Vragenlijst knelpunten palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

KansPlus werkt samen met anderen aan een nieuwe Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

We willen graag de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en zijn naasten in de laatste levensfase verbeteren. Daarom wordt de richtlijn palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking herzien. Om de nieuwe richtlijn goed te laten aansluiten op de praktijk, maken we graag gebruik van uw hulp.

De richtlijn is bedoeld voor mensen die werken in de zorg. Maar natuurlijk staat de persoon met een verstandelijke beperking en diens naasten centraal. We hebben daarom niet alleen een vragenlijst ontwikkeld voor professionals, maar ook één om de ervaringen van naasten te inventariseren.

Wilt u meewerken aan deze korte vragenlijst die knelpunten rondom zorg in de laatste levensfase in kaart brengt? De vragenlijst is bedoeld voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking die de afgelopen 5 jaar zijn overleden. En voor naasten die verwachten dat hun naaste, gezien hun gezondheidssituatie, binnen een jaar zou kunnen overlijden.
De richtlijn gaat over volwassenen met een IQ lager dan 70.

Met de uitkomsten van de vragenlijst stellen wij aandachtspunten voor de richtlijn op en bepalen wij voor welke vraagstukken wij literatuuronderzoek gaan doen.

U kunt de vragenlijst hier invullen tot en met 30 september. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten.

Als u vragen heeft, kunt u contact opnemen met Mandy Rietzschel, secretaresse (m.rietzschel@iknl.nl, t 088 234 61 75) of Inge van Trigt, procesbegeleider (i.vantrigt@iknl.nl).

 

Netwerk Rondom organiseert bijeenkomsten over Zorgtestament

Wat gebeurt er met de zorg voor mijn kind als ik er niet meer ben?
Dit is een vraag die ouders van kinderen met een (verstandelijke) beperking steeds vaker stellen. Basisvoorzieningen zijn vaak wel geregeld, maar de zorg die u als ouder verleent, is van een andere aard en is zeker zo belangrijk!

Daarom heeft Netwerk Rondom het ZorgTestament ontwikkeld. Het ZorgTestament is een compleet dossier waar alles in staat waarop toegezien moet worden: persoonlijke gegevens, een omschrijving van uw kind, normen en waarden van het gezin, alle uitgewerkte zorggebieden en een beschrijving van het te onderhouden sociale netwerk rondom uw kind.
Om ervoor te zorgen dat iedereen die dat wil het ZorgTestament zo zorgvuldig en compleet mogelijk kan aanleggen organiseert Netwerk Rondom het hele jaar door verschillende workshops en bijeenkomsten. Tijdens de workshops worden ouders/ouderparen, begeleid in het aanleggen van het ZorgTestament.

Vanaf september organiseert Netwerk Rondom een nieuwe reeks bijeenkomsten voor mensen die geïnteresseerd zijn in het aanleggen van een ZorgTestament.
Er zijn verschillende soorten workshops die u kunnen begeleiden in het proces naar een duidelijk overdraagbaar ZorgTestament. U kunt ervoor kiezen om na de introductieworkshop zelf aan de slag te gaan of alles onder begeleiding van een netwerkcoach te doen.

Voor het aanbod en voor meer informatie over de verschillende bijeenkomsten kunt u kijken op de website van Netwerk Rondom.

Landelijke Dementietafel

Op dinsdagmiddag 1 oktober is er een landelijke Dementietafel in Utrecht. Kom jij ook?
Het is een bijeenkomst voor werkgroepleden van, betrokkenen bij en belanghebbenden in de Dementietafel. Ook als je bij vergelijkbare bijeenkomsten over dementie en verstandelijke beperking betrokken bent, ben je van harte welkom.

Kijk op https://www.kansplus.nl/agenda/landelijke-dementietafel/ voor meer informatie en hoe je je kunt aanmelden of lees de uitnodiging in onderstaande link.

Uitnodiging bijeenkomst Dementietafel_1 oktober 2019

Het dilemma van dwang in de zorg

Op 24 maart besteedde het radioprogramma Reporter Radio aandacht aan vrijheidsbeperkende maatregelen zoals die voorkomen in de gehandicaptenzorg. Dit kan gaan om zware maatregelen, zoals opsluiting of fixatie maar ook over lichtere maatregelen. Bijvoorbeeld dat het personeel bepaalt wat iemand eet, hoe vaak iemand eet of wat iemand overdag wel of niet mag doen.

