Programma:

  • 18.00 – 18.30: Inloop + broodje
  • 18.30 – 18.45: Wij beginnen de bijeenkomst met een verhaal van het Zorginstituut over het doel van het project en over de plek die uw ervaringen daarin hebben;
  • 18.45 – 19.45: We gaan in kleinere groepen uiteen zodat u alle ruimte heeft om uw ervaringen, oplossingen en tips te delen
  • 19.45 – 20.00: Pauze
  • 20.00 – 20.50: Uiteen in kleine groepen
  • 20.50 – 21.00: Gezamenlijke afsluiting

Aanmelden kan door een e-mail te sturen naar zzghz@zinl.nl.

Meer informatie over het project vindt u via deze link. U kunt ook bellen naar 0652396721 voor meer informatie.

Donorregister: registreren en doneren bij wilsonbekwaamheid

De nieuwe donorwet stelt verwanten en vertegenwoordigers voor nieuwe vragen. Wanneer is een persoon wilsonbekwaam? Welke keuzes zijn er en welke gevolgen hebben ze?

Speciaal voor verwanten en vertegenwoordigers van verstandelijk beperkte mensen maakte het ministerie van VWS een overzichtelijke infographic over dit ingewikkelde onderwerp. In een oogopslag wordt het zo duidelijk!  Belangenorganisatie Sien heeft hieraan een inhoudelijke bijdrage geleverd.

Download hier de infographic.

Op 1 juli 2020 gaat de nieuwe donorwet in. Iedereen in Nederland vanaf 18 jaar komt dan in het nieuwe Donorregister. Voor meerderjarigen die voor wat betreft de donorregistratie wilsonbekwaam zijn, zal een wettelijke vertegenwoordiger een keuze moeten vastleggen in het register. Het is goed om te weten dat, ook als er een ja in het register staat, een arts altijd eerst contact zoekt met familie of wettelijke vertegenwoordigers.

Blog van Dickie van de Kaa over mooie verhalen over leven met een zorgintensief kind

Op de blog pagina van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) is de blog te lezen van Dickie van Kaa, directeur KansPlus. De blog gaat over het jubileumboek Wat niemand weet, Lief en leed en andere verhalen over het leven met een zorgintensief kind, geschreven ter gelegenheid van het afscheid van Lotje&Co. Lotje&Co was 10 jaar lang zowel een tijdschrift als een grote online community waar ouders met een zorgintensief kind elkaar konden ontmoeten.

In het boek staan verhalen over het leven met een zorgintensief kind die erom vragen om gelezen te worden. Niet alleen door ouders, maar ook door professionals. De verhalen roepen compassie op. Gezinnen met een zorgintensief kind zullen dit herkennen in hun dagelijks leven. Het geeft professionals een beeld van alle aspecten van het leven van gezinnen met een zorgintensief kind. Zowel van de ‘doodgewone’ praktische zaken die spelen als van de emotionele rollercoaster waar de gezinnen zich continu in bevinden als van de enorme rijke ervaringskennis die opgebouwd is.

De blog is te lezen via deze link.

Het boek is te bestellen via https://www.lotjeenco.nl/dankjewel/.

Lokale netwerkbijeenkomsten

Lokale belangenbehartiging voor mensen met een verstandelijke beperking is erg belangrijk. Dit geldt over de volle breedte van mensen met een ernstige meervoudige beperking tot mensen met een lichte verstandelijke beperking en mensen met bijkomende problematiek, zoals bijvoorbeeld autisme. De lokale belangenbehartiging is niet alleen omdat de gemeente in het kader van de Wmo verantwoordelijkheid heeft voor de zorg voor mensen die geen intensieve zorg en ondersteuning nodig hebben. Maar ook voor mensen die intensieve zorg nodig hebben vanuit de Wlz zien we dat besluiten die belangrijk zijn voor hun dagelijkse kwaliteit van leven lokaal genomen worden: door bestuurders en managers van zorginstellingen. Voor kinderen die naar school gaan in het speciaal onderwijs of in het passend onderwijs zijn het de schoolbestuurders en lokale samenwerkingsverbanden die belangrijke besluiten nemen.

