Donorregister: registreren en doneren bij wilsonbekwaamheid
De nieuwe donorwet stelt verwanten en vertegenwoordigers voor nieuwe vragen. Wanneer is een persoon wilsonbekwaam? Welke keuzes zijn er en welke gevolgen hebben ze?
Speciaal voor verwanten en vertegenwoordigers van verstandelijk beperkte mensen maakte het ministerie van VWS een overzichtelijke infographic over dit ingewikkelde onderwerp. In een oogopslag wordt het zo duidelijk! Belangenorganisatie Sien heeft hieraan een inhoudelijke bijdrage geleverd.
Download hier de infographic.
Op 1 juli 2020 gaat de nieuwe donorwet in. Iedereen in Nederland vanaf 18 jaar komt dan in het nieuwe Donorregister. Voor meerderjarigen die voor wat betreft de donorregistratie wilsonbekwaam zijn, zal een wettelijke vertegenwoordiger een keuze moeten vastleggen in het register. Het is goed om te weten dat, ook als er een ja in het register staat, een arts altijd eerst contact zoekt met familie of wettelijke vertegenwoordigers.
Nieuw: handreiking inspraak
Hoe regel je inspraak van cliënten in een zorgorganisatie? Daarvoor is nu een handreiking beschikbaar die overzicht geeft van wat inspraak is en die inspireert om daarmee aan de slag te gaan. Met inspraak kunnen cliënten in zorgorganisaties invloed houden op hun dagelijks leven en keuzes maken die aansluiten bij de eigen wensen en behoeften. De nieuwe handreiking helpt zorgorganisaties, cliëntenraden, cliënten en naasten om dat gezamenlijk vorm te geven.
Waarom?
Op 1 juli 2020 treedt de nieuwe Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen (Wmcz) 2018 in werking. Inspraak is een nieuw onderdeel van deze wet. Maar de wet schrijft bewust niet voor hoe je dat doet. Zo kunnen zorgorganisaties op hun eigen manier inspraak regelen die het beste past bij de organisatie en de doelgroep. Het regelen van inspraak is verplicht voor zorgorganisaties met cliënten die langdurig verblijven. Zorgorganisaties met een kort verblijf of zonder verblijf kunnen natuurlijk ook, naast hun cliëntenraad, inspraak regelen voor cliënten, maar dit is niet verplicht.
Opbouw van de handreiking
De handreiking staat eerst stil bij wat inspraak nu eigenlijk is en waarom die voor zorgorganisaties belangrijk is. Dan volgen tips om met inspraak te beginnen, met veel voorbeelden van hoe je daaraan invulling kunt geven. Je kunt direct beginnen, creatieve werkvormen gebruiken en de inspraak uitbreiden. De handreiking sluit af met vragen en antwoorden, een eenvoudige samenvatting en handige links naar meer informatie.
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft Vilans opdracht gegeven deze handreiking te ontwikkelen. Vilans deed dat samen met ActiZ, LOC, GGZ NL, KansPlus, LSR, MIND, Netwerk Cliënt-en-Raad Zorg (NCZ), VGN en Zorgthuisnl. De handreiking en samenvatting zijn begin december 2019 gepresenteerd tijdens twee congressen voor cliëntenraden; ideeën, suggesties en opmerkingen van bezoekers zijn in de definitieve versie verwerkt.
De handreiking en eenvoudige samenvatting zijn hier in te zien:
handreiking-inspraak-wmcz
handreiking-inspraak-wmcz-samenvattinghandreiking-inspraak-wmcz-samenvatting
U kunt de brochures ook inzien op www.meepraten.net.
Blog van Dickie van de Kaa over mooie verhalen over leven met een zorgintensief kind
Op de blog pagina van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) is de blog te lezen van Dickie van Kaa, directeur KansPlus. De blog gaat over het jubileumboek Wat niemand weet, Lief en leed en andere verhalen over het leven met een zorgintensief kind, geschreven ter gelegenheid van het afscheid van Lotje&Co. Lotje&Co was 10 jaar lang zowel een tijdschrift als een grote online community waar ouders met een zorgintensief kind elkaar konden ontmoeten.
