Actueel

GebruikersNetwerk slaat handen ineen voor digitale inclusie

Vanaf 20 mei, Global Accessibility Awareness Day, slaan 12 belangenorganisaties de handen ineen voor digitale inclusie. Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie zet zich in voor een samenleving waarin digitale informatie, diensten en producten toegankelijk, gebruiksvriendelijk en begrijpelijk zijn voor iedereen. Want digitale inclusie is nog lang niet altijd en overal vanzelfsprekend.

Het GebruikersNetwerk is een nieuw initiatief van diverse organisaties van mensen met een beperking, psychische kwetsbaarheid en ouderen. Iedereen in Nederland moet zelfstandig en volwaardig mee kunnen doen. Daarom is het van belang dat digitale identificatiemiddelen, websites en apps op korte termijn toegankelijk, gebruiksvriendelijk en begrijpelijk worden gemaakt. Dit kan alleen als de eindgebruiker structureel betrokken wordt bij het ontwerpproces. KansPlus is één van de 12 organisaties.

Aanjager en gesprekspartner

Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie is het enige netwerk van, voor en door gebruikers van digitale dienstverlening. Vanuit onze ervaringsdeskundigheid zijn wij aanjager en gesprekspartner voor overheid, maatschappelijke organisaties en bedrijfsleven. Vandaag hebben wij daarom de nieuwe Tweede Kamercommissie voor Digitale Zaken uitgenodigd voor een gesprek over wat nodig is om digitale inclusie in Nederland voor iedereen dichterbij te brengen.

Aansluiten bij netwerk

Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie is een initiatief van Dovenschap, Dwarslaesie Organisatie Nederland, EMB-Nederland, HoorMij.NVVS, Ieder(in), KansPlus, KBO-PCOB, LFB, MIND, Oogvereniging, Sien en Spierziekten Nederland. Iedere belangenorganisatie die onze doelen onderschrijft kan zich aansluiten. Neem hiervoor contact op met Claartje Sadée via c.sadee@iederin.nl.

Lees hieronder onze brief aan de Kamercommissie Digitale Zaken en ons Manifest.

Manifest GebruikersNetwerk Digitale Inclusie
Brief Tweede Kamercommissie Digitale Zaken

Lees meer

Algemene vergadering KansPlus 19 juni

Op zaterdag 19 juni 2021 zal de algemene vergadering van KansPlus plaatsvinden. Gezien de huidige omstandigheden zal dit een digitale bijeenkomst zijn van 10.00 uur tot 13.00 uur.

Het landelijk bestuur van KansPlus nodigt u van harte uit om deel te nemen aan deze bijeenkomst.
Begin juni volgt meer inhoudelijke informatie.

Wij willen u vragen deze datum alvast in uw agenda te reserveren en we hopen u ook langs de digitale weg te kunnen ontmoeten op zaterdag 19 juni.

Heeft u vragen of opmerkingen? Mail deze dan naar info@kansplus.nl

Lees meer

Prokkelweek: van maandag 7 tot zaterdag 12 juni

Een Prokkel is een prikkelende ontmoeting tussen iemand met een verstandelijke beperking én iemand zonder. Om te laten zien hoe belangrijk en waardevol deze ontmoetingen zijn, is er elk jaar een Prokkelweek. Eén week als voorbeeld en inspiratie voor de rest van het jaar.

Dit jaar van maandag 7 tot zaterdag 12 juni.

De opening is vrijdag 4 juni. Tijdens een live talkshow interviewen Ellis Jongerius en Marian Geling verschillende gasten over hun Prokkel ervaringen. Een bekende Nederlander zal de officiële openingshandeling doen.

Ook dit jaar nog veel online activiteiten

Ministeries en maatschappelijke organisaties grijpen de Prokkelweek aan om in gesprek te gaan met mensen met een verstandelijke beperking. Voor veel vraagstukken vragen zij inbreng van ervaringsdeskundigheid. Mooi om te zien dat steeds meer mensen met een licht verstandelijke beperking daaraan meedoen: zij hebben zich de kunst van het online verbinden goed eigen gemaakt.

