Algemeen overleg gehandicaptenbeleid in Tweede Kamer

Op 13 juni 2019 vond het overleg gehandicaptenbeleid plaats in de Tweede Kamer. Voorafgaand aan dit overleg heeft KansPlus namens het bestuur op 30 mei een notitie gestuurd aan de leden van de vaste Kamercommissie VWS.

In deze notitie vraagt het bestuur aandacht voor de volgende onderwerpen:

  • Het programma Volwaardig Leven. Hierbij wordt o.a. gewezen op de ervaringsdeskundigheid van cliënten en naasten.
  • VN verdrag voor mensen met een beperking. Aandacht wordt gevraagd voor de groep met een matige tot ernstige verstandelijke beperking
  • Juridisch steunpunt. Dit steunpunt is met ingang van dit jaar door stopzetting van de financiering gestopt. KansPlus ziet graag voortzetting van het Juridisch steunpunt.
  • Personeelsbezetting. KansPlus dringt aan op goed onderzoek naar de manier waarop zorggelden binnen de instellingen verdeeld worden en wat de effecten zijn van het loslaten van de richtgetallen voor de gemiddelde uren directe zorg in de Wlz.
  • Wet zorg en dwang. KansPlus wil geen uitstel en helderheid over de toepassing in thuissituaties en in ouderinitiatieven.

Meer over het overleg kunt u lezen via deze link op de website van VWS.

brief + notitie_ AO 13 juni 2019

Boek met tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen

De meeste ouders van een kind met een verstandelijke of meervoudige beperking komen meer dan eens voor een medische beslissing te staan voor hun kind. Wat kan en mag je als ouder/verzorger? Wat kan en mag een arts? Hoe ga je samen in gesprek en wat zegt de wet hierover? Hierover gaat het boek “Als je niet zelf kan beslissen”.

In het boek “Als je niet zelf kan beslissen” staan vragen én antwoorden die de weg wijzen in een doolhof van (on)geschreven wetten, regels en omgangsvormen.

Met deze informatie wil Schouders ouders steun bieden bij het nemen van ingewikkelde beslissingen. Ook hopen ze dat het hen zal helpen om de weg te vinden naar anderen die hen tijdens dit proces kunnen bijstaan: zorgverleners én mede-ouders. Zodat zij zich minder eenzaam zullen voelen tijdens de zoektocht naar de best mogelijke zorg voor hun kind.

Open het boek door op de link te klikken: Als je kind niet zelf kan beslissen (nieuw venster).

Terugblik congres Samen Sterk voor Volwaardig Leven

Op 15 mei waren er ruim achthonderd deelnemers bij het congres Samen sterk voor Volwaardig leven in Bunnik. Honderden professionals, mensen met een beperking en hun naasten en beleidsmakers uit de gehandicaptenzorg volgden workshops over allerlei thema’s.

KansPlus heeft op het congres samen met het LSR een nieuw hulpmiddel voor cliëntenraden aangeboden aan Theo van Uum, directeur Langdurige Zorg bij VWS.

foto: Marieke Duijsters

Het afgelopen jaar werkten KansPlus en het LSR vanuit de Kwaliteitsagenda Gehandicaptenzorg aan een project om cliëntenraden (en familieverenigingen en –verbanden) binnen de gehandicaptenzorg meer invloed te geven op het beleid van de zorgaanbieder. Het Hulpmiddel versterken medezeggenschap is het resultaat van dit project. Met dit hulpmiddel kan de cliëntenraad, ook in samenwerking met de bestuurder of manager, aan de slag. De cliëntenraad evalueert op drie onderdelen: hoe hij zelf aan de medezeggenschap werkt, hoe de samenwerking met de bestuurder verloopt en hoe het contact met de achterban vorm krijgt. De cliëntenraad bespreekt wat goed gaat en wat beter kan en maakt van de belangrijkste verbeterpunten een actieplan. Met het actieplan kan de cliëntenraad concreet aan de slag om de medezeggenschap te versterken.(Persbericht Hulpmiddel versterken medezeggenschap)