Dergelijke maatregelen zijn niet zomaar toegestaan, zo staat in de wet. Dorien Kloosterman, senior beleidsmedewerker bij KansPlus, zei in de uitzending o.a.: “Wanneer iemand dingen doet waarbij hij zijn omgeving in gevaar brengt mogen vrijheidsbeperkingen worden toegepast, anders in principe niet”.

Het is voor de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) lastig om toezicht hierop toezicht te houden, met name bij kleinere zorgaanbieders.

De Vereniging Gehandicaptenzorg nederland (VGN) laat weten dat aanbieders in de gehandicaptenzorg  de afgelopen jaren verschillende verbeteringen hebben doorgevoerd. Er wordt minder vaak met onrustbanden gewerkt en het gebruik van psychofarmaca wordt afgebouwd.

U kunt de volledige radio uitzending terugluisteren via https://www.nporadio1.nl/reporter-radio/onderwerpen/494917-vrijheid-een-duivels-dilemma# 

Congres Samen Sterk voor Volwaardig leven

Op 15 mei 2019 organiseert het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in samenwerking met diverse organisaties waaronder KansPlus de eerste editie van het landelijke congres Volwaardig leven in het Postillion Hotel Utrecht Bunnik.

De dag heeft een interactief programma met een sleutelrol voor mensen met een beperking die langdurig en intensieve zorg ontvangen, hun naasten en professionals. De resultaten van de kwaliteitsagenda worden gedeeld en er is informatie over het programma Volwaardig leven. Ook krijgt u handvatten om zelf verder aan de slag te gaan met persoonsgerichte zorg.

Programma
09:30       Ontvangst
10:00       Opening door dagvoorzitter Gijs Wanders samen met mensen met een beperking, naasten,                          zorgmedewerkers en minister Hugo de Jonge van VWS
11:00        Pauze
11:30        Workshopronde 1
12:45        Lunch
14:00       Workshopronde 2
15:15        Borrel
17:00       Einde

Workshops
U kunt kiezen uit een uitgebreid aanbod van workshops over persoonsgerichte zorg. Bij uw aanmelding kunt u uw voorkeuren aangeven.

KansPlus is betrokken bij de volgende workshops:

10. Welke bril draag jij? Anders kijken naar vrijheidsbeperkingen
15. Hoe zit dat nou precies? Informatie over de zorgwetten
22. Oog voor de ander
23. Hé, dat is gek….een blinde vlek
34. Versterking medezeggenschap
35. Cliëntenraden en het vernieuwde kwaliteitskader
36. Als ik er niet meer ben…?
37. Cliëntvriendelijk ondersteuningsplan
38. OPsterk

Informatiemarkt
Tijdens de inloop, de lunch en de borrel kunt u de informatiemarkt bezoeken. Hier vertellen ruim 10 verschillende organisaties hun verhaal over persoonsgerichte zorg. Samen kunt u in gesprek over uw ervaringen en kennis uitwisselen.

Aanmelden en meer informatie
https://www.aanmelder.nl/samensterkvoorvolwaardigleven

VWS lanceert nieuwe website Volwaardig Leven

Vorige week is de website https://www.volwaardig-leven.nl online gegaan. Deze website hoort bij het programma Volwaardig Leven wat de Minister van VWS op 1 oktober van het vorige jaar gelanceerd heeft. U vindt er alle informatie over het programma.

Het programma, wat als een vervolg op de Kwaliteitsagenda kan worden gezien, heeft als doel de gehandicaptenzorg en complexe zorg meer passend en toekomstbestendig te maken. Het programma omvat drie peilers:

  • een goed aanbod van zorg en ondersteuning. Het moet beter passen bij de zorgvraag van mensen.
  • goede, passende zorg en ondersteuning voor verschillende doelgroepen met complexe zorgvragen. Bijvoorbeeld voor mensen met een beperking en complex gedrag dat vaak niet wordt begrepen.
  • meer aandacht voor ouders, broers en zussen en andere naasten om iemand met en beperking.