Natuurlijk wordt er ook voor ontspanning gezorgd. Zorgaanbieder De Zijlen organiseert een MegaProkkelBingo, online. Mensen uit het hele land doen er aan mee. Individuen en groepen kunnen zich aanmelden: klik hier.

En natuurlijk zijn er hier en daar ook op lokaal niveau kleinschalige ontmoetingen georganiseerd. Meedoen aan het Prokkel-Ommetje is een mooi voorbeeld daarvan. Samen wandelen en elke week kans maken op een leuke prijs.

Wie zelf een activiteit in de Prokkelweek organiseert, kan deze hier aanmelden.

Met de zomer voor de deur nodigt de landelijke stichting organisaties uit mee te doen aan ProkkelOpPad: een online opdrachtentocht voor teams van mensen met en zonder (verstandelijke) beperking.

Zo dragen de activiteiten in de Prokkelweek bij aan ontmoetingen gedurende de rest van het jaar.

Kijk ook op https://www.prokkel.nl/ de website van de Stichting Prokkel en de Prokkelweek.

Lees meer

Maak één wettelijke regeling voor hulpmiddelen en woningaanpassing

Er zijn in Nederland ruim twee miljoen mensen met een beperking of chronische ziekte. Hiervan maken 500.000 mensen in de thuissituatie gebruik van hulpmiddelen. Ruim 50.000 mensen uit deze groep is ook afhankelijk van complexe zorg, ondersteuning en andere voorzieningen. Veel mensen met een beperking en hun naasten hebben te maken met meerdere wetten om hun leven op de rails te krijgen. Voor hen gaat het over de optelsom van zorg en ondersteuning, opvang, school, werk, inkomen, wonen, vrije tijd en mobiliteit.

KansPlus doet samen met Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland, Dwarslaesie Organisatie Nederland, CP Nederland, Per Saldo, LOC, 2CU, ALS Patients Connected, EMB Nederland, Wij Staan Op! en MantelzorgNL een dringende oproep aan de formateur en de Kamer om één wettelijke regeling te maken voor hulpmiddelen en woningaanpassing. Eén wettelijke regeling voor levenslange en levensbrede zorgvraag.

  • Voor de korte termijn pleiten we voor het doorgaan met het ‘Actieplan verbetering verstrekking hulpmiddelen’ en voor het opzetten van een meerjarig uitvoeringsprogramma. Dit programma zorgt er voor dat betrokken partijen goed kunnen werken met de nieuwe convenanten. En het zorgt ervoor dat voor alle gebruikers in alle gemeenten een merkbare verbetering in toegang, service en levering van hulpmiddelen optreedt.
  • Voor de middellange termijn vragen we om deze kabinetsperiode te starten met het werken aan één wettelijke regeling voor hulpmiddelen en woningaanpassing. Dit moet leiden tot een verbetering van de huidige ingewikkelde uitvoeringspraktijk bij complexe hulpvragen en de versteviging van de positie van patiënten(-organisaties) bij dit wetgevingsproces.
  • Tot slot vragen we voor de lange termijn om samen met patiënten(-organisaties) een toekomstvisie op sociale participatie, zelfredzaamheid en zorg te ontwikkelen, waarin het vertrekpunt ‘van mens naar systeem’ is en niet andersom.

Lees hier de volledige brief.

Lees meer

Eindrapportage project lokale belangenbehartiging

KansPlus streeft ernaar om in de lokale belangenbehartiging op regionaal niveau netwerken te ontwikkelen waarin mensen die actief zijn in de belangenbehartiging, zoals bijvoorbeeld in cliëntenraden, familieverbanden, lokale onderwijsaanbieders en medezeggenschapsraden op scholen, elkaar kunnen ontmoeten om ervaringen te delen en om samen op te trekken in de richting van lokale zorgaanbieders en gemeenten.

Als aanvulling op de in 2019 georganiseerde bijeenkomsten zijn in 2020 een zestal bijeenkomsten georganiseerd in samenwerking met Sien. Dit is mogelijk door een subsidie die is toegekend door ZonMw voor het ontwikkelen van de regionale netwerken. Tijdens de bijeenkomsten gehouden werden bleek dat veel gemeenten nog amper zicht hebben op de behoefte van mensen met een verstandelijke beperking.
Zowel de mensen uit de gemeenten als de belangenbehartigers die aanwezig waren, onderstreepten het belang van dit soort bijeenkomsten en het ontwikkelen van regionale netwerken. Centraal agendapunt van deze bijeenkomsten was de uitwerking van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap, speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking.

