Deelnemers gezocht voor PRIDE-onderzoek: hoe goed werken de vaccins voor mensen met downsyndroom?

Het UMC-Utrecht is een onderzoek gestart naar de werking van de vaccins tegen COVID-19 bij mensen met het downsyndroom.
Mensen met het downsyndroom behoren tot de risicogroep vanwege hun verminderde afweer. Zij onderzoeken of het vaccin even goed werkt bij mensen met het downsyndroom als bij mensen zonder het downsyndroom. Hiervoor zullen ze in het bloed kijken hoe goed het vaccin werkt. Het toedienen van de vaccinaties gebeurt volgens het vaccinatieprogramma van de overheid (vaccinatie is geen onderdeel van het onderzoek).

Informatie over het onderzoek en hoe u mee kunt doen kunt u lezen via de volgende links:

Informatie voor deelnemers met downsyndroom

Informatie voor verwanten/wettelijk vertegenwoordigers

Informatie voor mensen met downsyndroom: eenvoudige versie

Poster PRIDE onderzoek

Voor meer informatie kunt u rechtstreeks contact opnemen met de onderzoekers via 06-50177982 of via pride-onderzoek@umcutrecht.nl

Tweede Kamerverkiezingen: Stem jij ook?

Workshops van ProDemos (online)

Net als eerdere jaren informeert ProDemos deelnemers tijdens een gratis workshop op een luchtige en begrijpelijke manier over de verkiezingen, deze keer online. Het wordt een interactieve bijeenkomst, doordat je de chat kunt gebruiken. ProDemos geeft de workshop twee keer: zaterdag 6 februari (10.00 – 12.00 uur) en woensdag 10 maart (10.00 – 12.00 uur). Het is mogelijk om individuele cliënten op de workshops te wijzen of om te organiseren dat u met een groep cliënten gezamenlijk de workshop volgt. De link om de workshop te volgen verschijnt op de dag zelf op de voorpagina van www.stemjijook.nl. Er is onbeperkt plek en vooraf opgeven is niet nodig. Meer informatie over de workshops.

Debat in Duidelijke Taal (livestream)

Op zaterdag 13 februari (14.00 – 15.30) vindt een verkiezingsdebat in Duidelijke Taal plaats. Dit debat is bedoeld om mensen met een licht verstandelijke beperking op een informele en aansprekende wijze te helpen om tot een stemkeuze te komen. Het is mogelijk om individuele cliënten op het debat te wijzen of om te organiseren dat u met een groep cliënten gezamenlijk het debat kijkt. De link om het debat live te kijken verschijnt op de dag zelf op de homepagina www.stemjijook.nl. Er is onbeperkt plek en vooraf opgeven is niet nodig. Meer informatie over het Debat in Duidelijke Taal.

 Verkiezingskrant en website

Speciaal voor de doelgroep is er een ‘Stem jij ook?’-verkiezingskrant ontwikkeld over de aanstaande Tweede Kamerverkiezingen. Een krant in simpele taal en met heldere illustraties. De kranten kunnen gratis besteld worden in pakketten van 25 stuks. Bestel de kranten via de webshop van ProDemos. De kranten worden vanaf februari geleverd. De website stemjijook.nl is vernieuwd, met nu nog toegankelijker informatie over de verkiezingen voor de doelgroep zelf. In de verkiezingskrant wordt geregeld naar deze website verwezen voor aanvullende filmpjes.

Toolbox
We bieden professionals een toolbox waarmee u zelf een workshop kunt organiseren. U moet hier wel bepaalde materialen voor afdrukken, soms ook op A3-formaat. Ook vindt u in de toolbox eenvoudige filmpjes (met en zonder ondertiteling/gebarentolk) met uitleg over de Tweede Kamer en waarom het belangrijk is om te gaan stemmen. De filmpjes zijn onder meer te bekijken via www.stemjijook.nl/filmpjes.