Voor slagvaardige collectieve belangenbehartiging op dit niveau is het belangrijk dat belangenbehartigers uit verschillende domeinen en organisaties elkaar af en toe kunnen ontmoeten om ervaringen en kennis te delen. En ook om te ontdekken waar gelijke belangen liggen en het goed kan zijn om samen op te trekken.

Om deze ontmoeting mogelijk te maken organiseren KansPlus en Sien in een zestal regio’s van het land netwerkbijeenkomsten voor mensen die actief zijn in de lokale belangenbehartiging voor mensen met een verstandelijke beperking. Voor deze bijeenkomst gaan uitnodigingen naar leden van cliëntenraden bij zorginstellingen, medezeggenschapsraden in het (speciaal) onderwijs, adviesraden sociaal domein, ouderinitiatieven en andere lokale belangenorganisaties. Ook mensen die niet in een georganiseerd verband actief zijn in de belangenbehartiging zijn uiteraard van harte welkom.

Voor deze bijeenkomsten worden ook leden van de gemeenteraden uitgenodigd, zodat er een directe verbinding kan ontstaan tussen de belangenbehartigers en de mensen die op lokaal niveau politiek verantwoordelijk zijn voor de zorg en ondersteuning.

Thema

Een belangrijk onderwerp dat op de bijeenkomst aan de orde zal komen is de uitwerking van het VN-verdrag voor mensen met een beperking. We merken dat bij de uitwerking van dat verdrag vooral gekeken wordt naar mensen met een fysieke beperking en dat er weinig wordt nagedacht over wat dit verdrag kan betekenen voor mensen met een verstandelijke beperking; zeker niet voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. In 2018 is hierover een manifest opgesteld door 15 VG belangenorganisaties. Dit manifest willen we als uitgangspunt nemen om van gedachten te wisselen over mogelijkheden in uw eigen gemeente/regio om het verdrag zo uit te werken dat het op individueel niveau bijdraagt aan de zingeving van het bestaan en aan kwaliteit van leven.

Naast dit onderwerp is er uiteraard ook ruimte om eigen , lokale thema’s aan de orde te stellen. U kunt vooraf desgewenst aangeven over welke onderwerpen u graag meer wilt horen vanuit de doelgroep zelf.

De bijeenkomsten vinden plaats in de volgende regio’s:

Regio Datum en tijd Locatie
Groningen/Drenthe 25 februari, 19.30 – 21.30 uur De Schulp, Buizerdlaan 10 , Assen
Provincie Utrecht 24 februari, 19.30 – 21.30 uur Het Veerhuis, Nijemonde 4, Nieuwegein
Noord Holland (ten noorden van het Noordzeekanaal) 12 maart, 19.30 – 21.30 uur Wijkcentrum Mare Nostrum, Arubastraat 2  Alkmaar
Zuid Holland (ten noorden van de A12) 26 februari, 19.30 – 21.30 uur De Eendenkooi, Kooikersplein 1, Zoeterwoude
Noord Brabant (het gebied van Tilburg tot Bergen op Zoom) 3 maart, 19.30 – 21.30 Campanile hotel, Minervum 7090, Breda
Provincie Limburg 4 maart,19.30 – 21.30 uur Het Forum, Elmpterweg 50, Roermond

Voor een goede voorbereiding van de bijeenkomsten is het belangrijk dat u zich vooraf aanmeldt. U kunt daarbij zelf ook onderwerpen aangeven die graag aan de orde wilt hebben tijdens de bijeenkomst. U kunt zich aanmelden via deze link.

Voor vragen kunt u contact opnemen met p.vandesiepkamp@kansplus.nl.

Download links voor genoemde documenten:
Manifest VN verdrag voor mensen met een verstandelijke beperking
Het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking: Handreiking voor cliëntenraden in de VG-sector