In de eindrapportage van het project worden op basis van de discussies tijdens de gehouden bijeenkomsten een aantal aanbevelingen gedaan voor gemeenten en zorgaanbieders op de volgende onderwerpen:

  • gemeenten zijn ook verantwoordelijk voor mensen die wonen in Wlz- voorzieningen
  • kijk naar de mens met een verstandelijke beperking in al zijn aspecten
  • recht op onderwijs en arbeid, en mogelijkheden zich te ontwikkelen
  • inclusie is meer dan participeren in de gewone samenleving
  • zingevende ontmoetingen en samen-leven
  • maak woonkeuze mogelijk
  • recreatie
  • toegankelijkheid
  • vervoer

Alle aanbevelingen en het volledige rapport kunt u hier lezen.

Lees meer

Ervaringen vergoeding incontinentiemateriaal

Bij verschillende verzekeraars blijken de voorwaarden veranderd. Zo is er bijvoorbeeld ongevraagd voor een andere leverancier van incontinentiemateriaal gekozen. Ook is het aantal luiers per etmaal gemaximeerd of zijn de leveringsvoorwaarden veranderd (voor drie maanden tegelijk bestellen). Kijk dus goed voor welke verzekeraar je kiest, de vergoedingen en ervaringen verschillen nogal!
Samen met Sien, EMB Nederland en dit Koningskind gaan we de signalen verzamelen zodat we zorgverzekeraars hierop kunnen aanspreken.

Wilt u uw ervaring met ons delen? Stuur een mail naar advies@kansplus.nl.

Lees meer

Initiatiefnota over ouderen met een verstandelijke beperking: reactie belangenverenigingen

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in de procedurevergadering van 3 december 2020 gesproken over de Initiatiefnota van Vera Bergkamp (D66) over ouderen met een verstandelijke beperking

In deze initiatiefnota wordt aandacht gevraagd voor de groep ouderen met een verstandelijke beperking en de unieke ondersteuningsbehoeften die zij hebben, om daarmee een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de zorg en ondersteuning aan deze mensen. De focus ligt hierbij op ouderen met een beperking die zorg ontvangen vanuit de Wet langdurige zorg. De gemiddelde leeftijd van verstandelijk beperkte cliënten die zorg in een instelling krijgen is in de afgelopen 4 jaar gestegen van 43 naar 46 jaar. Het aantal cliënten dat ouder is dan 50 is gestegen met 4%. Dit illustreert dat de groep ouderen met een beperking groter wordt. De initiatiefnemer vraagt aandacht voor (de kennis over) de specifieke zorgvraag en behoefte van deze doelgroep.

Op 9 februari 2021 heeft Minister van Ark, van Medische Zorg en Sport, in een commissiebrief aan de tweede Kamer een verzoek gedaan om een reactie op deze initiatiefnota. Naar aanleiding hiervan hebben de besturen van KansPlus, Sien, EMB Nederland en dit Koningskind gereageerd op de initiatiefnota en brengen zij in een gezamenlijke brief aan de Minister een aantal punten onder de aandacht en doen zij het aanbod om deel te nemen aan een verdere verkenning van de thema’s zoals deze staan in de nota en in de commisiebrief van de Minister.

Het gaat om de volgende aandachtspunten:

  • Wij missen de verwijzingen naar de ervaringskennis van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. De informatie is nu eenzijdig. Onzes inziens is het van groot belang dat vanuit verschillende perspectieven naar de mens om wie het gaat wordt gekeken, om zo zingeving en kwaliteit van leven te bewerkstelligen.
  • Het organiseren van een andere optie dan intramurale zorg is een enorme verantwoordelijkheid én een grote zorg voor naasten. Dit betekent echter niet dat ouderen met een verstandelijke beperking niemand hebben in hun persoonlijk netwerk. Deze constatering die van toepassing is op mensen die gebruik maken van intramurale zorg doet geen recht aan de zorg die naasten voor hun familielid dragen. Vragen die bij ons leven zijn: wat kan de overheid doen om andere varianten mogelijk te maken? Wie ondersteunt de naasten in dit proces?
  • Mevrouw Bergkamp constateert in haar initiatiefnota dat meer dan 60% van de ouders er niet voor kiest hun kind met een verstandelijke beperking te laten opnemen in de intramurale zorg. De voornaamste redenen daarvoor zijn dat door de combinatie van wonen en zorg de eigen zeggenschap uit het zicht verdwijnt. Bovendien worden zorgaanbieders door voortgaande fusies steeds grotere bedrijven waar de belangen van individuele cliënten het verliezen ten opzichte van bedrijfsbelangen. Een werkelijke oplossing kan pas worden gevonden als dit probleem wordt opgelost. Verder speelt angst voor het loslaten van de dagelijkse zorg van je kind een rol.
  • Bij het thema eenzaamheid wordt eenzijdig gekeken naar de mogelijke relaties van mensen die intramuraal wonen met familie of andere mensen in de samenleving. Er wordt voorbij gegaan aan de relaties van bewoners en deelnemers van dagbesteding onderling. Ook deze relaties zijn zingevend.
  • Het feit dat zorgaanbieders onvoldoende aandacht besteden aan ondersteuning van onderlinge relaties tussen bewoners in een woongroep of deelnemers aan dagbesteding is mede een gevolg van de eenzijdige uitleg van het VN Verdrag voor mensen met een beperking. Alle aandacht is gericht op het individu en de persoonlijke ontwikkeling en participatie in de samenleving. In het kwaliteitskader gehandicaptenzorg van de VGN wordt ook alleen aandacht besteed aan de individuele zorg. Naar onze mening moet er meer aandacht komen voor de ontwikkeling van een goede sociale samenhang binnen woon- en activiteitengroepen. In 2018 hebben 15 VG-cliëntenorganisaties een manifest aan de politiek aangeboden waarin wordt gepleit voor een meer persoonsgestuurde uitwerking van het VN Verdrag https://www.kansplus.nl/wpcontent/uploads/2018/12/ManifestVNverdragvoormensenmeteenverstandelijkebeperking_def.pdf
  • KansPlus heeft familiebeleid ontwikkeld in samenwerking met zorgorganisatie ’s Heeren Loo. Hier zou veel meer belangstelling voor moeten komen van zorgorganisaties. Dit vraagt een actief beleid.
  • Aandacht voor preventie op het gebied van gezondheid en bevordering van gezondheid is van groot belang om ernstige gezondheidsproblemen bij ouder wordende mensen te voorkomen. Kijk naar platform Slimgezond/Get Wise https://goudonbeperktgezond.nl/slimgezond/
  • KansPlus organiseerde onlangs het digitale congres voor naasten dat georganiseerd was vanuit het programma (H)erken jij dementie? Wetenschap, kennis én ervaringsverhalen maakten dit congres tot een succes. Samen met de andere deelprojecten van dit programma zetten we ons gezamenlijk in voor het herkennen van signalen, en een goede diagnostiek waardoor mensen met dementie de zorg en ondersteuning krijgen die zij nodig hebben.
  • KansPlus voerde het project Kwaliteit van leven kent geen leeftijd en beperking uit. En ontwikkelde samen met de VGN een toolkit ouderen https://www.kansplus.nl/voorwieiskansplus/ouderenmeteenverstandelijkebeperking/kvl/hetprojectkwaliteitvanlevenkentgeenleeftijdenbeperking/
  • EMB Nederland organiseerde samen met KansPlus, Sien, Netwerk Rondom en CP Nederland een bijeenkomst ‘Wie neemt de zorg over als ik het niet meer kan’
  • Als belangenverenigingen samen of alleen vragen we aandacht voor belangrijke thema’s, hebben we contacten met leden, lotgenotencontact en bijeenkomsten waar we aan dit soort thema’s aandacht besteden. Dit doen wij al decennia lang. Het is waardevol als onze verenigingen daarin versterkt worden door de overheid.

