Wegwijzer ‘Wat als ik het niet meer kan?’
Iedereen die zorg verleent aan iemand met een beperking, vraagt zichzelf wel eens af: Wat als ik het niet meer kan? Deze en soortgelijke vragen kan je beantwoorden met de wegwijzer ‘Wat als ik het niet meer kan?’ Deze tool wijst je de weg naar informatie, organisaties, hulpmiddelen en websites voor het vinden van mogelijke antwoorden.
Wie zal mijn plaats innemen als ik het niet meer kan? Aan wie kan ik het overdragen? En hoe pak ik dat aan? De wegwijzer ‘Wat als ik het niet meer kan?’ is een tool die je de wegwijst met onder andere verhalen van naasten die zichzelf dezelfde vragen stellen of hebben gesteld.
- Je vindt de wegwijzer hier: https://schouders.nl/wat-als-ik-het-niet-meer-kan/
Op basis van de vragen van verzorgende naasten is deze tool ontwikkeld.
Er komen verschillende thema’s aan bod. Denk aan bewustwording, zorg en wonen en omgaan met emoties.
Elk thema bestaat uit 3 onderdelen: een beschrijving van het thema vanuit het perspectief van naasten, ervaringen van andere naasten en wat je kunt doen en waar je terecht kunt.
Hierdoor haal je uit de wegwijzer allerlei richtingen zodat je kan omgaan met de vraag ‘Wat als ik het niet meer kan?’
‘Wat als ik het niet meer kan?’ is ontwikkeld door Nivel en zal door KansPlus, Vilans en (Sch)ouders bijgewerkt worden.
- In dit promotiefilmpje over de tool vertellen Wilma en Anita wat de tool voor hen betekent:
Wat hebben we geleerd van COVID-19?
Wat doet corona met cliënten in de langdurige zorg? Toen in 2020 COVID-19 uitbrak, waren er hierover al snel gesprekken tussen VWS en patiënten- en cliëntenorganisaties (waaronder KansPlus). En we bleven in gesprek. De geleerde lessen rond corona hebben we verzameld en besproken in een aantal bijeenkomsten in 2023. Voor wie er niet bij kon zijn, of voor wie gewoon wil nalezen, staan de coronalessen voor iedereen inzichtelijk in de handreiking ‘Vergeet je hen niet?’
Tijdens de coronapandemie moest in hoog tempo van alles worden overlegd en besloten. Vrijwel niemand had ervaring met een dergelijke situatie. Stappenplannen en handleidingen bestonden niet of waren niet toereikend. Des te meer belangrijk, dat we bij een volgende pandemie de geleerde lessen gebruiken voor bescherming van mensen met een kwetsbare gezondheid, en mensen met een beperking.
Niets over ons, zonder ons
Cliënten- en patiëntenorganisaties en VWS hebben na de coronapandemie besloten om een handreiking te maken. Zodat bij een volgende pandemie rekening wordt gehouden met de lessen die we hebben geleerd: lessen over het betrekken van mensen met een kwetsbare gezondheid, mensen met een beperking, mantelzorgers en PGB-zorgverleners en PGB-budgethouders.
Thema’s
In de handreiking ‘Vergeet je hen niet?’ staan de lessen uit de corona-tijd onderverdeeld in vier thema’s. Deze thema’s zijn:
- Aandacht voor mensen met een kwetsbare gezondheid in besluitvorming
- Meedoen met de maatschappij
- Sociale contacten en het netwerk
- Communicatie en toegang tot informatie
- Bent u benieuwd naar de lessen? U leest ze in de handreiking.
Alleen dit jaar nog gratis testen en bescherming
Wilt u nog gebruik maken van de regeling om maandelijks gratis een pakket mondneusmaskers en zelftesten af te halen bij de apotheek? Wacht dat niet te lang. Tot 31 december 2023 kunnen mensen met een kwetsbare gezondheid van deze regeling gebruikmaken. Vanaf 1 januari 2024 loopt de regeling af.