Nieuw: Aanbod van winnaars Challenge ‘Hoe bepaal ik mijn stem’
Op de website van Stem jij ook? komen ook filmpjes te staan over de politieke partijen. Het gaat om korte filmpjes waarin kandidaat-Kamerleden geïnterviewd worden door ervaringsdeskundigen over onderwerpen die hen aangaan. Doel is dat het de kijkers een indruk geeft van waar de verschillende partijen voor staan. De filmpjes zijn een initiatief van ASVZ, Reinaerde, Syndion, Philadelphia, Zorgbelang, WMO klankbordgroep en Ieder(in). Zij mogen dit initiatief uitvoeren als winnaar van de Challenge ‘Hoe bepaal ik mijn stem’ van de ministeries van VWS en BZK. Het tweede winnende initiatief van de challenge zijn kleurplaten die verschillende aspecten van de verkiezingen illustreren. De kleurplaten worden ontwikkeld door Mariska Lamiaud ontwerpstudio en zullen vanaf februari vanuit de toolbox te downloaden zijn in A3 en A4-formaat.

Internationale enquête voor palliatieve en terminale zorg in coronatijd

Mensen met een verstandelijke beperking hebben in het algemeen slechtere gezondheidsuitkomsten dan de rest van de bevolking en worden geconfronteerd met grote belemmeringen bij de toegang tot de gezondheidszorg. Er zijn zorgen over de hele wereld dat zij niet de juiste zorg en ondersteuning (inclusief palliatieve zorg) krijgen wanneer het einde van hun leven nadert en wanneer zij stervende zijn. Ook bestaan er zorgen dat deze problemen nog groter zijn geworden tijdens de coronapandemie. Er is echter weinig bekend over de aard van de problemen of hoe wijdverspreid deze zijn. Ook is het niet bekend wat zou helpen om dit goed te krijgen.

Over de enquête

De onderzoekers willen graag uw meningen en ervaringen horen over deze vragen:

  • Wat helpt mensen met IDD om de zorg en ondersteuning te krijgen die zij nodig hebben aan het
    eind van hun leven (zowel in het algemeen als tijdens de coronapandemie)?
  • Wat maakt dit moeilijk?

De antwoorden van veel mensen uit veel verschillende landen zullen helpen om de aandacht richten op de moeilijkheden en de gelegenheid bieden om kennis te vergaren over ‘good practice’. Gehoopt wordt dat dit zal helpen de problemen aan te pakken, bijvoorbeeld door veranderingen in beleid of praktijk, of beslissingen wat betreft financiering of verder onderzoek.
Dit is een online enquête. De vragen hebben een aanvinkvak en ruimte om eventuele opmerkingen of voorbeelden te plaatsen. Het invullen van de aanvinkvragen neemt ongeveer 15 minuten in beslag (het schrijven van langere antwoorden zal meer tijd in beslag nemen).

Via deze link kunt u de vragenlijst invullen: https://pepic19.limequery.com/325474?lang=nl Kunt u de vragenlijst vóór 31 maart 2021invullen?

Via deze link  vindt u meer informatie over de studie. Voor vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Marieke Groot (marieke.groot@radboudumc.nl) of Michael Echteld (ma.echteld@avans.nl of mechteld@prismanet.nl).

 

Vragenlijsten project ‘Contact in coronatijd’

Project ‘Contact in coronatijd’ bijna van start! Helpt u mee?

Door het coronavirus is fysiek bezoek op veel woonlocaties minder mogelijk. Om toch contact te kunnen houden stappen veel bewoners en hun naasten over op digitale manieren van contact, bijvoorbeeld bellen, videobellen of berichten sturen. Voor sommigen werkt dit prima, anderen hebben of kunnen hier minder mee. Wij zijn benieuwd naar de ervaringen van bewoners en hun naasten met digitaal contact. En ook naar de ervaringen van andere betrokkenen, zoals bezoekvrijwilligers, persoonlijk begeleiders en managers. Daarvoor hebben we samen met ervaringsdeskundigen voor elke doelgroep een online vragenlijst ontwikkeld. De kennis die we hiermee ophalen zal vervolgens ingezet worden voor het ontwikkelen van een handreiking met en voor de praktijk om maatwerk te kunnen bieden rondom bezoek en digitaal contact op woonlocaties. Dit voor wanneer fysiek bezoek niet mogelijk is, maar ook voor normale tijden waarbij digitaal contact mogelijk een aanvulling kan zijn op fysiek contact.