In het boek staan verhalen over het leven met een zorgintensief kind die erom vragen om gelezen te worden. Niet alleen door ouders, maar ook door professionals. De verhalen roepen compassie op. Gezinnen met een zorgintensief kind zullen dit herkennen in hun dagelijks leven. Het geeft professionals een beeld van alle aspecten van het leven van gezinnen met een zorgintensief kind. Zowel van de ‘doodgewone’ praktische zaken die spelen als van de emotionele rollercoaster waar de gezinnen zich continu in bevinden als van de enorme rijke ervaringskennis die opgebouwd is.
De blog is te lezen via deze link.
Info over aftrek zorgkosten en over andere aftrekmogelijkheden
Zoals elk jaar is er op de website https://meerkosten.nl actuele informatie te vinden over aftrek van specifiek zorgkosten of andere belastingvoordelen.
Deze website wordt onderhouden door Ieder(in).
Het Zorginstituut organiseert verwantenbijeenkomsten
Het Zorginstituut onderzoekt hoe zorg wordt gegeven aan mensen met een verstandelijke beperking op het moment dat er sprake is van probleemgedrag. In samenwerking met KansPlus worden een aantal bijeenkomsten georganiseerd om hierover mee te praten. Daarvoor nodigen we u van harte uit.
Het Zorginstituut houdt in de gaten of iedereen in Nederland zorg krijgt die goed is. Niet te veel en niet te weinig en goed afgestemd op wat een cliënt nodig heeft. Dit heet “zinnige zorg”. Het zorginstituut onderzoekt in een project hoe de zorgverlening loopt bij mensen met een verstandelijke beperking als er sprake is van probleemgedrag, zoals agressie of zelfverwonding. Als iemand bijvoorbeeld agressief raakt, betekent dit dat er iets aan de hand is, maar wat? Omdat gedrag vaak een signaal kan zijn van een onderliggend probleem dat moeilijk te duiden is, wordt dit ook wel ‘moeilijk begrepen’ of ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ genoemd. In het onderzoek willen zij onder andere kijken naar de ervaringen van naasten.
Bent u nauw betrokken bij iemand met een verstandelijke beperking die probleemgedrag heeft laten zien? Hoe is toen gezocht naar oorzaken van dit gedrag? Hoe werd u hierin betrokken? Wat heeft u geholpen in deze situatie? Wat had u liever anders gezien? Is uw bijdrage hierin meegenomen en hoe is dat gedaan?
Hierover gaat het zorginstituut graag met u in gesprek. Uw ervaringen kunnen zij op deze manier meenemen als waardevolle informatie in hun werk met als doel om de zorg te verbeteren.
Voor wie is de bijeenkomst bedoeld?
Met ‘verwanten’ worden familieleden of anderen bedoeld die zich op persoonlijk vlak verwant voelen met iemand met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. Het gaat daarbij om mensen met een verstandelijke beperking die een indicatie hebben voor een zorgprofiel die ook wel VG 6 of VG 7 genoemd wordt.
Data, locaties en tijden:
• Nijmegen: dinsdag 3 maart 18:30 – 21:00
• Enkhuizen/Heerhugowaard: maandag 23 maart: 13:30 – 16:00 in Het Zakenstation (Stationsplein 99 1703 WE Heerhugowaard)
• Dordrecht / Zwolle: dinsdag 21 april 16:00 – 18:00 met hapje erna.
Meer informatie over het project vindt u via deze link. U kunt ook bellen naar 0652396721 voor meer informatie. U kunt zich aanmelden door een mail te sturen naar zzghz@zinl.nl
met uw contactgegevens.