Mensen die na 31 december 2023 nog beschermingsmiddelen willen gebruiken, kunnen deze materialen zelf bij de drogist, apotheek of supermarkt kopen.
Richtlijn Mondverzorging in de langdurige zorg
Op 30 november is de Richtlijn Mondverzorging in de langdurige zorg verschenen.
De richtlijn Mondverzorging biedt zorgverleners praktische adviezen voor de mondverzorging van cliënten die langdurige zorg ontvangen.
Dagelijkse mondverzorging kan lastig zijn. Onder meer omdat mondverzorging een complexe handeling is of omdat medicatie de mondgezondheid negatief kan beïnvloeden.
Daarnaast kunnen cliënten met een verstandelijke beperking of dementie afwerend reageren op mondverzorging.
Het doel van de richtlijn is de (mond)gezondheid bevorderen en achteruitgang van de mondgezondheid zo veel mogelijk te voorkomen.
De richtlijn Mondverzorging is te vinden op: www.richtlijnenlangdurigezorg.nl
Naast de richtlijn zijn er praktische hulpmiddelen beschikbaar.
- Een samenvatting en een informatiekaart voor cliënten en naasten.
- Een praktijkkaart waarin de handvatten voor het omgaan met afweer- en probleemgedrag bij de dagelijkse mondverzorging centraal staan.
- Een stap-voor-stap beschrijving voor het uitvoeren van mondverzorging. Deze informatie vindt u onder het kopje ‘In de praktijk’ in de richtlijn.
Vragenlijstonderzoek Nivel naar kwaliteit van leven, knelpunten en behoeften van naasten
Heeft u een familielid of goede vriend met een beperking? En bent u als naaste langdurig betrokken bij de zorg van deze persoon?
Dan nodigen we u uit om deel te nemen aan het landelijke vragenlijstonderzoek met het Nivel Panel Naasten!
Met uw deelname draagt u bij aan verbetering van de leefsituatie van naasten.
Wat?
We zijn benieuwd naar uw ervaringen met de zorg en de knelpunten en behoeften in uw rol als familielid of vriend.
Waarvoor?
De kennis die we opdoen delen we met anderen. Zo zetten we onze kennis in om de leefsituatie van naasten te verbeteren.
Wilt u meedoen, klik dan op deze link voor meer info, aanmelden en de vragenlijst.
Nieuwsbrief Ieder(in) – Verkiezingsspecial
Ieder(in) maakte van de digitale nieuwsbrief van november 2023 een Verkiezingsspecial.
Op woensdag 22 november is het namelijk zover: de Tweede Kamerverkiezingen.
In deze Verkiezingsspecial staat belangrijke informatie over het stemmen van mensen met een beperking.
Dit zijn de onderwerpen van deze thema-nieuwsbrief:
- Verkiezingsprogramma’s onder de loep: wat zeggen politieke partijen over mensen met een beperking?
- (On-)toegankelijke ervaring met de verkiezingen? Meld jouw ervaring bij het Meldpunt
- Welke hulp mag je krijgen bij het stemmen?
- ‘Stem jij ook?’ geeft in duidelijke taal uitleg over de verkiezingen
- Steffie Kieskompas voor mensen met een verstandelijke beperking
- Toegankelijke stembureaus bij jou in de buurt.
Wil je deze verkiezingsspecial lezen?
Klik dan hier.
Om de nieuwsbrief online te kunnen lezen, moet je geabonneerd zijn.
Is de nieuwsbrief niet te lezen? Kijk dan op de website-pagina van Ieder(in) over toegankelijke verkiezingen.
SamenSterkdag 2023 – een groot succes!
Vrijdag 3 november bezochten meer dan 500 mensen de SamenSterkdag 2023 in Zwolle.
