Congres Volwaardig leven 13 mei 2020

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport nodigt je uit voor de tweede editie van het landelijke congres Volwaardig leven op 13 mei 2020 in het NBC te Nieuwegein. Mis het niet!

Op deze inspirerende en interactieve dag deelt minister Hugo de Jonge de eerste resultaten van het programma Volwaardig leven en word je meegenomen in hoe er het komende jaar verder wordt gewerkt aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg. Ontmoeten en inspireren staan centraal. Voor alle aanwezige zorgprofessionals, mensen met een beperking en hun naasten is er daarom ruimschoots gelegenheid om verhalen, ervaringen en kennis uit te wisselen. Zo werken we samen aan nóg betere persoonsgerichte gehandicaptenzorg!

Aanmelden en meer informatie via deze link.

Geef een verwenbox cadeau aan een mantelzorger

Update:

Helaas zijn de verwenboxen al vergeven. HandicapNL is bezig om te kijken of ze meer boxen beschikbaar kunnen stellen.
Reacties graag naar HandicapNL. Kijk op https://handicap.nl/gebaar-van-waardering/wachtlijst/

HandicapNL is opnieuw een actie gestart voor honderden mantelzorgers. Mantelzorgers zijn van essentieel belang in het leven van iemand met een handicap. Soms zijn ze de steun en toeverlaat, soms maken ze het leven nét even wat makkelijker, lichter, vrolijker. In elk geval dragen deze mensen, die zich met toewijding en liefde inzetten, bij aan het welzijn en de kwaliteit van leven van iemand met een beperking. HandicapNL wil deze mensen graag in het zonnetje zetten en hen een steuntje in de rug geven. HandicapNL wil in december mensen verrassen met een goed gevulde verwenbox.

Gebaar van waardering

Op 3 december verrassen zij 500 mensen met het Gebaar van waardering. Dit gebaar bestaat uit een vrolijke verwenbox vol lieve en lekkere verrassingen, waarvan een deel door mensen met een beperking is gemaakt. Naast deze mensen in het zonnetje zetten willen ze de mensen die om de mantelzorgers heen staan, bewust maken dat zorgen voor iemand met een beperking zwaar kan zijn en niet zo vanzelfsprekend als het lijkt.

Hoe werkt het?

Je kunt een mantelzorger van iemand met een beperking verrassen met een verwenbox door hem of haar aan te melden voor het Gebaar van waardering. Naast ouder of verzorger kan deze mantelzorger natuurlijk ook partner, broer, zus, grootouder of buurvrouw zijn van iemand met een beperking.

Aanmelden kan van 31 oktober tot en met 22 november via https://handicap.nl/gebaar-van-waardering/.

Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking vaak niet (h)erkend

Dementie komt vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Daarom gaat op zaterdag 21 september, op Wereld Alzheimer Dag 2019, de campagne van (H)erken jij dementie? van start. Om aandacht te vragen voor een groep die onbedoeld nog te vaak over het hoofd wordt gezien.

Veranderingen in het gedrag van mensen met een verstandelijke beperking kunnen worden veroorzaakt door dementie. Denk hierbij aan ‘passiever worden’ en ‘sneller geïrriteerd zijn’. in de praktijk wordt daarmee nog onvoldoende rekening gehouden. De campagne draagt bij aan meer bewustwording en nodigt uit om met elkaar in gesprek te gaan.
Het samenwerkingsverband (H)erken jij dementie? start de campagne voor mensen met een beperking en hun naasten, begeleiders, gedragsdeskundigen, verwijzers en vrijwilligers.

Bekijk de middelen van de campagne op www.herkenjijdementie.nl

Lastig te herkennen
‘De eerste signalen van dementie worden in de praktijk vaak over het hoofd gezien,’ vertellen projectleiders Elke Weidner en Marjolein Herps. ‘Dat komt omdat we gedragsveranderingen eerder toeschrijven aan factoren uit de omgeving of omdat de veranderingen in vaardigheden subtiel zijn. Dan rinkelen de alarmbelletjes niet direct. Het omgekeerde komt ook voor. Soms wordt bepaald gedrag juist te snel en ontereche aan dementie toegeschreven. Terwijl het dan bijvoorbeeld om een niet goed werkende schildklier gaat.’