Zie ook onze eerdere berichtgeving over Volwaardig Leven op https://www.kansplus.nl/2018/10/09/programma-volwaardig-leven-voor-de-gehandicaptenzorg-en-complexe-zorg/

Goed nieuws voor cliënten met een ZZP VG8-indicatie incl. dagbesteding

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft onlangs haar standpunt met betrekking tot de dagbesteding van cliënten met een indicatie ZZP VG 8 gewijzigd. Vanaf 1 januari 2019 wordt de groepsgrootte voor dagbesteding van ZZP VG 8 gelijk gesteld aan die van ZZP VG 7.  Dat betekent dat de groepsgrootte wordt teruggebracht van 5,3 naar 3,3.

Als reden geeft de NZa aan dat een begeleider dan meer aandacht aan deze niet mobiele mensen met een ernstige meervoudige beperking kan besteden.

Het ZZP VG 8- tarief is hier op aangepast/verhoogd.

Concreet betekent dit dat per 1 januari 2019 er in plaats van 1 activiteitenbegeleider per 5,3 cliënten er 1 activiteitenbegeleider op 3,3 cliënten moet zijn. Een bezetting van bijvoorbeeld 2 op 7 of 3 op 10. Dat is een aanzienlijke verbetering ten opzichte van de huidige situatie.

Dit is goed nieuws voor mensen met een zeer ernstige meervoudige beperking. Zorgaanbieders moeten deze wijzigingen nu ook daadwerkelijk invoeren en er zorg voor dragen dat mensen met een ZZP VG8  ( VG Wonen met begeleiding en volledige verzorging en verpleging inclusief dagbesteding) indicatie ten volle profiteren van deze nieuwe situatie.

Bron: https://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_253471_22/1/

Programma Volwaardig Leven voor de gehandicaptenzorg en complexe zorg

Op 1 oktober lanceerde Minister Hugo de Jonge de plannen voor de gehandicaptenzorg voor komende jaren in het Programma Volwaardig Leven.

Het programma omvat drie doelen:

  • een goed aanbod van zorg en ondersteuning. het moet beter passen bij de zorgvraag van mensen.
  • goede, passende zorg en ondersteuning voor verschillende doelgroepen met complexe zorgvragen. Bijvoorbeeld voor mensen met een beperking en complex gedrag dat vaak niet wordt begrepen.
  • meer aandacht voor ouders, broers en zussen en andere naasten om iemand met en beperking.

Het programma lijkt zich niet algemeen te richten op het structureel verbeteren van de zorg voor mensen met een beperking die zorg krijgen in het kader van de WLZ, maar op het oplossen van een aantal specifieke problemen. Het gaat dan om problemen die recent in de publiciteit aandacht krijgen of gekregen hebben; zoals de personeelsproblemen in de zorg, problemen voor zorgverleners in het omgaan met escalaties, en de ontoereikende zorg voor specifieke groepen met een complexe zorgvraag en de gevolgen die dit heeft voor deze personen zelf en hun families.
Hiermee wordt de suggestie gewekt dat het met de rest goed zit.

De afgelopen jaren hebben de belangenorganisaties samengewerkt in de kwaliteitsagenda Samen Sterk voor Kwaliteit. Het nieuwe programma Volwaardig Leven kunnen we zien als een vervolg op de kwaliteitsagenda. In het programma wordt onvoldoende aangegeven welke onderdelen van het huidige programma als afgerond kunnen worden beschouwd en hoe de resultaten van die onderdelen in de toekomst geborgd kunnen worden. Ook wordt niet goed aangegeven welke onderdelen van de kwaliteitsagenda voortgezet moeten worden in het nu voorliggende programma of anderszins.

KansPlus zou graag meer aandacht willen voor het informele familie(naasten-)beleid. Naasten moeten de zekerheid hebben dat ze wezenlijke invloed kunnen uitoefenen op de kwaliteit van de zorg die geboden wordt. Daarvoor is het nodig dat de invloed van cliëntenraden en familieverbanden wezenlijk versterkt wordt.

Via deze link kunt u de volledige tekst van het Programma Volwaardig leven lezen. Er is ook een eenvoudige versie van het Programma Volwaardig leven gemaakt. Deze kunt lezen hier lezen.

U kunt beide versies ook downloaden via:
Programma_Volwaardig_leven

Programma+Volwaardig+leven+eenvoudig+verteld

Geslaagd politiek ontbijt in Nieuwspoort

Geluk in het basispakket!