Wilt u meer weten of meedoen? Klik dan hier.

U kunt ook contact opnemen met Linda Douma of Lotte Piekema via contactincorona.fgb@vu.nl of 020-5988495.

Het project is een samenwerking van de Academische Werkplaats ‘s Heeren Loo – VU, Academische Werkplaats Bartiméus – VU, Academische Werkplaats EMB, Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking en belangenvereniging KansPlus. Ook Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland en Vilans zijn bij het project betrokken.

Podcastserie MensenMensen

MensenMensen is de titel van de nieuwe podcastserie van EMB Nederland, KansPlus, vereniging Angelman Syndroom Nederland, Netwerk Rondom en Sien. Deze podcastserie gaat over het leven van mensen met een (ernstig meervoudige) beperking en de gezinnen waarin zij opgroeien.
Interviewer Wil Molenaar gaat daarover in gesprek met ouders en familieleden. In de eerste aflevering maak je kennis met een tweetal ouders en een zus. De volgende onderwerpen komen aan de orde:

  • Wat is een goed leven voor hun zus/kind met een beperking?
  • Hoe kijken zij daar tegenaan en wat doen zij daar zelf voor?
  • Hoe betrekken zij mensen in hun omgeving erbij?
  • Wat betekent het voor hen?

Beluister deze podcast via deze link. In de tweede aflevering is het onderwerp “Wat als ik er niet meer ben?” Beluister deze podcast via deze link.

Iedere maand komt er een nieuwe aflevering van Mensenmensen uit. Die kun je gratis beluisteren op Soundcloud.

Digitaal platform Slim Gezond

Voor mensen met een verstandelijke beperking is gezond blijven meestal niet vanzelfsprekend. Het online platform ‘Slim Gezond’ helpt ze om hun kennis over hun eigen gezondheid en een gezonde leefstijl te vergroten. Het platform is onderdeel van het Europese project ‘Get Wise’. Co-creatie staat hierbij centraal. Zo zijn verschillende mensen met een verstandelijke beperking van het begin af aan betrokken bij de ontwikkeling van de trainingen.

Hoe breng je een bezoek aan de huisarts? Hoe houd ik mijn botten gezond? Voor mensen met een verstandelijke beperking is gezond blijven een behoorlijke uitdaging. In samenwerking met Trinity College in Ierland is hard gewerkt aan de  eerste online trainingen. Met de trainingen van Slim Gezond gaan mensen zelf actief aan de slag. De eerste module gaat over: Hoe breng ik een bezoek aan de huisarts? Hoe bereid je zo’n bezoek goed voor en wat kun je verwachten? De andere module gaat over het belang van gezonde botten. Het nieuwe en unieke online platform ‘Slim Gezond’ is een middel om via aansprekende trainingen de kennis over gezondheid en een gezonde leefstijl voor mensen met een verstandelijke beperking te vergroten.

Op 27 januari van 12.00 uur tot 13.00 uur wordt het platform gelanceerd. Tijdens dit Engelstalige event wordt een virtuele tour gegeven en wordt meer verteld over de ontwikkeling van dit project. Het evenement zal digitaal plaats vinden. U kunt daarbij zijn. Er wordt gevraagd u vooraf te registreren. Dit kan door op de volgende link te klikken: https://www.cmgtraining.com/get-wise-about-your-health.

Slim Gezond

 

19 november is de Nationale Plasdag

Vandaag is de Nationale Plasdag. Deze dag is een initiatief van de Continentie Stichting Nederland (CSN), waarin zij samenwerken met de Maag Lever Darmstichting  (MLDS).