De volledige brief van de belangenorganisaties kunt u hier lezen.

Via deze link https://zoek.officielebekendmakingen.nl/dossier/35651 is de voortgang te volgen.

Lees meer

NZa moet bij fusie naar familie luisteren

De Nederlandse Zorgauthoriteit (NZa) heeft bij de beoordeling van een grote fusie in West-Friesland juridisch niet goed gewerkt door niet te willen luisteren naar de bezwaren van een familievereniging. Dit oordeelt het College van Beroep voor het bedrijfsleven (CBb). De hoogste rechter in dit soort zaken, vergelijkbaar met de Hoge Raad. De uitspraak versterkt de positie van cliëntvertegenwoordigers bij fusietrajecten en kan daarmee landelijke betekenis hebben.

De fusie tussen LeekerweideGroep (instelling voor gehandicaptenzorg) en Wilgaerden (instelling voor thuiszorg en ouderenzorg) werd door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) in oktober 2019 goedgekeurd. Naar nu uit het oordeel van het CBb blijkt, heeft de NZa daarbij buiten de betrokken familievereniging gerekend. Volgens de NZa had deze vereniging geen eigenstandige rol in de beoordeling van de fusieplannen. Om die reden werd de familievereniging door de NZa niet ontvankelijk verklaard in haar bezwaren tegen de fusie.

Anders gezegd: de NZa vond dat ze inhoudelijk gezien helemaal niet naar de familievereniging hoefde te luisteren omdat ze formeel geen partij was. Daarbij ging de NZa er gemakshalve vanuit dat de belangen van de familievereniging parallel liepen met die van de cliëntenraad. De familievereniging nam hier geen genoegen mee en stapte naar het CBb. Het CBb oordeelde op 9 februari dat een familievereniging  op grond van Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg) wel degelijk als belanghebbende bij een fusieproces moet worden aangemerkt. De NZa had dan ook de bezwaren zonder meer moeten meewegen bij de beoordeling van het fusieverzoek.

Deze uitspraak is belangrijk voor de positie van familieverenigingen ten opzichte van formele cliëntenraden: het heeft volgens de media de positie van zogeheten ‘derde belanghebbenden’ bij fusietrajecten versterkt. Zie bijvoorbeeld redacteur Philip van der Poel in Skipr op 22 februari 2021.  Dit is van belang voor de gehandicaptenzorg, waar cliëntvertegenwoordigers vaak nauw betrokken zijn. Niet alleen via de cliëntenraden, maar ook via een familievereniging in het geval deze er is.

Deze uitspraak van het CBb heeft volgens van der Poel ook een bredere betekenis. Fusies in de zorg zouden over meer moeten gaan dan alleen bedrijfsmatige en economische omstandigheden. Om die reden zouden burgers meer betrokken moeten worden bij de oordeelsvorming. Blijkens de uitspraak van het CBb biedt de Wet marktordening gezondheidszorg hier een juridische grondslag voor.

Het CBb heeft de NZa opgedragen binnen drie maanden alsnog een inhoudelijk uitspraak te doen. We wachten dat graag af. Indien NZa het bezwaar weer afwijst en daar naar het oordeel van de Familievereniging en KansPlus geen goede redenen voor zijn zal niet geschroomd worden opnieuw naar het CBb te stappen. Wat in ieder geval duidelijk is geworden dat een Familievereniging in een rechtsprocedure serieus genomen behoort te worden.

Opvallend is dat in een recentelijk gepubliceerde uitspraak van de Governancecommissie Gezondheidszorg iets vergelijkbaars plaatsvond in een geschil tussen de zorgaanbieder en een familievereniging over goed bestuur en toezicht. De Governancecommissie toetst de gang van zaken binnen een instelling uit het oogpunt van goed bestuur en toezicht door de Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht. In tegenstelling tot de mening van de zorgaanbieder besloot de Governancecommissie de familievereniging “ontvankelijk” te verklaren en dus tot de procedure toe te laten als belanghebbende partij (naast de cliëntenraad).