Het hulpmiddel bestaat in drie versies:

  • Eén voor cliëntenraden in makkelijke taal
  • Eén voor cliënten- en verwantenraden
  • Eén voor familieverenigingen en familieverbanden

Het hulpmiddel is met bijbehorende werkvormen gratis te downloaden via deze link: https://www.meepraten.net/themas/Hulpmiddelen

KansPlus/Vraagraak organiseerde ook samen met het LSR een workshop ‘Versterking medezeggenschap’. De powerpoint presentatie en de conclusies van deze workshop kunt u via onderstaande links bekijken:
Workshop Versterking medezeggenschap – Congres 15 mei 2019
Conclusies workshop versterking MZ 15 mei 2019

Amsterdam en Utrecht gaan zorgen voor voldoende toiletten in binnensteden

De gemeenteraden van Amsterdam en Utrecht hebben deze week unaniem besloten dat er om de 500 meter een toilet moet komen in hun binnensteden en op andere drukke plekken in de stad. In Amsterdam deden de fracties van D66, GroenLinks, SP, PvdA, Bij1 en VVD dit voorstel en in Utrecht VVD en D66. Dit tot vreugde van de Toiletalliantie, een samenwerking van dertien partijen, waaronder KansPlus, die strijden voor meer openbare en opengestelde toiletten. 

“We zijn hier ontzettend blij mee en hopen dat veel andere gemeenten zich door deze plannen laten inspireren. Meer toiletten zijn echt nodig om binnensteden gastvrij en aantrekkelijk te houden,” aldus Ivo Thonon, woordvoerder van de Toiletalliantie.  “Kleinere gemeenten als Weert en Soest hadden de toiletnorm al omarmd, mooi om te zien dat nu ook de grote gemeenten van Nederland aan deze norm willen voldoen.”

De toiletnorm: om de 500 meter een toilet

De toiletnorm is gebaseerd op normen die in onder meer Sydney en Melbourne heel gebruikelijk zijn, en op onderzoek onder buik- en blaaspatiënten door Ecorys. De helft van deze patiënten moet bij aandrang binnen vijf minuten naar het toilet, en als er om de 500 meter een toilet zit dan kunnen zij dat nog halen. “Maar uiteraard is het voor iedereen fijn om snel naar het toilet te kunnen. In Frankrijk kan je overal naar het toilet, of het nu bij de supermarkt is of in een toiletunit in het park, het is eigenlijk bizar dat dat in Nederland nog niet kan,” stelt Thonon. 

Amsterdam: ‘Baas over eigen Blaas’

Geerte Piening, die in 2017 een boete aanvocht voor wildplassen in Amsterdam, riep in september 2018 daarin de gemeente op om meer toiletten te plaatsen in Het Parool. Ilana Rooderkerk, raadslid voor D66, pakte de handschoen op: “De gemeente kan al grote slagen slaan door de toiletten in eigen gebouwen open te stellen, maar ook door dit te vragen van politiebureaus, brandweerkazernes, horeca en winkels. Door deze toiletten in de HogeNood-app te zetten kan iedereen ze gemakkelijk vinden. Daarnaast willen we de plaskrullen vervangen door toiletunits waar iedereen wat aan heeft.”

‘Utrecht op het gemak’

Utrecht werkt al langer aan het ‘toiletvriendelijk’ maken van de gemeente, onder andere door het plaatsen van toiletunits in parken en uitgaansgebieden. VVD (eerst André van Schie, later Gertjan te Hoonte) en D66 vonden het echter nog niet snel genoeg gaan en schreven daarom een eigen voorstel ‘Utrecht op het gemak’. “Te vaak proberen we toiletten achteraf in te passen, terwijl je eigenlijk al bij het begin van een bouwplan moet nadenken waar de toiletten komen. Ook voor gehandicapten zijn er nog flinke slagen te slaan. Daarom willen we bijvoorbeeld bij evenementen afspraken maken over het plaatsen van rolstoeltoegankelijke toiletten,” zegt Susanne Schilderman (D66).

