Op maandag 29 november gingen zo’n 15 naasten in gesprek met onderzoekers van het Project WAVE en medewerkers van KansPlus. De afgelopen ruim 2 jaar hebben ‘outsiders’ voor de langdurige zorg binnen het project WAVE nieuwe perspectieven ingevoegd in complexe situaties van mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Outsiders zijn mensen die niet uit de zorg komen, maar wel relevante werk- en levenservaringen hebben.  https://www.projectwave.nl/nieuws-en-blogs/. Het doel van de avond was om naasten van mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag hun visie te laten geven op de bevindingen van de ‘outsiders’ en deze te verkennen en te verdiepen. Na een introductie van het projectWAVE gingen we in groepjes uit elkaar om te reflecteren op de  verwonderingen en worstelingen in de trajecten van de outsiders. “Grappig, dat heb ik vroeger ook gedacht, maar nu ik zo lang in de zorg werk, weet…

Het Zorginstituut heeft een Verbetersignalement naar Minister van Ark gestuurd over mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. Het Verbetersignalement beschrijft op welke punten de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag verbeterd kan worden. Het onderzoek is uitgevoerd in het kader van het Zinnige Zorg-project ‘Mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag’.  Eerder publiceerden we een bericht over het rapport ‘Samen een modus zoeken’ dat tot stand is gekomen in samenwerking met KansPlus. Hiervoor is onderzoek gedaan naar de ervaringen en rollen van verwanten bij de zorg van hun naaste met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. ‘Samen een modus zoeken’ is een van drie onderzoeken die het Zorginstituut gedaan heeft naar beeldvorming en diagnostiek bij mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag en die geleid hebben tot het Verbetersignalement. In het Verbetersignalement staan afspraken voor betere zorg: bijscholing van zorgverleners in beeldvorming en diagnostiek. zorginstellingen gaan…

Het Zorginstituut heeft in samenwerking met KansPlus onderzoek gedaan naar de ervaringen en rollen van verwanten bij de zorg van hun naaste met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. Mede dankzij de bereidheid en openhartigheid van verwanten om over de zorg van hun naaste te delen, is het rapport tot stand gekomen. Het heeft bijgedragen tot een reeks indrukwekkende verwantenverhalen. In het rapport kunt u daar uitbreid over lezen. Belangrijke conclusies uit het onderzoek zijn: Verwanten nemen op allerlei manieren een rol op bij de zorg voor hun naaste, zoals aangever van informatie over hun naaste met een verstandelijke beperking, mantelzorger, geheugen, escalator en de-escalator. Dat behelst en vraagt nogal wat van verwanten. Naasten worstelen met hun rol want ze zijn niet (meer) in de lead. In hun verhalen klinken persoonlijke thema’s door van niet gehoord worden, niet betrokken worden, onbereikbaar zijn van management en zelf onaangenaam bejegend worden. De waarde van…

Er zijn in Nederland ruim twee miljoen mensen met een beperking of chronische ziekte. Hiervan maken 500.000 mensen in de thuissituatie gebruik van hulpmiddelen. Ruim 50.000 mensen uit deze groep is ook afhankelijk van complexe zorg, ondersteuning en andere voorzieningen. Veel mensen met een beperking en hun naasten hebben te maken met meerdere wetten om hun leven op de rails te krijgen. Voor hen gaat het over de optelsom van zorg en ondersteuning, opvang, school, werk, inkomen, wonen, vrije tijd en mobiliteit. KansPlus doet samen met Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland, Dwarslaesie Organisatie Nederland, CP Nederland, Per Saldo, LOC, 2CU, ALS Patients Connected, EMB Nederland, Wij Staan Op! en MantelzorgNL een dringende oproep aan de formateur en de Kamer om één wettelijke regeling te maken voor hulpmiddelen en woningaanpassing. Eén wettelijke regeling voor levenslange en levensbrede zorgvraag. Voor de korte termijn pleiten we voor het doorgaan met het ‘Actieplan verbetering verstrekking hulpmiddelen’…

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in de procedurevergadering van 3 december 2020 gesproken over de Initiatiefnota van Vera Bergkamp (D66) over ouderen met een verstandelijke beperking In deze initiatiefnota wordt aandacht gevraagd voor de groep ouderen met een verstandelijke beperking en de unieke ondersteuningsbehoeften die zij hebben, om daarmee een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de zorg en ondersteuning aan deze mensen. De focus ligt hierbij op ouderen met een beperking die zorg ontvangen vanuit de Wet langdurige zorg. De gemiddelde leeftijd van verstandelijk beperkte cliënten die zorg in een instelling krijgen is in de afgelopen 4 jaar gestegen van 43 naar 46 jaar. Het aantal cliënten dat ouder is dan 50 is gestegen met 4%. Dit illustreert dat de groep ouderen met een beperking groter wordt. De initiatiefnemer vraagt aandacht voor (de kennis over) de specifieke zorgvraag en behoefte van deze doelgroep.

Vindt u die zorgwetten ook zo ingewikkeld? Twijfelt u wanneer je gebruik kunt maken van de Wlz en wanneer niet? Hoe werkt een PGB? Hoe werkt zorg in natura ? Of een combinatie hiervan ? Kan ik als familielid voor mijn kind zorgen, als ik minder ga werken? Ik wil een ouderinitiatief opstarten; Hoe zit dat met PGB? Hoe zit het met de Jeugdwet? En de Wmo? Hulpmiddelen En woningaanpassingen? Eigen bijdrage? Welke regels gelden er? Kan de gemeente of zorgkantoor een PGB weigeren? Wat moet ik doen als mijn kind 18 jaar wordt? Allemaal vragen waar u vast een antwoord op wilt hebben. Goede informatie is belangrijk Voor u als ouders is het dikwijls niet eenvoudig om de juiste zorg en ondersteuning aan te vragen en te krijgen. Het gevoel om van het kastje naar de muur te worden gestuurd, herkent bijna iedereen. Toch zijn er vaak meer…

Wat? Zorgkantoren en aanbieders van onafhankelijke cliëntondersteuning bekijken hoe een onafhankelijke cliëntondersteuner naasten verder kan helpen bij het organiseren van de zorg voor later. Met steun van het ministerie van VWS werken ClientondersteuningPLUS en Menzis samen met andere aanbieders van onafhankelijke cliëntondersteuning en zorgkantoren aan de ontwikkeling van een Goedlevenplan. Wat is een Goedlevenplan? GoedLevenPlan: een methode waarmee de toekomstige zorg en ondersteuning in kaart gebracht kan worden en georganiseerd. Dus ook als direct betrokkene naasten ( ouders) dat niet meer kunnen vanwege bijvoorbeeld de leeftijd. Deze pilot maakt deel uit van het programma VWS Volwaardig leven. De doelstelling van Volwaardig Leven is om de gehandicaptenzorg en complexe zorg meer passend te maken en beter voor te bereiden op de toekomst. Het Goedlevenplan helpt bij het in kaart brengen van het leven van familielid met een (verstandelijke) beperking. Dit helpt mensen in de omgeving, die niet in staat…