Tijdens deze processen heeft KansPlus de familievereniging, die lid zijn van onze vereniging, bijgestaan met adviezen. De procedure tegen NZa is in de laatste fase richting CBb begeleid door Advocatenkantoor KienhuisHoving. Het Innovatiefonds van KansPlus stelde daar op grond van het criterium juridische innovatie subsidie voor beschikbaar.

 

Lees meer

Congres (H)erken jij dementie? 18 maart 2021

Op 18 maart 2021 heeft KansPlus het digitale congres (H)erken jij dementie? georganiseerd. Dit was een digitaal congres voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking. Het ging onder andere over het begrijpen van signalen, het samen werken aan passende ondersteuning en over het (h)erkennen van gedrag van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Er waren workshops, sprekers en theater Kracht van Beleving en we deelden ervaringen met elkaar. Ook waren er professionele ondersteuners bij die vaak samen met naasten deelnamen.

Via de links hieronder kunt u delen van het congres terugkijken. Ook als u er op 18 maart niet bij was.

  • Opening en quiz van Alain Dekker via deze link
  • Interview met Saskia Vos en theater Kracht van Beleving via deze link. Het verhaal van Saskia en haar broer Joost is eerder in PlusPunt verschenen en kunt u hier lezen.
  • Lezing ‘Signalen en diagnostiek’ door Alain Dekker en uitvoering theater Kracht van Beleving na lezing ‘Emotionele impact’ van Marja Oud via deze link.
    Helaas is er geen videoregistratie van de lezing van Marja Oud. Zij heeft in haar lezing verwezen naar het diepte-interview met vrijwilligers, over Lucien. Dit kunt u hier lezen.
  • Workshop ‘Signalen en diagnostiek ‘door Alain Dekker via deze link
  • De cartoons van Suus via deze link
  • Afsluiting met Dickie van de Kaa, Ingrid Beerse en het theater Kracht van Beleving via deze link

Ook zijn de presentaties van bijna alle workshops beschikbaar via de volgende links:

  1. Samen beslissen samen doen door Marjan Maaskant
  2. Dagactiviteiten voor ouderen door Erwin Schenzel
  3. Signalen en diagnostiek door Alain Dekker, een video van de workshop via deze link.  Ook informatie via dit artikel en over de BPSD-DS evaluatieschaal via deze link
  4. Weten, vergeten en begeleiden (spel) door Hilair Balters, informatie via deze link
  5. Dementietafels en kennisnetwerken door KansPlus, Stichting Zet en D2
  6. Samenwerken met naasten door Lisa Delmée

Wij vragen u de beelden en presentaties niet zelf te delen, maar te verwijzen naar deze pagina. Of neem contact op met de personen die de lezingen en workshops verzorgden. Dit in verband met de privacy- en eventuele auteursrechten.

Het congres maakt onderdeel uit van het programma Samen kom je verder: dementie bij mensen met een verstandelijke beperking beter in beeld. KansPlus is een van de deelnemende organisaties. Kijk op https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/oudere-clienten/samenwerkingsverband-dementie voor meer informatie over het project en op www.herkenjijdementie.nl

Lees meer

Deelnemers gezocht voor PRIDE-onderzoek: hoe goed werken de vaccins voor mensen met downsyndroom?

Het UMC-Utrecht is een onderzoek gestart naar de werking van de vaccins tegen COVID-19 bij mensen met het downsyndroom.
Mensen met het downsyndroom behoren tot de risicogroep vanwege hun verminderde afweer. Zij onderzoeken of het vaccin even goed werkt bij mensen met het downsyndroom als bij mensen zonder het downsyndroom. Hiervoor zullen ze in het bloed kijken hoe goed het vaccin werkt. Het toedienen van de vaccinaties gebeurt volgens het vaccinatieprogramma van de overheid (vaccinatie is geen onderdeel van het onderzoek).

Informatie over het onderzoek en hoe u mee kunt doen kunt u lezen via de volgende links:

Informatie voor deelnemers met downsyndroom

Informatie voor verwanten/wettelijk vertegenwoordigers

Informatie voor mensen met downsyndroom: eenvoudige versie

Poster PRIDE onderzoek

Voor meer informatie kunt u rechtstreeks contact opnemen met de onderzoekers via 06-50177982 of via pride-onderzoek@umcutrecht.nl

Lees meer