De MLDS is initiatiefnemer van de Toiletalliantie waarin ook KansPlus sinds 2018 georganiseerd is. Samen met gemeenten, winkeliers en horecaondernemers wil de Toiletalliantie voor voldoende openbare toiletten in Nederland zorgen. Dat wil zeggen: om de 500 meter een toilet in (winkel)centra, drukke voetgangers- en recreatiegebieden en in parken.

Ook voor mensen met een verstandelijke beperking is het belangrijk dat er voldoende, toegankelijke openbare toiletten zijn.

Vandaag is ook het Toiletsymposium, waaraan de organisaties van de Toiletalliantie zullen deelnemen.

Van alle Nederlandse gemeenten heeft slechts één op de zes een volgens hen toereikend beleid op het gebied van toiletten. Nog eens één op de zes heeft wel beleid, maar dat moet worden verbeterd of uitgebreid. Bijna tweederde van de gemeenten heeft dus geen toiletbeleid. Bijna de helft heeft geen zicht op de aanwezigheid van toegankelijke toiletten binnen de gemeente. Dat en meer blijkt uit een onderzoek onder 111 gemeenten, uitgevoerd door de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en de Continentie Stichting Nederland (CSN).

Op de Nationale Plasdag worden gemeenteraden opgeroepen zich sterk te maken voor een actiegericht toiletbeleid.

Meer weten over de Toiletalliantie en welke gemeentes het meest toiletvriendelijk zijn?

Kijk op https://www.waarkaniknaardewc.nl

Save the date: het online congres Volwaardig leven op 24 en 25 november 2020

 

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport nodigt u uit voor het online congres Volwaardig leven op 24 en 25 november, met presentator en journalist Gijs Wanders als dagvoorzitter.

Leven zoals jij dat wilt. Daar gaat het om in het programma Volwaardig leven. Daar kun je samen aan werken: cliënten, naasten en medewerkers. Je hoort en ziet er alles over op het online congres: twee dagen vol verhalen, mooie voorbeelden, resultaten en inspiratie om meer passende en toekomstbestendige gehandicaptenzorg voor elkaar te krijgen. Mis het niet!

Over Volwaardig leven
In Nederland leven ongeveer 2 miljoen mensen met een beperking. Van al die mensen hebben er 130.000 elke dag veel zorg nodig, hun hele leven lang. Voor deze mensen en hun naasten moeten de zorg en ondersteuning goed geregeld zijn. Want ook zij hebben recht op een fijn leven. Daarom startte het ministerie van VWS op 1 oktober 2018 het programma Volwaardig leven. Zo wil het ministerie ervoor zorgen dat mensen met een beperking de zorg krijgen die bij hen past, nu en in de toekomst.

Lees meer over het programma Volwaardig leven

Over het congres
Wat is er de afgelopen twee jaar gebeurd? Hoe gaan we verder? Dat hoor je op het congres. Het is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met de gehandicaptenzorg: mensen met een beperking, hun familie en vrienden en de (toekomstige) zorgmedewerkers. Twee dagen vol verhalen, goede voorbeelden, resultaten en ambities om meer passende en toekomstbestendige gehandicaptenzorg te realiseren. Tijdens het congres staat online ontmoeten en inspireren centraal. We delen we de eerste resultaten van het programma Volwaardig leven en laten zien hoe we verder gaan met de zeven projecten van Volwaardig leven: Begeleiding à la carte, talentontwikkeling, innovatie-impuls, vakmanschap, complexe zorg, cliëntondersteuning en naasten.

Het congres wordt onderverdeeld in 4 dagdelen. Jij kiest waar je bij wilt zijn en waaraan je deelneemt. Er zijn verschillende keuzes voor sessies. Zo zijn er lezingen met een grote groep deelnemers en interactieve sessies met een kleine groep deelnemers.
Zo gauw het programma bekend is, zullen we je verder inlichten. Maar, als jij geïnformeerd wilt worden of wilt meepraten over toekomstbestendige gehandicaptenzorg, meld je dan nu alvast aan via deze link en hopelijk zien we je dan!