Zorgovereenkomst PGB aanpassen als betaling minder is dan minimumloon

Vanaf 1 januari 2018 is de Wet Minimumloon ook van toepassing op zorgverleners met een overeenkomst van opdracht en familie-overeenkomsten. Tot 1 mei 2019 kreeg een groep budgethouders met lopende overeenkomsten van vóór 2018 de tijd om uurtarieven in overeenkomsten hierop aan te passen.

Nu blijkt dat een groot aantal overeenkomsten nog niet is aangepast, ondanks meerdere oproepen van de Sociale Verzekeringsbank (SVB) en pgb-verstrekkers.

Het gevolg is dat contracten met uurlonen onder het minimumloon deze maand door de SVB worden stopgezet. Dit geldt ook als een vrijwilligersvergoeding wordt betaald of alleen vervoerskosten.

Het gaat om ruim 800 zorgovereenkomsten van budgethouders met een pgb van de gemeente (Wmo en Jeugdwet), en om iets meer dan 600 zorgovereenkomsten van budgethouders met een pgb van het zorgkantoor (Wlz). De betalingen van deze overeenkomsten worden in de loop van mei stopgezet. De budgethouders om wie het gaat zullen hierover, voorafgaand aan het stopzetten, door de SVB worden gebeld en ontvangen een brief.

Wat kunt u doen?

Heeft u brieven hierover ontvangen van de SVB en betaalt u uw zorgverleners onder het wettelijk minimumloon? Dan moet u de overeenkomsten aanpassen.

Op deze pagina van de website van de SVB vindt u meer informatie over het minimumloon en op welke overeenkomsten dit van toepassing is.

Bron: PerSaldo

 

Het nieuwe donorregister

Op 1 juli 2020 gaat de nieuwe donorwet in. Deze wet geldt voor mensen in Nederland van 18 jaar of ouder die ingeschreven staan in een Nederlandse gemeente. De wet geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking. De overheid is inmiddels een publiciteitscampagne gestart.

De nieuwe Donorwet vraagt, nadat de wet is ingegaan, aan iedere Nederlander van 18 jaar en ouder die nog geen keuze over orgaandonatie en weefseldonatie heeft vastgelegd, dat wel te doen. Kijk op www.donorregister.nl voor meer informatie over hoe u dit kunt doen en welke keuzes er zijn.

Als u al een keuze heeft gemaakt, hoeft u niets te doen. U kunt uw keuze altijd wijzigen.
Wie na een aantal brieven geen registratie in het Donorregister maakt, wordt automatisch geregistreerd met ‘geen bezwaar’ tegen orgaan- of weefseldonatie.
Als u nog geen keuze gemaakt heeft, of het nog niet weet, is het belangrijk om erover na te denken.

Wettelijke vertegenwoordiging en de Donorwet

Aan de nieuwe wet en de bevoegdheid van de wettelijke vertegenwoordiging  zitten wat haken en ogen. Algemeen aanvaard is dat vertegenwoordiging bij hoogstpersoonlijke beslissingen niet mogelijk is. In de Donorwet kan dat wel, zelfs als de wilsonbekwaamheid van uw kind of de cliënt alleen maar aannemelijk is. Daarnaast is in het Burgerlijk Wetboek bepaald dat mentorschap en curatele eindigen bij het overlijden van de cliënt. Maar de nieuwe wet geeft deze wettelijk vertegenwoordigers de bevoegdheid om na het vaststellen van de dood van hun cliënt nog te beslissen over de eventuele verwijdering van organen. Dit roept de nodige vragen op.

Mr. Dr. Kees Blankman, universitair docent Privaatrecht bij de Vrije Universiteit en Rechterplaatsvervanger bij de Rechtbank Utrecht, heeft namens belangenorganisatie Sien dit signaal bij het ministerie van VWS neergelegd.