Mensen met een beperking, naasten, vertegenwoordigers, begeleiders en andere mensen die belangstelling hadden.
Het was een dag vol ontmoeten, in gesprek gaan, leren en gezelligheid.
Bezoekers werden ontvangen bij de registratiebalie.
Eerst was er tijd voor koffie of thee met wat lekkers.
Daarna werd de dag op verrassende manier geopend door KansPlus directeur Dickie van de Kaa en LFB directeur Ellis Jongerius.
Zij waren de dagvoorzitters van dit congres. In een filmpje was te zien hoe zij zich samen in de boksschool hadden voorbereid.
Bij de opening waren korte interviews en verhalen van een naaste, een zorgprofessional en een medewerker van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Na de opening konden bezoekers kiezen uit 19 verschillende sessies.
De sessies hadden te maken met één van de hoofdthema’s:
- Samen Sterk voor een mooie toekomst
- Samen sterk door vrijheid en eigen regie
- Samen Sterk meedoen.
Bezoekers hebben veel informatie en ervaringen met elkaar gedeeld.
Er was een prachtige theatervoorstelling ‘De Verwanten’ en een grote informatiemarkt.
Het werd een gezellige dag voor iedereen die erbij betrokken was.
Nagenieten en terugkijken
De presentaties en verslagen van de sessies kun je terugvinden op de website www.samensterkdag.nl.
Ook alle foto’s die op 3 november zijn gemaakt, zijn er te zien.
Zo kun je de SamenSterkdag2023 nog een keer beleven.
Volgend jaar weer?
Ja! Op vrijdag 1 november 2024 is de volgende SamenSterkdag. Houd deze datum alvast vrij in je agenda.
Waar de dag plaatsvindt weten we nog niet, maar het zal in het oosten van het land zijn.
KansPlus, Ieder(in), LFB en het LSR organiseren komende jaren elk jaar een SamenSterkdag.
Het ministerie van VWS maakt dat mogelijk.
Online KansPlus Café – 28 november
Op dinsdag 28 november as. is er voor alle leden van KansPlus de mogelijkheid elkaar informeel te ontmoeten in het online KansPlus Café.
Elkaar ontmoeten, tips geven of ervaringen delen staat centraal.
Het KansPlus Café is dé plek waar leden elkaar informeel kunnen ontmoeten en praten over actuele onderwerpen.
Iedereen mag vooraf of ter plekke aangeven welke vraag u heeft of welke ervaring u wilt delen.
Het café is voor iedereen, de gespreksinhoud bepalen we samen.
Afgelopen keren hebben we bijvoorbeeld gesproken over mentorschap, bewindvoering, de kwaliteit van de zorg in de instellingen en de wet zorg en dwang.
- We nodigen u online uit. Op deze manier heeft iedereen de mogelijkheid deel te nemen zonder reistijd.
- We starten om 19.30 uur.
- Meld je hier aan.
- In de week voorafgaand aan het KP Café krijgen de deelnemers een MS Teams-link toegestuurd via de mail.
Vergeet de gehandicaptenzorg niet
Cliënten- en verwantenraden uit de gehandicaptenzorg trekken aan de bel. Namens mensen met een beperking en hun naasten. Zij zien dat de ouderenzorg, de ggz en de ziekenhuiszorg volop in beeld zijn bij politiek en media. Maar de gehandicaptenzorg wordt net zo goed geraakt door financiële problemen en personeelstekorten en deze sector is nauwelijks zichtbaar. Ze zijn bang dat mensen met een levenslange en levensbrede beperking vergeten worden. Wij, KansPlus, het LSR en Ieder(in), roepen politici, landelijke beleidsmakers en bestuurders van zorginstellingen voor de gehandicaptenzorg dan ook op aandacht te schenken aan de zorgen van deze mensen en de problemen die hieraan ten grondslag liggen.
