Praktische tools voor hulp bij goede palliatieve zorg
In het ZonMw-programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’ is de afgelopen jaren op verschillende manieren gewerkt om de palliatieve zorg merkbaar te verbeteren. Daarbij lag de focus op de mensen in hun laatste levensfase en hun naasten.
Veel van de afgeronde projecten uit het programma Palliantie leverden producten op, zoals het boekje ‘Praktische tools voor hulp bij goede palliatieve zorg’. Er is ook een hoofdstuk opgenomen voor mensen met een verstandelijke beperking. Voor mensen met een verstandelijke beperking is het soms moeilijk om over een naderende dood te praten. Toch willen zij graag in gesprek over passende zorg in de laatste levensfase. Hoe ga je dit gesprek aan? Deze hulpmiddelen bereiden je hier op voor. Daarnaast vind je hulpmiddelen
om familie, wettelijke vertegenwoordigers en begeleiders te informeren over hun rol in proactieve zorgplanning. Voor mensen met een verstandelijke beperking is er ook een brochure.
Via deze link is het volledige boekje te downloaden. Informatie voor mensen met een verstandelijke beperking is te lezen vanaf bladzijde 22.
Bron: Nieuwsbrief kwaliteit van zorg november 2022
Schrijf je vandaag in voor de SamenSterkdag 2022!
Goed nieuws!
Vanaf vandaag – 1 november – kun je je inschrijven voor de SamenSterkdag 2022.
Wacht niet te lang, want we verwachten veel bezoekers.
Waar kun je voor kiezen?
In het programmaboekje heb je kunnen zien voor welke sessies je kunt inschrijven.
Je kunt ervoor kiezen om naar één sessie te gaan.
Maar je kunt ook kiezen voor twee sessies: één in de ochtend en één in de middag.
Beslis wel snel. Als veel anderen jou al voor zijn gegaan, zit de sessie misschien al vol.
Schrijf je nu in
Heb je geen info meer nodig?
Schrijf je dan direct in, via aanmelder.nl/samensterkdag2022.
Na jouw inschrijving krijg je een e-mail, zodat je weet dat je bent ingeschreven.
We denken met je mee
Kies je tijdens het inschrijven voor een sessie die al vol zit? Dan krijg je een seintje.
Op je beeldscherm zie je dan een tip voor een andere sessie.
Heb je je aangemeld? Dan krijg je vlak voor het congres nóg een mail.
Hierin staat jouw persoonlijke programma.
Ook vind je daarin alle extra informatie die je nodig kunt hebben.
Meer weten?
Heb je vragen over de inschrijving? Neem dan contact op met de organisatie via congres@hetlsr.nl of bel met 06- 230 460 61
Je vindt meer informatie over de SamenSterkdag op SamenSterkdag.nl.
Tot over een paar weken, op de SamenSterkdag!
Vernieuwde richtlijn palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
De richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijk beperking is herzien. Deze herziene richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk van ouders en naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking in zowel de intra- als extramurale zorg.
KansPlus heeft in een multidisciplinaire werkgroep intensief meegewerkt aan deze herziening en is trots op het resultaat. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) was hierbij betrokken als procesbegeleider.
Belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen
De richtlijn gaat uitgebreid in op de markering van de palliatieve fase bij deze doelgroep. Zowel verwanten als zorgverleners hebben aangegeven dat het lastig kan zijn om de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking tijdig te herkennen. Alert zijn op achteruitgang in functioneren en toenemende kwetsbaarheid kan helpen om de palliatieve fase te herkennen.
De richtlijn is uitgebreid met uitgebreide achtergrondinformatie over verschillende syndromen en de oorzaken daarvan. Ook staat aangegeven waar mensen met de betreffende syndromen doorgaans aan overlijden. Dit draagt bij aan betere interpretatie van symptomen bij mensen die dat niet goed kunnen uiten en daarmee betere en tijdiger behandeling of begeleiding.
De nieuwe richtlijn is uitgebreid met meetinstrumenten voor symptomen die bij de doelgroep kunnen worden ingezet. Zo worden er instrumenten beschreven die pijn, delier of slikproblemen in kaart brengen.
Informatie voor ouders, naasten en verzorgers over dit onderwerp is te vinden op de website van Overpalliatievezorg.
De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. Meer informatie over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking én ondersteunende middelen daarbij zijn te vinden op de themapagina op Palliaweb.
SamenSterkdag 2022- welke sessies bezoek jij?
Het programma van de SamenSterkdag 2022 is bekend. Bekijk het programmaboekje vast online. Zo weet jij op 1 november voor welke sessies jij je wilt opgeven.
