Rapport ‘Samen een modus zoeken. Ervaringskennis van verwanten bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.’

Het Zorginstituut heeft in samenwerking met KansPlus onderzoek gedaan naar de ervaringen en rollen van verwanten bij de zorg van hun naaste met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. Mede dankzij de bereidheid en openhartigheid van verwanten om over de zorg van hun naaste te delen, is het rapport tot stand gekomen. Het heeft bijgedragen tot een reeks indrukwekkende verwantenverhalen. In het rapport kunt u daar uitbreid over lezen.

Belangrijke conclusies uit het onderzoek zijn:

  • Verwanten nemen op allerlei manieren een rol op bij de zorg voor hun naaste, zoals aangever van informatie over hun naaste met een verstandelijke beperking, mantelzorger, geheugen, escalator en de-escalator. Dat behelst en vraagt nogal wat van verwanten.
  • Naasten worstelen met hun rol want ze zijn niet (meer) in de lead. In hun verhalen klinken persoonlijke thema’s door van niet gehoord worden, niet betrokken worden, onbereikbaar zijn van management en zelf onaangenaam bejegend worden.
  • De waarde van ervaringskennis is het verdiepende inzicht in de belevingswereld van de verwanten.

Het rapport is via deze link te lezen en te downloaden. In het najaar zullen de resultaten van het onderzoek door het Zorginstituut betrokken worden als zij uitvoering geven aan activiteiten om de zorg van mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag te verbeteren.

Het onderzoek is uitgevoerd in het kader van het Zinnige Zorg-project ‘Mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag’.