Financiële tekorten en de situatie op de arbeidsmarkt dwingen zorginstellingen keuzes te maken. Cliënten-, verwanten- en familieraden worden hier niet of onvoldoende bij betrokken, zo laten zij weten. Daardoor is het cliënt- en familieperspectief niet altijd goed meegenomen, terwijl de effecten op hun leven groot zijn.
Zorgen over kwaliteit en continuïteit
De kwaliteit van de zorg en daarmee de kwaliteit van leven staan onder druk. De uitkomsten van het onderzoek naar kwaliteit zorg, ondersteuning en leven in de langdurige zorg van Ieder(in), de signalen op het manifest van KansPlus, 2CU, EMB Nederland, Dit Koningskind, Helpende Handen en Sien en de uitkomsten van de LSR-peiling naar de financiële situatie van zorginstellingen onder cliëntenraden zijn reden tot zorg. Hogere personeelskosten en vertrek van medewerkers hebben geleid tot minder persoonlijke aandacht, minder dagbesteding en vervoer en minder vaak vertrouwde gezichten op de locatie. Ook over de continuïteit van de zorg en toekomstplannen bestaat er onrust.
Onlangs deelde de centrale cliëntenraad van Esdégé-Reigersdaal in een brandbrief hun zorgen over geld, als gevolg van loonstijgingen, over stilleggen van (werk)projecten en de angst om niet meer te kunnen kiezen voor bepaalde activiteiten. De CCR heeft dit kort geleden vertaald naar een manifest waarin heel duidelijk staat wat zij belangrijk vinden.
Vergeet ons niet
Als belangenorganisaties KansPlus, Ieder(in) en het LSR vragen we politici, landelijke beleidsmakers en bestuurders van zorginstellingen voor de gehandicaptenzorg met klem aandacht te schenken aan de zorgen van deze groepen mensen en aan de problemen die specifiek in hún gehandicaptenzorg aan de orde van de dag zijn.
Namens cliënten-, familie- en verwantenraden doen KansPlus, het LSR en Ieder(in) de volgende oproep aan politieke partijen, landelijke beleidsmakers en bestuurders van zorginstellingen voor de gehandicaptenzorg:
- Geef de gehandicaptenzorg de aandacht die zij verdient. Momenteel gaat de aandacht in de verkiezingsprogramma’s en de media vooral uit naar ouderenzorg, ziekenhuiszorg en GGZ. Besteed in de verkiezingsdebatten en in de latere formatie ook aandacht aan mensen met een (verstandelijke) beperking.
- Betrek cliëntenraden, familieraden en verwantenraden consequent en volledig bij beleidskeuzes die de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven raken. Het is niet alleen een wettelijke verplichting conform de Wmcz 2018. Begrijpelijke informatie, samen in gesprek gaan, een adviesvraag doen en werk maken van inspraak zijn belangrijke voorwaarden. Cliënten- en verwantenraden zijn van meerwaarde omdat ze de gevolgen voor cliënten en familie voor het voetlicht kunnen brengen en zo voor een betere, gedragen beslissing kunnen zorgen.
- Maak werk van het terugdringen van personeelstekorten in de gehandicaptenzorg door te investeren in opleiding van nieuwe zorgprofessionals en in omscholingsmogelijkheden naar de gehandicaptenzorg. Benut mensen met een beperking die als ervaringsdeskundigen lessen kunnen verzorgen. Zet verder in op het vergroten van het werkplezier vanuit goed werkgeverschap en vraag cliënten- en verwantenraden hierover mee te denken.
- Zorg ervoor dat kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voldoen aan de norm zoals beschreven in het Kwaliteitskompas gehandicaptenzorg. Belangrijk daarbij zijn zingevende dagbesteding/daginvulling en vaste begeleiders die mensen met een beperking goed kennen en met wie een vertrouwensband is opgebouwd. En van belang, het werken vanuit vertrouwen en leren en verbeteren.