Hoe vaak komt dementie voor?
Hoe vaak dementie bij mensen met een verstandelijke beperking precies voorkomt, is tot nu toe lastig aan te geven. Wel is het bekend dat ze vaker op jongere leeftijd al in aanraking komen met dementie. Van de 50-plussers met een verstandelijke beperking zal ongeveer 6 tot 13 % dementie ontwikkelen. Bij 60-plussers zonder een verstandelijke beperking is dat 6 %. Van de groep mensen met Down Syndroom die ouder is dan 40, ontwikkelt 30 tot 40 % dementie. Naarmate zij ouder worden stijgt dit percentage aanzienlijk (bron: VGN, 2015).

Aanvullend onderzoek
De noodzaak voor meer bewustwording is groter dan ooit.  Omdat ook mensen met een beperking steeds ouder worden neemt  ook het aantal ouderen met dementie toe. Het  totale programma ‘(H)erken jij dementie?’ draagt bij aan de best mogelijke ondersteuning voor deze groep. Door betere samenwerking, het ontwikkelen van tools en kennisuitwisseling. (H)erken jij dementie maakt daarbij gebruik van bestaand onderzoek en doet aanvullend onderzoek waar dat nodig blijkt.

Samenwerkende partners
De betrokken partijen van het samenwerkingsverband (H)erken jij dementie? bestaan uit KansPlus, Hanzehogeschool, Netwerk Gedragsdeskundigen voor Ouderen met een verstandelijke beperking (NGO), Stichting Philadelphia Zorg, Vilans, Zet en een academische adviescommissie bestaande uit het UMCG, VU, Erasmus MC en de Academische werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (Tranzo).
Meer informatie over het programma vind je op het Kennisplein Gehandicaptensector.

Ouders, familie en verwanten: praat mee over de toekomst van de gehandicaptenzorg!

Update: u kunt zich niet meer aanmelden voor deze bijeenkomst.

De zorg voor mensen met een beperking is sterk in beweging: invoering van het sociaal domein in 2015, snelle groei van PGB, toenemende zorgzwaarte van cliënten, digitalisering van de zorg en de toenemende krapte op de arbeidsmarkt. Dit zijn ontwikkelingen van de afgelopen jaren, maar wat komt er op ons af? Hoe ziet de gehandicaptenzorg er in 2030 uit? En zijn we daar dan met elkaar klaar voor?

De VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) wil daarom met ouders, familieleden en verwanten van mensen met een beperking nadenken en praten over de toekomst van de gehandicaptenzorg. Hoe zou, wat u betreft, de gehandicaptenzorg er in het jaar 2030 uit kunnen zien. Hoe bereiden we ons hier met elkaar het beste op voor? Wat moeten we daarvoor regelen? Welke ideeën heeft u voor de toekomst van de gehandicaptenzorg?

De VGN nodigt u van harte uit voor de inputsessie op vrijdag 27 september van 13:00 – 16:30 uur bij Abrona, Sterrenberglaan 6, Huis ter heide. Tijdens deze bijeenkomst gaan we met elkaar in gesprek en denken we samen na over de toekomst van de gehandicaptenzorg.

Aanmelden voor deze bijeenkomst kan via https://www.vgn.nl/artikel/27818

Heb je zelf een beperking? Dan ben je uiteraard ook van harte welkom. Ga naar  https://www.vgn.nl/artikel/27819 voor meer informatie en aanmelden.

Bron: VGN

Algemeen overleg gehandicaptenbeleid in Tweede Kamer

Op 13 juni 2019 vond het overleg gehandicaptenbeleid plaats in de Tweede Kamer. Voorafgaand aan dit overleg heeft KansPlus namens het bestuur op 30 mei een notitie gestuurd aan de leden van de vaste Kamercommissie VWS.