KansPlus en Sien nodigden op 21 september politici uit om te luisteren naar de verhalen van mensen met een beperking en hun naasten. De verhalen achter de documenten waar politici hun besluitvorming op baseren.
De verhalen van Jasmijn, Eva, David en Lindsay.

140.000 mensen met een verstandelijk beperking hebben levenslang en levensbreed zorg en ondersteuning nodig. Hun kwaliteit van leven lijdt onder veranderende regelgeving, bezuinigingen op dagbesteding en vrijetijdsbesteding, tekort aan aandacht voor de woonomgeving. Tijdens de Politieke ontbijtbijeenkomst vertelden ouders in woord en beeld over hun leven met een kind dat intensieve zorg vraagt. En werd gepleit voor meer rechten in de kieswet en de
Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen.

De kernvraag is wat hebben mensen met een verstandelijke beperking nodig om een gelukkig leven te kunnen leiden? De belangenorganisaties deden een oproep aan de politici om (nog) meer kennis te nemen van de verhalen van naasten en mensen met een verstandelijke beperking. En hierop hun besluitvorming te baseren.

Een oproep om de impact van besluitvorming op levens van mensen met een verstandelijke beperking niet te onderschatten; een oproep om het belang van naasten en het netwerk niet te onderschatten; een oproep om geluk in het basispakket te houden; een oproep om na te denken over wat politici zelf kunnen doen om kwaliteit van leven te realiseren. Neem wensen en behoeften van mensen met een verstandelijk beperking en hun naasten als vertrekpunt van denken en handelen en inrichting van de zorg!

Kom ook naar de SamenSterkdagen

De komende tijd organiseren we SamenSterkdagen. De eerste succesvolle dag was afgelopen vrijdag in Vries. Heeft u deze gemist? Geen probleem: we organiseren er nog vier op verschillende plaatsen in het land.

Kom ook naar de SamenSterkdag bij u in de buurt. En doe mee aan workshops over goede kwaliteit van zorg en ondersteuning.

Vanuit ‘Ik doe mee! Samen sterk voor kwaliteit’ organiseren verschillende cliëntenorganisaties deze bijeenkomsten voor mensen met een beperking, hun familie en vrienden en zorgprofessionals/begeleiders. Dat doen zij samen met en bij een gast-organisatie.

Bij de Samen Sterkdag kunnen mensen elkaar ontmoeten, lezingen bezoeken en meedoen aan workshops. Voor iedereen die betrokken is, is er iets te doen: voor mensen die gebruik maken van zorg en ondersteuning, familie, medewerkers, vrijwilligers en cliëntenraden.

Het programma
We willen graag dat mensen met elkaar in gesprek gaan over onderwerpen uit de Kwaliteitsagenda Gehandicaptenzorg. Hierin staan afspraken over kwaliteit en over samenwerken aan nóg betere zorg en ondersteuning.

De SamenSterkdag duurt van 10.00 tot 16.oo uur.

Het programma bestaat onder andere uit:

  • een gezamenlijk gedeelte
  • verschillende workshoprondes en lezingen
  • over onderwerpen die we samen met de gast-organisatie vaststellen
  • bijvoorbeeld over ‘leven in vrijheid’, ‘in gesprek over het ondersteuningsplan’, ‘toegankelijke informatie over zorg’, ‘versterken van medezeggenschap’, ‘de dialoog over goede zorg – goed leven voor ouderen’
  • tijd voor ontspanning en gezelligheid.

De workshops en lezingen worden samen met ervaringsdeskundigen verzorgd.

De SamenSterkdagen zijn nog op de volgende data en plekken:

  • vrijdag 5 oktober in Rijswijk (West-Nederland). Klik hier voor programma en aanmelden.
  • vrijdag 26 oktober in Bilthoven (Midden)-Nederland. Klik hier voor programma en aanmelden.
  • vrijdag 2 november in Rosmalen (Zuid-Nederland). Klik hier voor het programma en aanmelden.
  • vrijdag 9 november in Losser (Oost)-Nederland. Klik hier voor het programma en aanmelden.

Een SamenSterkdag vindt plaats in het kader van de kwaliteitsagenda gehandicaptenzorg ‘Samen Sterk voor Kwaliteit’, een samenwerking van Ieder(in), KansPlus, LSR, LFB, MEE NL, NVAVG, VGN, V&VN, ZIN, IGJ i.o. en het Ministerie van VWS. Kijk op www.ikdoemee.nl voor meer informatie.