- Maak goede afspraken over de rol en positie van familie, samen met de mensen om wie het gaat en zijn familie. Versterk en bewaak de familieband, bijvoorbeeld via familiebeleid. Een bijkomend effect kan zijn dat naasten ook voor het bieden van concrete zorg naar vermogen willen en kunnen bijdragen.
- Zet de zorgvraag en de wens van de persoon met een beperking voorop bij het kiezen en gebruiken van technologie. In de Toekomstagenda van het ministerie van VWS is het een voorwaarde voor een succesvolle inzet van technologie. Arbeidsbesparing kan bijvangst zijn maar mag nooit een doel op zich zijn. Zorg verder dat wensen en afspraken rond technologie een plek krijgen in de individuele zorg- en ondersteuningsplannen. Dit alles vraagt om tijdige betrokkenheid van en samenspraak met cliënten-, familie- en verwantenraden.
- Maak investeringen voor zorginstellingen mogelijk, in onder andere duurzaamheid, technologie en nieuwbouw.
Meer lezen?
- Lees onze adviezen voor cliëntenraden (bij KansPlus of LSR)
- Lees het manifest van KansPlus, Sien, EMB NL, Dit Koningskind, Helpende Handen en 2CU
- Lees de wensenlijst van Ieder(in), met het oog op de verkiezingen
- Lees de brief ‘Inbreng commissiedebat gehandicaptenbeleid 14 september’ van Ieder(in) en en de lidorganisaties aan de Tweede Kamer.
Onderzoek wijst uit: mantelzorger is onmisbaar in langdurige zorg
De langdurige zorg voor mensen met een beperking verschraalt.
Er staan steeds meer mensen op de wachtlijst, er is weinig tijd voor leuke dingen en personeel doet alleen de meest elementaire zaken.
Mantelzorgers worden dan ook langzamerhand onmisbaar in de gehandicaptenzorg. Zij vullen de gaten op die ontstaan door personeelstekorten.
Dit komt naar voren in een onderzoek dat Ieder(in) heeft uitgevoerd onder 580 mensen met een beperking, die zorg en ondersteuning ontvangen uit de Wet langdurige zorg (Wlz), en naasten.
- Lees hier het bericht van Ieder(in).
- Download hier het rapport ‘Verschraling van zorg tast kwaliteit van leven aan’
Onderzoek over de behoefte aan ondersteuning van mantelzorgers – Doe mee!
Ecorys is een wereldwijd onderzoeks- en adviesbureau dat cliënten helpt met het maken van een positieve impact op de samenleving.
Ecorys doet – samen met het ministerie van VWS, Ieder(in), MantelzorgNL en KansPlus – onderzoek naar de behoefte aan ondersteuning van mensen die intensief zorgen voor een naaste.
De onderzoekers van Ecorys interviewen 15 mantelzorgers in de maanden november en december.
We vragen mantelzorgers die interesse hebben om deel te nemen aan een interview de vragen in het bijgaande contactformulier in te vullen, zodat de onderzoekers van Ecorys contact op kunnen nemen.
Bij deelname aan het interview ontvangt u een VVV-bon van €25.
Herkent u zich in de volgende punten?
- Bent u tussen de 24-65 jaar?
- Zorgt u voor uw naaste?
- Zorgt u gemiddeld 8 uur per week en doet u dit al langer dan 2 jaar?
- Heeft u betaald werk of bent u gestopt met werken vanwege de zorg voor uw naaste?
- Heeft u uw toekomstplannen veranderd vanwege de zorg voor uw naaste?
- Heeft de naaste voor wie u zorgt een beperking die niet over gaat?
- Heeft hij de beperking vanaf de geboorte, rond de geboorte of sinds jonge/jongvolwassene leeftijd?
- Heeft hij een beperking die aanpassingen vraagt op verschillende gebieden?
- Woont hij niet in eeninstelling ?
Ga naar het contactformulier en doe mee!
Open deze link voor het contactformulier.