Bronnen: www.sien.nl en donorregister.nl

Netwerk Rondom organiseert workshop Zorgtestament

Stichting Netwerk Rondom organiseert een introductie workshop waarin u uitleg krijgt over het ZorgTestament en in het bijzonder over de 12 verschillende domeinen.

Samen met andere ouders verkent u de verschillende domeinen, onderzoekt de relevantie en wat u er eventueel mee zou willen doen. Uw persoonlijke antwoorden kunt u verwerken in een diagram, zodat u in een oogopslag uw eigen situatie in beeld krijgt. Tevens krijgt u het werkboek mee, waarmee u thuis verder kunt.

Een ZorgTestament bestaat uit 12 verschillende domeinen. Per domein brengt u – eventueel samen met uw kind – de situatie in beeld. Het begint met “wie ben ik”, het eerste domein met meer informatie over uw kind en het eindigt met “wie ken ik” het laatste domein waarin u het netwerk van uzelf en van uw kind in kaart brengt. Daartussen komen allerlei andere onderwerpen aan bod variërend van wonen, tot vrije tijd, dagbesteding en bewindvoering en erven en schenken.

Het ZorgTestament is een dynamisch document. Het is een momentopname: het geeft een weergave van de situatie van dat moment. Dat is voor anderen, die wellicht op een gegeven moment taken van u gaan overnemen erg prettig. Zij krijgen meer inzicht in uw kind en in uw gedachtegang. Het is ook een document waarmee u al op hele jonge leeftijd van uw kind kunt beginnen omdat het handvatten geeft waarmee u andere mensen al van jongs af kunt betrekken bij het leven van uw kind.

Praktische informatie
Per workshop kunnen maximaal 8 ouderparen mee doen. De workshop gaat door als er minimaal 4 ouderparen zijn. Natuurlijk kunt u ook alleen komen.
De kosten voor deelname zijn € 50,- per ouder(paar)

Data
vrijdag 29 maart van 12.30 – 15.30 uur – Utrecht
Maandag 8 april van 19.00 – 22.00 uur – Arnhem
woensdag 17 april van 19.00 – 22.00 uur – Veldhoven
donderdag 16 mei van 19.00 – 22.00 uur Veghel

Aanmelden en meer informatie
U kunt zich aanmelden door een mail te sturen naar: mariangeling@netwerkrondom.nl. Graag uw adres gegevens vermelden, evenals naar welke datum uw voorkeur uitgaat.
Er zijn meerdere bijeenkomsten in de planning, voor het meest recente overzicht zie https://netwerkrondom.nl/index.php/agenda

Provinciale Staten: dwing treinen met toiletten af

Vandaag diende om 13:00 een zaak bij het College voor de Rechten van de Mens in Utrecht. Een blaas- en een MS-patiënt klagen drie openbaar vervoersbedrijven aan die nog treinen zonder toiletten laten rijden in Gelderland en Zuid-Holland.

Zij voelen zich gediscrimineerd door deze vervoersbedrijven en hebben deze met het VN-Verdrag Handicap in de hand aangeklaagd. Zij hebben namelijk regelmatig een toilet nodig en daarmee zijn deze treinen voor hen niet toegankelijk. Ook Syntus laat nog een trein zonder toiletten rijden in Overijssel/Drenthe, maar deze maatschappij is niet aangeklaagd.

In buitenland beter geregeld
De Toiletalliantie waar ook KansPlus deel van is, heeft informatie gestuurd naar het College over de noodzaak voor toiletten in treinen. Zo heeft de helft van de twee miljoen buikpatiënten in Nederland binnen vijf minuten een toilet nodig bij aandrang, terwijl de gemiddelde treinreis natuurlijk veel langer duurt. Daarnaast geeft 42% van de buikpatiënten aan dat zij vaak moeite hebben een toilet te vinden als zij met het OV reizen. In het buitenland is dit beter geregeld. Zo is het in Singapore wettelijk verplicht om op alle OV-stations openbare toiletten te hebben. In Nederland is dit geen verplichting, en is er bijvoorbeeld op net geopende metrostations op de Noord-Zuidlijn in Amsterdam geen toilet te vinden.