Als u zich aangesproken voelt, graag tot snel!
zin Uitnodiging verwantenbijeenkomsten def
Wet zorg en dwang: patiënten- en cliëntenorganisaties roepen op tot samenwerken
Met de ingang van het nieuwe jaar is een nieuwe wet ingevoerd die dwang in de zorg moet regelen: de Wet zorg en dwang (Wzd). De wet regelt onvrijwillige zorg en dat is een breed begrip: van mensen eten geven als zij weigeren tot mensen via monitoringssystemen in de gaten houden. Patiënten- en cliëntenorganisaties denken dat de wet vooruitgang biedt omdat daarin de rechten van mensen en zorgvuldig handelen voorop staan.
Cliënt centraal
Zorgvuldig handelen
In de nieuwe wet staan vrijheid en zorgvuldigheid voorop. De kern van de nieuwe wet is ‘Nee, tenzij’. Dat betekent dat vrijheidsbeperking of onvrijwillige zorg in principe niet mag worden toegepast, tenzij er sprake is van ernstig nadeel voor de cliënt of zijn omgeving. Vervolgens regelt de wet met een stappenplan dat er echt alleen onvrijwillige zorg wordt gegeven als er absoluut geen andere oplossing is. Dat áls onvrijwillige zorg wordt toegepast, het dan heel zorgvuldig gebeurt. Zorgprofessionals worden door de wet verplicht om een stappenplan in werking te zetten en zo veel mogelijk te zoeken naar alternatieve oplossingen.
Oproep tot constructief samenwerken
Minister De Jonge van Volksgezondheid heeft besloten om het jaar 2020 te zien als een overgangsjaar: om ervaring op te doen, knelpunten in beeld te brengen en oplossingen samen te ontwikkelen. De patiënten-, cliënten en gehandicaptenorganisaties roepen op om gezamenlijk constructief te werken aan de uitvoering van de wet en het vinden van oplossingen voor knelpunten. De organisaties roepen het ministerie en de inspectie op om in het overgangsjaar te helpen om met de zorgaanbieders de administratieve problemen op te lossen.
De bedoeling van de wet – het voorkomen van onvrijwillige zorg – moet daarbij leidend zijn.
Waarom is deze wet zo belangrijk?
De Wet zorg en dwang vervangt een andere, oude wet: de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ). De wet BOPZ is niet meer van deze tijd. Er is ondertussen veel veranderd in de zorg voor mensen met een beperking en mensen met dementie en in Nederland. In die veranderde wereld willen we mensen vrijheid en veiligheid bieden. Onafhankelijk van de plek waar ze wonen. Dat betekent dat de Wet zorg en dwang niet alleen in het verpleeghuis geldt, zoals bij de BOPZ. De Wzd geldt overal waar professionele zorg wordt gegeven. Ook bij zorg thuis, bij de dagbesteding of zorgboerderij. Veel van die verschillende woonvormen en zorg kenden we nog niet in de tijd dat de BOZP van kracht werd.
Gezocht! Praktijkvoorbeelden van zorg in het ziekenhuis aan mensen met een (complexe) verstandelijke en/of lichamelijke beperking
In het kader van een verkennend onderzoek dat Significant Public in opdracht van het Ministerie van VWS uitvoert naar de zorg in het ziekenhuis aan mensen met een complexe verstandelijke en/of lichamelijke beperking, zijn zij op zoek naar praktijkvoorbeelden rondom dit thema.
Het onderzoek heeft als doel om te inventariseren welke knelpunten er zijn wanneer mensen met een verstandelijke en/of lichamelijk beperking (herhaaldelijk en/of langdurig) worden opgenomen in het ziekenhuis. Daarnaast willen ze goede voorbeelden ophalen en aanbevelingen meegeven.
Zij zijn op zoek naar:
(Ouders en naasten van) mensen met een (complexe) verstandelijke en/of lichamelijke beperking die hier (veelvuldig) mee te maken hebben (gehad) en hun ervaringen met ons willen delen.
Aanmelden kan via eline.reiff@significant.nl tot 1 februari 2020.