In deze notitie vraagt het bestuur aandacht voor de volgende onderwerpen:

  • Het programma Volwaardig Leven. Hierbij wordt o.a. gewezen op de ervaringsdeskundigheid van cliënten en naasten.
  • VN verdrag voor mensen met een beperking. Aandacht wordt gevraagd voor de groep met een matige tot ernstige verstandelijke beperking
  • Juridisch steunpunt. Dit steunpunt is met ingang van dit jaar door stopzetting van de financiering gestopt. KansPlus ziet graag voortzetting van het Juridisch steunpunt.
  • Personeelsbezetting. KansPlus dringt aan op goed onderzoek naar de manier waarop zorggelden binnen de instellingen verdeeld worden en wat de effecten zijn van het loslaten van de richtgetallen voor de gemiddelde uren directe zorg in de Wlz.
  • Wet zorg en dwang. KansPlus wil geen uitstel en helderheid over de toepassing in thuissituaties en in ouderinitiatieven.

Meer over het overleg kunt u lezen via deze link op de website van VWS.

brief + notitie_ AO 13 juni 2019

Boek met tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen

De meeste ouders van een kind met een verstandelijke of meervoudige beperking komen meer dan eens voor een medische beslissing te staan voor hun kind. Wat kan en mag je als ouder/verzorger? Wat kan en mag een arts? Hoe ga je samen in gesprek en wat zegt de wet hierover? Hierover gaat het boek “Als je niet zelf kan beslissen”.

In het boek “Als je niet zelf kan beslissen” staan vragen én antwoorden die de weg wijzen in een doolhof van (on)geschreven wetten, regels en omgangsvormen.

Met deze informatie wil Schouders ouders steun bieden bij het nemen van ingewikkelde beslissingen. Ook hopen ze dat het hen zal helpen om de weg te vinden naar anderen die hen tijdens dit proces kunnen bijstaan: zorgverleners én mede-ouders. Zodat zij zich minder eenzaam zullen voelen tijdens de zoektocht naar de best mogelijke zorg voor hun kind.

Open het boek door op de link te klikken: Als je kind niet zelf kan beslissen (nieuw venster).

Terugblik congres Samen Sterk voor Volwaardig Leven

Op 15 mei waren er ruim achthonderd deelnemers bij het congres Samen sterk voor Volwaardig leven in Bunnik. Honderden professionals, mensen met een beperking en hun naasten en beleidsmakers uit de gehandicaptenzorg volgden workshops over allerlei thema’s.

KansPlus heeft op het congres samen met het LSR een nieuw hulpmiddel voor cliëntenraden aangeboden aan Theo van Uum, directeur Langdurige Zorg bij VWS.

foto: Marieke Duijsters

Het afgelopen jaar werkten KansPlus en het LSR vanuit de Kwaliteitsagenda Gehandicaptenzorg aan een project om cliëntenraden (en familieverenigingen en –verbanden) binnen de gehandicaptenzorg meer invloed te geven op het beleid van de zorgaanbieder. Het Hulpmiddel versterken medezeggenschap is het resultaat van dit project. Met dit hulpmiddel kan de cliëntenraad, ook in samenwerking met de bestuurder of manager, aan de slag. De cliëntenraad evalueert op drie onderdelen: hoe hij zelf aan de medezeggenschap werkt, hoe de samenwerking met de bestuurder verloopt en hoe het contact met de achterban vorm krijgt. De cliëntenraad bespreekt wat goed gaat en wat beter kan en maakt van de belangrijkste verbeterpunten een actieplan. Met het actieplan kan de cliëntenraad concreet aan de slag om de medezeggenschap te versterken.(Persbericht Hulpmiddel versterken medezeggenschap)

Het hulpmiddel bestaat in drie versies:

  • Eén voor cliëntenraden in makkelijke taal
  • Eén voor cliënten- en verwantenraden
  • Eén voor familieverenigingen en familieverbanden

Het hulpmiddel is met bijbehorende werkvormen gratis te downloaden via deze link: https://www.meepraten.net/themas/Hulpmiddelen

KansPlus/Vraagraak organiseerde ook samen met het LSR een workshop ‘Versterking medezeggenschap’. De powerpoint presentatie en de conclusies van deze workshop kunt u via onderstaande links bekijken:
Workshop Versterking medezeggenschap – Congres 15 mei 2019
Conclusies workshop versterking MZ 15 mei 2019

Amsterdam en Utrecht gaan zorgen voor voldoende toiletten in binnensteden

De gemeenteraden van Amsterdam en Utrecht hebben deze week unaniem besloten dat er om de 500 meter een toilet moet komen in hun binnensteden en op andere drukke plekken in de stad. In Amsterdam deden de fracties van D66, GroenLinks, SP, PvdA, Bij1 en VVD dit voorstel en in Utrecht VVD en D66. Dit tot vreugde van de Toiletalliantie, een samenwerking van dertien partijen, waaronder KansPlus, die strijden voor meer openbare en opengestelde toiletten. 

“We zijn hier ontzettend blij mee en hopen dat veel andere gemeenten zich door deze plannen laten inspireren. Meer toiletten zijn echt nodig om binnensteden gastvrij en aantrekkelijk te houden,” aldus Ivo Thonon, woordvoerder van de Toiletalliantie.  “Kleinere gemeenten als Weert en Soest hadden de toiletnorm al omarmd, mooi om te zien dat nu ook de grote gemeenten van Nederland aan deze norm willen voldoen.”

De toiletnorm: om de 500 meter een toilet

De toiletnorm is gebaseerd op normen die in onder meer Sydney en Melbourne heel gebruikelijk zijn, en op onderzoek onder buik- en blaaspatiënten door Ecorys. De helft van deze patiënten moet bij aandrang binnen vijf minuten naar het toilet, en als er om de 500 meter een toilet zit dan kunnen zij dat nog halen. “Maar uiteraard is het voor iedereen fijn om snel naar het toilet te kunnen. In Frankrijk kan je overal naar het toilet, of het nu bij de supermarkt is of in een toiletunit in het park, het is eigenlijk bizar dat dat in Nederland nog niet kan,” stelt Thonon. 

Amsterdam: ‘Baas over eigen Blaas’

Geerte Piening, die in 2017 een boete aanvocht voor wildplassen in Amsterdam, riep in september 2018 daarin de gemeente op om meer toiletten te plaatsen in Het Parool. Ilana Rooderkerk, raadslid voor D66, pakte de handschoen op: “De gemeente kan al grote slagen slaan door de toiletten in eigen gebouwen open te stellen, maar ook door dit te vragen van politiebureaus, brandweerkazernes, horeca en winkels. Door deze toiletten in de HogeNood-app te zetten kan iedereen ze gemakkelijk vinden. Daarnaast willen we de plaskrullen vervangen door toiletunits waar iedereen wat aan heeft.”

‘Utrecht op het gemak’

Utrecht werkt al langer aan het ‘toiletvriendelijk’ maken van de gemeente, onder andere door het plaatsen van toiletunits in parken en uitgaansgebieden. VVD (eerst André van Schie, later Gertjan te Hoonte) en D66 vonden het echter nog niet snel genoeg gaan en schreven daarom een eigen voorstel ‘Utrecht op het gemak’. “Te vaak proberen we toiletten achteraf in te passen, terwijl je eigenlijk al bij het begin van een bouwplan moet nadenken waar de toiletten komen. Ook voor gehandicapten zijn er nog flinke slagen te slaan. Daarom willen we bijvoorbeeld bij evenementen afspraken maken over het plaatsen van rolstoeltoegankelijke toiletten,” zegt Susanne Schilderman (D66).