Op vrijdag 2 december is de allereerste SamenSterkdag ooit. Op dit nieuwe evenement in het Postillion Hotel in Bunnik staan mensen met een beperking centraal. Samen met naasten, vertegenwoordigers en medewerkers van zorgaanbieders beleef je een mooi en afwisselend programma.
Het programma
De dag bestaat uit een ochtend- en een middagprogramma. Op beide dagdelen kan je een bijeenkomst meemaken. Sessies, heten die. Deze sessies gaan over belangrijke onderwerpen, zoals het nieuwe Kwaliteitskompas, eenzaamheid en medezeggenschap.
Er is ook een informatiemarkt. En er is genoeg tijd om elkaar te ontmoeten.
Programmaboekje en inschrijven
In het programmaboekje staan geen tijden bij de sessies. Dat is omdat bijna alle sessies én ’s ochtends én ’s middags worden gegeven. Schrijf je 1 november in op aanmelder.nl/samensterkdag2022. Je kunt jouw gewenste sessie waarschijnlijk gewoon op jouw gewenste dagdeel volgen.
Toegang tot de SamenSterkdag 2022 is gratis. Maar aanmelden is wel nodig.
Kabinet komt in november met plan energiesteun voor zorginstellingen
Het kabinet-Rutte maakt volgende maand een steunregeling bekend voor zorginstellingen met een hoge energienota. “De maatregel heeft een soortgelijke systematiek als de coronasteun die is verleend aan de zorgsector”, zegt minister Helder van VWS.
Helder “deelt de urgentie van het probleem”, maar zegt dat VWS niet alle extra energiekosten gaat compenseren. “In de tussentijd kunnen instellingen bij hun zorgkantoor terecht.” Die zou volgens haar een instelling financieel tegemoet kunnen komen of kunnen zorgen voor een overbrugging. Dat hangt mede af van de financiële reserves van die organisatie.
https://www.skipr.nl/nieuws/vws-energiesteun-aan-zorgsector-gaat-lijken-op-coronahulp/
Bronnen: skipr.nl en Docu-alert 510
Energiekosten grote last voor gezinnen met zorgintensieve gezinsleden
Er komen steeds meer berichten dat het prijsplafond om te compenseren voor de sterk gestegen energie kosten niet passend is voor gezinnen met een thuiswonende zorg-intensieve verwant. Ook voor wooninitiatieven is niet duidelijk of zij gecompenseerd gaan worden zoals voor de meeste zorginstellingen gaat gelden.
Koepelorganisatie Ieder(in) heeft op 6 oktober de Tweede Kamer gevraagd voor een gerichte compensatie https://iederin.nl/verbeter-bestaanszekerheid-en-kom-met-gerichte-compensatie-van-energiekosten/
Om de problematiek meer zichtbaar te maken is KansPlus, samen met een aantal andere organisaties, op zoek naar inhoudelijke voorbeelden en wat dit betekent voor u en uw gezin of voor uw wooninitiatief.
Er zijn meer waskosten, elektrische hulpmiddelen die stroom vragen, extra verwarming.
Het prijsplafond is niet passend voor mensen met een zorgintensieve verwant thuis. Zij zitten altijd boven de grenswaarden van modaal verbruik. Energie besparen lukt nauwelijks.
Met uw melding kunnen we dit bij beleidsmakers en politieke beslissers op de agenda krijgen.
De samenwerkende organisaties zijn: KansPlus, EMB Nederland, Sien, 2CU, Helpende Handen en Dit Koningskind.
Meld uw situatie met voorbeelden via https://www.kansplus.nl/over-kansplus/meld-uw-ervaring/
IGJ en NZa bezorgd over medische basiszorg ouderen en gehandicapten
Wie is er verantwoordelijk voor de basiszorg voor ouderen en gehandicapten in kleinschalige woonvormen? De onduidelijkheid hierover leidt tot gezondheidsrisico’s. Dat stellen de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).
Het komt steeds vaker voor dat mensen die intensieve langdurige zorg krijgen in een kleinschalige woonvorm, geen toegang hebben tot medische basiszorg. Dit is de zorg waarvoor je als je thuis woont naar de huisarts gaat. De langdurige zorg wordt aan deze mensen door de woonvoorziening geleverd, maar een behandeling van een arts of fysiotherapeut moeten de bewoners zelf regelen.