Maar eigenlijk vindt de Toiletalliantie dat deze zitting niet nodig zou moeten zijn: waarom zou je in de 21e eeuw nog treinen op het spoor zetten die niet gemaakt zijn voor een eerste levensbehoefte? Daarom roepen we ook alle net gekozen Statenleden op: zorg voor toiletten in de treinen in de nieuwe aanbestedingen, en vraag om openbare toiletten op grote bus- en treinstations.

Lees meer over het werk van de toiletalliantie.

Keuze in dagbesteding?

In 2017 en 2018 hebben Ieder(in), het LSR en KansPlus kwalitatief onderzoek gedaan naar de ervaringen bij de zoektocht naar passende Wlz-dagbesteding gebaseerd op ruim 100 ervaringen van cliënten en familieleden van mensen met een beperking. Het onderzoek is gebaseerd op interviews en focusbijeenkomsten met ruim 100 (naasten van) mensen die vanaf 2015 te maken kregen met nieuwe of andere dagbesteding. Aanleiding was een eerder onderzoek naar de wegen die mensen bewandelen om passende zorg gerealiseerd te krijgen. Dat onderzoek vond plaats in het kader van de Vernieuwingsagenda ‘Waardig leven met zorg’ van 26 februari 2016,  en is op 1 april 2017 naar de Tweede Kamer gestuurd. In het verlengde van bovengenoemd onderzoek is in de Kwaliteitsagenda gehandicaptenzorg ‘Samen Sterk voor kwaliteit’ een nader onderzoek naar deze cliëntroutes opgenomen, nu toegespitst op het maken van keuzes voor dagbesteding, omdat in het eerste onderzoek naar voren was gekomen dat persoonlijke keuzes voor dagbesteding sterk onder druk staan. Veel mensen benoemden dat zij gedwongen werden voor andere dagbesteding te kiezen.

Verandering: opgelegd of vrijwillig?
Opmerkelijk is dat meer dan de helft van de geïnterviewden genoodzaakt was van dagbesteding te veranderen door wijzigingen in het aanbod van de zorgaanbieder. Sluiting van voorzieningen, reorganisaties, vervoerskostenbudget en decentralisaties vormden veelal de achtergrond.

Het onderzoek laat ook zien dat zorgaanbieders verschillende criteria hanteren voor de maximale afstand en de vergoeding voor ‘woon-dagbestedingsverkeer’.

De decentralisaties in de wetgeving zijn ook vaak een achterliggende oorzaak geweest voor de verandering van dagbesteding. Vaak had dat te maken met verandering van populatie en met een grotere groep of minder begeleiding tot gevolg, het zogenaamde Wmo-weglekeffect. Mensen met een indicatie voor Zorg met verblijf die wél zelf de keuze maakten voor andere dagbesteding (intern of extern) hadden daar verschillende redenen voor, zoals: aanbreken van een nieuwe levensfase (transitie school-werk) verhuizing persoonlijke groei en de behoefte aan iets nieuws. Doorgaans nam deze groep zelf het initiatief om op zoek te gaan en kreeg daarbij medewerking en steun van de betrokken zorgorganisatie(s). De meer dan 50% van de geïnterviewden die verplicht van dagbesteding zijn veranderd als gevolg van een reorganisatie, heeft dit vaak ervaren als een voldongen feit. Er was dan geen sprake van keuze of meedenken over een nieuwe plek. Bij een groot aantal mensen was zonder overleg met hen de nieuwe dagbesteding al ingevuld door de zorgaanbieder.