Praktische informatie

  • Datum: 24 en 25 november 2020
  • Organisator: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
  • Locatie: online
  • Aanmelden: meld je aan via deze link
  • Kosten: gratis
  • Meer informatie? Ga naar de congressite

KansPlus organiseert op 23 maart in Heerhugowaard een bijeenkomst over probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking

UPDATE:
In verband met de maatregelen rondom het Coronavirus is deze bijeenkomst geannuleerd. Op een later tijdstip volgt meer informatie.

Het Zorginstituut Nederland onderzoekt hoe zorg wordt gegeven aan mensen met een verstandelijke beperking op het moment dat er sprake is van probleemgedrag. In samenwerking met KansPlus worden een aantal bijeenkomsten in het land georganiseerd om naasten de gelegenheid te geven hun ervaringen met de verleende zorg te delen.

De bijeenkomst in Noord Holland Noord is op:

Maandag 23 maart 2020 van 13.30 tot 16.00 uur

Locatie: Het Zakenstation. Stationsplein 99 1703 WE Heerhugowaard

Programma:                

  • 13.00 – 13.30: Inloop
  • 13.30 – 14.45: Wij beginnen de bijeenkomst met een verhaal van het Zorginstituut over het doel van het project en over de plek die uw ervaringen daarin hebben;
  • 13.45 – 14.45: We gaan in kleinere groepen uiteen zodat u alle ruimte heeft om uw ervaringen, oplossingen en tips te delen
  • 14.45 – 15.00: Pauze
  • 15.00 – 15.50: Uiteen in kleine groepen
  • 15.50 – 16.00: Gezamenlijke afsluiting

De bijeenkomsten zijn bedoeld voor verwanten, familie of anderen die ervaring hebben met mensen met een verstandelijke beperking die probleemgedrag vertonen of vertoond hebben, zoals agressie of zelfverwonding. Het gaat daarbij om mensen met een verstandelijke beperking die een indicatie hebben voor een zorgprofiel wat VG 6 of VG 7 genoemd wordt.

Omdat gedrag vaak een signaal kan zijn van een onderliggend probleem dat moeilijk te duiden is, wordt dit ook wel ‘moeilijk begrepen’ of ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ genoemd.

Bent u nauw betrokken bij iemand met een verstandelijke beperking die probleemgedrag heeft laten zien? Hoe is toen gezocht naar oorzaken van dit gedrag? Hoe werd u hierin betrokken? Wat heeft u geholpen in deze situatie? Wat had u liever anders gezien? Is uw bijdrage hierin meegenomen en hoe is dat gedaan? Wilt u dit delen met anderen? Kom dan naar de bijeenkomst op 23 maart.

Door uw deelname levert u een bijdrage aan het wetenschappelijk onderzoek van het Zorginstituut, ontmoet u andere naasten, deelt u elkaars ervaringen en krijgt u tips van elkaar. De resultaten van het onderzoek worden aan u teruggekoppeld.

Meer informatie over het project vindt u via deze link. U kunt ook bellen naar 0652396721 voor meer informatie.

Aanmelden kan door een e-mail te sturen naar zzghz@zinl.nl

Coronavirus vraagt om alertheid

Het Coronavirus leidt tot veel vragen. Allerlei organisaties werken samen om besmettingen te voorkomen en om de gevolgen van het virus te beperken. Belangrijk is dat gehandicaptenorganisaties de adviezen of aanwijzingen van het RIVM en van de GGD overnemen. In het geval van een besmetting is de GGD het eerste aanspreekpunt voor zorgorganisaties.

Op de website van de Vereniging GehandicaptenZorg Nederland (VGN) vindt u hier informatie betreffende de gehandicaptenzorg. Deze informatie wordt bijgewerkt als de situatie daarom vraagt.

Het RIVM heeft de meest actuele informatie op hun website staan. Daar staan ook veel gestelde vragen en informatie filmpjes over het Coronavirus.

Bron: www.vgn.nl