Verantwoordelijkheid
Zorgkantoren en zorgaanbieders van kleinschalige woonvormen slagen er in een aantal regio’s niet in om voor de cliënten de basiszorg te regelen. De IGJ en NZa zijn met een aantal lokale partijen in gesprek gegaan om samen tot passende oplossingen te komen. Maar die zijn nog niet gevonden. “Het probleem komt doordat niet duidelijk is afgesproken wie er verantwoordelijk is voor deze zorg”, stellen de instanties in een gezamenlijk bericht. “De specialist ouderengeneeskunde, de arts verstandelijk gehandicapten of de plaatselijke huisarts. Aan deze onduidelijkheid moet een einde komen. Want anders kan dit leiden tot gezondheidsrisico’s.”
Regionale oplossingen
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) vragen daarom in een gezamenlijke brief aan minister Helder van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om aandacht voor de toegankelijkheid van deze medische basiszorg. “Minister Helder (VWS) werkt al aan een structurele oplossing met afspraken op centraal niveau. Maar dat kost tijd. De IGJ en de NZa vragen de minister daarom nu te organiseren dat zorgkantoren, zorgverzekeraars, beroepsgroepen en brancheverenigingen komen tot regionale oplossingen. Per regio moeten er afspraken komen over wie de basiszorg voor deze kwetsbare groep oppakt. De NZa ondersteunt dat door prestaties en tarieven te herijken als dat nodig is. De IGJ houdt binnen haar toezicht rekening met de regionale context en afspraken.”
Bronnen: skipr.nl en igj.nl
VGN lanceert Kwaliteitskompas gehandicaptenzorg
De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) heeft het Kwaliteitskompas Gehandicaptenzorg 2023-2028 gepresenteerd. Het eerste exemplaar is overhandigd aan Theo van Uum, directeur Langdurige zorg van VWS, en Emmeke van Eersel, bestuurder van Middin. Het Kwaliteitskompas is de opvolger van het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg, dat in de afgelopen vijf jaar werd toegepast in de sector.
Meer aandacht voor ervaringsdeskundigheid
Evenals het Kwaliteitskader gaat het Kwaliteitskompas Gehandicaptenzorg over goede zorg voor mensen met een langdurige beperking. Het kader geeft duidelijkheid over kwaliteit van bestaan en regie over het eigen leven. Vergeleken met het Kwaliteitskader is het Kwaliteitskompas minder instrumenteel, sluit het beter aan op de praktijk en is er meer aandacht voor ervaringsdeskundigheid. Daarbij is er aandacht voor het sociaal netwerk van mensen met een beperking, bijvoorbeeld de kennis die hun verwanten opdoen.
Wat is goede zorg?
De veranderingen zijn ingegeven door de input van ervaringsdeskundigen en hun naasten. Tijdens een bijeenkomst in maart jongstleden, georganiseerd door VGN, praatten zij mee over wat goede zorg voor hen betekent. Zorginstituut Nederland heeft recent definitief groen licht gegeven voor het Kwaliteitskompas en het meteen opgenomen in zijn kwaliteitsregister. Het Kwaliteitskompas Gehandicaptenzorg wordt op 1 januari 2023 in gebruik genomen tot aan 2028.
Roadshow
Direct na de lancering is er een roadshow van start gegaan. Tot aan de zomer van 2023 worden (zorg)organisaties bezocht om toelichting te geven op de inhoud, de ambities en de toepassing. De werkgroep die heeft gebouwd aan het Kwaliteitskompas zal in gesprek gaan met zorgprofessionals, kwaliteitsfunctionarissen, bestuurders, mensen met een beperking, hun netwerk en andere betrokken partijen bij de zorg en ondersteuning aan mensen met een beperking.
Meer informatie
Op de website van de VGN https://www.vgn.nl/kwaliteitskompas-gehandicaptenzorg-2023-2028 is uitgebreide en actuele informatie te vinden over het Kwaliteitskader.
Het volledige kwaliteitskompas is volledig te lezen en te downloaden via deze link.
Bronnen: iederin.nl en vgn.nl
EMB congres ‘Kijk! Een frisse blik…mijn familie & ik’
Op 30 november is hét congres voor professionals, ouders, verwanten en andere betrokkenen bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.
Het is belangrijk dat ouders, verwanten en vertegenwoordigers deel kunnen nemen aan dit jaarlijkse congres en daarom zijn er gratis kaarten voor leden van belangenorganisaties. Ook voor leden van KansPlus. Deze gratis kaarten worden beschikbaar gesteld door EMB Nederland, waar KansPlus mee samenwerkt.
Bij aanmelding via de link kunt u aangeven lid te zijn van een van de samenwerkende organisaties of van een andere ouder-verwantenorganisatie (ook dan is deelname gratis).
Er zijn een beperkt aantal plaatsen gratis beschikbaar dus meldt u snel aan!
Kijk hier voor het programma!