Belemmeringen
Het blijkt soms een hele uitdaging te zijn om dagbesteding te vinden die aansluit bij persoonlijke interesses, mogelijkheden en perspectieven. Mensen kunnen verschillende belemmeringen tegenkomen. Een greep: kleinschaliger initiatieven vallen af als er geen bereidheid is bij de zorgaanbieder om zorg persoonsvolgend ‘buiten de deur’ te financieren bijvoorbeeld via onderaannemerschap. Soms wordt onjuiste informatie verstrekt of druk uitgeoefend om de cliënt te behouden voor de eigen dagbesteding. Het komt voor dat mensen buiten de boot vallen doordat selectie plaatsvindt. Voor mensen met een intensieve zorgvraag is het aanbod -zelfs in de grote regio- vaak zeer beperkt

Informatie en ondersteuning in de praktijk
Circa 15% van de geïnterviewden vertelde goed geïnformeerd te zijn door zijn zorgaanbieder of school. Meer dan de helft van de geïnterviewden is of voelt zich niet volledig geïnformeerd. Soms was er sprake van alleen een mededeling en voldongen feit, in andere situaties was alleen informatie beschikbaar over alternatieven binnen de eigen organisatie. Iets meer dan een kwart van alle geïnterviewden is zelf actief op zoek gegaan naar informatie of had de kennis al in huis door hun beroep. Uit het onderzoek blijkt dat er grote verschillen zijn in de ondersteuning die mensen aangeboden krijgen. Slechts 16% van de geïnterviewden heeft gebruik gemaakt van onafhankelijke cliëntenondersteuning. Meer dan 50% van de respondenten was zelfs niet bekend met de mogelijkheid van onafhankelijke cliëntenondersteuning. Uit de interviews blijkt dat ook medewerkers van zorgorganisaties vaak niet bekend zijn met onafhankelijke cliëntenondersteuning.

In de situaties van opgelegde verandering was nog minder sprake van ondersteuning. Bij schoolverlaters zien we een ander beeld: zo’n 70% heeft veel gehad aan de ondersteuning vanuit school. De meeste leerlingen en ouders gingen (daarnaast) ook zelf actief op zoek. Maar ook bij deze groep is onafhankelijke cliëntenondersteuning vaak niet bekend of laat de toegang ertoe te wensen over. Juist in deze transitiefase waarin veel dingen veranderen, is deze vorm van ondersteuning (levensbreed en levenslang) belangrijk en wordt node gemist.

U vindt hier het gehele onderzoek, inclusief een makkelijk lezen versie.

Stemmen met een beperking: meest gestelde vragen

Op 20 maart zijn de verkiezingen voor de provincie en het waterschap. Kiezers met een verstandelijke beperking krijgen volgens de huidige wet geen hulp in het stemhokje bij het stemmen. Alleen kiezers met een fysieke beperking, mogen hulp krijgen in het stemhokje, als dat nodig is.

Bij zorgaanbieders, cliënten en hun vertegenwoordigers/familie bestaan vragen over rechten en plichten bij het kiesrecht. Daarom heeft de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) samen met Ieder(in) een notitie gemaakt waarin de meest gestelde vragen worden beantwoord. Ook KansPlus is betrokken geweest bij opstellen van de notitie.

De notitie geeft antwoord op vragen als:

  • Wie mogen er stemmen?
  • Wat is de rol van de vertegenwoordiger?
  • Hoe kan een cliënt iemand anders voor zich laten stemmen?
  • Mag een cliënt een hulpverlener machtigen om voor hem te stemmen?
  • Wie brengt de cliënt naar het stembureau om zijn stem uit te kunnen brengen?
  • Wie bepaalt in het stembureau of iemand zijn wil kan bepalen?
  • Wanneer en aan wie mag in het stembureau bijstand worden verleend?

Lees hier de volledige notitie: Veel_gestelde_vragen_kiesrecht_gehandicaptensector

Bron: https://iederin.nl/nieuws/18444/politiek-algemeen-en-overige/verstandelijke-beperking-en-stemmen–hoe-zit-het-/