Zorgovereenkomst PGB aanpassen als betaling minder is dan minimumloon

Vanaf 1 januari 2018 is de Wet Minimumloon ook van toepassing op zorgverleners met een overeenkomst van opdracht en familie-overeenkomsten. Tot 1 mei 2019 kreeg een groep budgethouders met lopende overeenkomsten van vóór 2018 de tijd om uurtarieven in overeenkomsten hierop aan te passen.

Nu blijkt dat een groot aantal overeenkomsten nog niet is aangepast, ondanks meerdere oproepen van de Sociale Verzekeringsbank (SVB) en pgb-verstrekkers.

Het gevolg is dat contracten met uurlonen onder het minimumloon deze maand door de SVB worden stopgezet. Dit geldt ook als een vrijwilligersvergoeding wordt betaald of alleen vervoerskosten.

Het gaat om ruim 800 zorgovereenkomsten van budgethouders met een pgb van de gemeente (Wmo en Jeugdwet), en om iets meer dan 600 zorgovereenkomsten van budgethouders met een pgb van het zorgkantoor (Wlz). De betalingen van deze overeenkomsten worden in de loop van mei stopgezet. De budgethouders om wie het gaat zullen hierover, voorafgaand aan het stopzetten, door de SVB worden gebeld en ontvangen een brief.

Wat kunt u doen?

Heeft u brieven hierover ontvangen van de SVB en betaalt u uw zorgverleners onder het wettelijk minimumloon? Dan moet u de overeenkomsten aanpassen.

Op deze pagina van de website van de SVB vindt u meer informatie over het minimumloon en op welke overeenkomsten dit van toepassing is.

Bron: PerSaldo

 

Het nieuwe donorregister

Op 1 juli 2020 gaat de nieuwe donorwet in. Deze wet geldt voor mensen in Nederland van 18 jaar of ouder die ingeschreven staan in een Nederlandse gemeente. De wet geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking. De overheid is inmiddels een publiciteitscampagne gestart.

De nieuwe Donorwet vraagt, nadat de wet is ingegaan, aan iedere Nederlander van 18 jaar en ouder die nog geen keuze over orgaandonatie en weefseldonatie heeft vastgelegd, dat wel te doen. Kijk op www.donorregister.nl voor meer informatie over hoe u dit kunt doen en welke keuzes er zijn.

Als u al een keuze heeft gemaakt, hoeft u niets te doen. U kunt uw keuze altijd wijzigen.
Wie na een aantal brieven geen registratie in het Donorregister maakt, wordt automatisch geregistreerd met ‘geen bezwaar’ tegen orgaan- of weefseldonatie.
Als u nog geen keuze gemaakt heeft, of het nog niet weet, is het belangrijk om erover na te denken.

Wettelijke vertegenwoordiging en de Donorwet

Aan de nieuwe wet en de bevoegdheid van de wettelijke vertegenwoordiging  zitten wat haken en ogen. Algemeen aanvaard is dat vertegenwoordiging bij hoogstpersoonlijke beslissingen niet mogelijk is. In de Donorwet kan dat wel, zelfs als de wilsonbekwaamheid van uw kind of de cliënt alleen maar aannemelijk is. Daarnaast is in het Burgerlijk Wetboek bepaald dat mentorschap en curatele eindigen bij het overlijden van de cliënt. Maar de nieuwe wet geeft deze wettelijk vertegenwoordigers de bevoegdheid om na het vaststellen van de dood van hun cliënt nog te beslissen over de eventuele verwijdering van organen. Dit roept de nodige vragen op.

Mr. Dr. Kees Blankman, universitair docent Privaatrecht bij de Vrije Universiteit en Rechterplaatsvervanger bij de Rechtbank Utrecht, heeft namens belangenorganisatie Sien dit signaal bij het ministerie van VWS neergelegd.

Bronnen: www.sien.nl en donorregister.nl