Over wilsbekwaamheid en het belang dit samen te bespreken
Wilsbekwaamheid is niet een van de makkelijkste onderwerpen om te bespreken, maar wel belangrijk. De samenspraak tussen cliënt en zorgprofessional is hierbij essentieel, stelt José Laheij, vice-voorzitter van KansPlus, in het interview met SKILZ.nu (https://lnkd.in/e-8sUUw3) over de richtlijn Wilsbekwaamheid.
Hieronder de tekst van het interview.
De ontwikkeling van de handreiking Wilsbekwaamheid is vergevorderd. José Laheij vertegenwoordigt via KansPlus, waarvan ze vicevoorzitter is, het perspectief van mensen met een verstandelijke beperking in de werkgroep Wilsbekwaamheid.
KansPlus zet zich in voor het belang van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. Zij zetten zich in voor het kunnen leiden van een zinvol en plezierig leven. KansPlus is zowel landelijk als regionaal actief op het gebied van belangenbehartiging, advies en informatie en ontmoeting.
Wilsbekwaamheid: een complex begrip
‘Wilsbekwaamheid is een begrip dat bijna niet te definiëren is. Dat maakt het tot een complex begrip. Uit de gesprekken die we als werkgroep hierover hebben gevoerd, is dat ook zeker duidelijk geworden. Want wat iemand wel of niet kan beslissen, is heel moeilijk te bepalen. Ik vergelijk het met een zoektocht. En in die zoektocht is het erg belangrijk dat de ervaring en kennis van cliënten en naasten meegenomen worden, naast de wetenschappelijke en professionele kennis.’
Samenspraak cliënt en professional
‘De essentie is terug te brengen naar de samenspraak tussen cliënt en professional, en de naaste. Door samen in gesprek te gaan, echt in verbinding te zijn met elkaar, kun je de beste stappen zetten. Het is de laatste jaren duidelijk geworden dat cliënten met passende ondersteuning veel kunnen. Ook als het om beslissingen gaat, en dan hoeft het niet altijd om grote beslissingen te gaan. Dat vergt inzet van professionals, goed luisteren, het lef om echt door te vragen. Zaken niet in te vullen voor de cliënt, maar mee te denken mét de cliënt. En bovenal een houding dat je dat belangrijk vindt. Dat zien we gelukkig steeds meer. Daarom is deze handreiking ook zo belangrijk, omdat juist die samenspraak tussen cliënt en professional een essentiële plaats heeft gekregen.
Daarnaast is het van groot belang dat de bescherming van de wettelijk vertegenwoordiger wordt meegenomen. Gebeurt dat niet, dan bestaat het risico dat een zorgorganisatie bepaalt wat er gaat gebeuren bij een cliënt met een verstandelijke beperking. Dat is een onwenselijke situatie.’
Handreiking in de praktijk
‘Voor KansPlus is het belangrijkste dat de wensen en de beslisvaardigheid van iemand met een verstandelijke beperking, en de ervaringskennis van de naaste daarover geborgd worden in het besluitvormingsproces. Goede ondersteuning hierbij van mensen met een beperking vereisen het versterken van het recht om zelf te beslissen en het versterken van beslisvaardigheid. Daar wordt in deze handreiking veel aandacht aan besteed. Daar zijn we blij mee.
Een ander mooi winstpunt is het uitgangspunt dat iedereen wilsbekwaam is totdat anders is aangetoond.
Natuurlijk blijven er altijd nog wensen over. Dan denk ik aan de betrokkenheid van naasten en wettelijk vertegenwoordigers bij de vraag of er sprake van wilsonbekwaamheid zou kunnen zijn en de besluitvorming daarover. In de praktijk heeft iedere betrokkene een eigen rol en beschikt over kennis en ervaring die er in het besluitvormingsproces toe doen. Het is aan de professionals om de professionele kennis aan ervaring en perspectieven te verbinden.
Meerwaarde van een multidisciplinaire setting
‘Het werken met al deze verschillende partijen vanuit diverse disciplines aan deze handreiking is echt van meerwaarde. En naar mijn idee ook een voorbeeld van hoe het in de praktijk zou moeten gaan. Vanuit verschillende invalshoeken kijken naar de vraag die voorligt; vanuit de kennis die de wetenschap biedt, de professionele praktijk en vanuit ervaringskennis. Ik kan niet anders zeggen dan dat het zeer boeiend en waardevol is. En het resultaat mag er zo meteen zijn.
Wat me daarnaast bijzonder geraakt heeft in het proces, is de oprechtheid en grote betrokkenheid van alle partijen bij deze zoektocht die het maken van deze handreiking ook was.’