Gelieve uw naam, telefoonnummer en korte beschrijving van uw situatie naar hen te sturen.
Gegevens en informatie die worden gedeeld, worden anoniem verwerkt. De resultaten van het onderzoek zullen geenszins te herleiden te zijn tot een individueel persoon.
Mocht u naar aanleiding van deze oproep vragen hebben, kunt contact opnemen met Eline Reiff via eline.reiff@significant.nl of 06-82906068.
Lokale netwerkbijeenkomsten
Lokale belangenbehartiging voor mensen met een verstandelijke beperking is erg belangrijk. Dit geldt over de volle breedte van mensen met een ernstige meervoudige beperking tot mensen met een lichte verstandelijke beperking en mensen met bijkomende problematiek, zoals bijvoorbeeld autisme. De lokale belangenbehartiging is niet alleen omdat de gemeente in het kader van de Wmo verantwoordelijkheid heeft voor de zorg voor mensen die geen intensieve zorg en ondersteuning nodig hebben. Maar ook voor mensen die intensieve zorg nodig hebben vanuit de Wlz zien we dat besluiten die belangrijk zijn voor hun dagelijkse kwaliteit van leven lokaal genomen worden: door bestuurders en managers van zorginstellingen. Voor kinderen die naar school gaan in het speciaal onderwijs of in het passend onderwijs zijn het de schoolbestuurders en lokale samenwerkingsverbanden die belangrijke besluiten nemen.
Voor slagvaardige collectieve belangenbehartiging op dit niveau is het belangrijk dat belangenbehartigers uit verschillende domeinen en organisaties elkaar af en toe kunnen ontmoeten om ervaringen en kennis te delen. En ook om te ontdekken waar gelijke belangen liggen en het goed kan zijn om samen op te trekken.
Om deze ontmoeting mogelijk te maken organiseren KansPlus en Sien in een zestal regio’s van het land netwerkbijeenkomsten voor mensen die actief zijn in de lokale belangenbehartiging voor mensen met een verstandelijke beperking. Voor deze bijeenkomst gaan uitnodigingen naar leden van cliëntenraden bij zorginstellingen, medezeggenschapsraden in het (speciaal) onderwijs, adviesraden sociaal domein, ouderinitiatieven en andere lokale belangenorganisaties. Ook mensen die niet in een georganiseerd verband actief zijn in de belangenbehartiging zijn uiteraard van harte welkom.
Voor deze bijeenkomsten worden ook leden van de gemeenteraden uitgenodigd, zodat er een directe verbinding kan ontstaan tussen de belangenbehartigers en de mensen die op lokaal niveau politiek verantwoordelijk zijn voor de zorg en ondersteuning.
Thema
Een belangrijk onderwerp dat op de bijeenkomst aan de orde zal komen is de uitwerking van het VN-verdrag voor mensen met een beperking. We merken dat bij de uitwerking van dat verdrag vooral gekeken wordt naar mensen met een fysieke beperking en dat er weinig wordt nagedacht over wat dit verdrag kan betekenen voor mensen met een verstandelijke beperking; zeker niet voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. In 2018 is hierover een manifest opgesteld door 15 VG belangenorganisaties. Dit manifest willen we als uitgangspunt nemen om van gedachten te wisselen over mogelijkheden in uw eigen gemeente/regio om het verdrag zo uit te werken dat het op individueel niveau bijdraagt aan de zingeving van het bestaan en aan kwaliteit van leven.
Naast dit onderwerp is er uiteraard ook ruimte om eigen , lokale thema’s aan de orde te stellen. U kunt vooraf desgewenst aangeven over welke onderwerpen u graag meer wilt horen vanuit de doelgroep zelf.
De bijeenkomsten vinden plaats in de volgende regio’s:
| Regio | Datum en tijd | Locatie |
| Groningen/Drenthe | 25 februari, 19.30 – 21.30 uur | De Schulp, Buizerdlaan 10 , Assen |
| Provincie Utrecht | 24 februari, 19.30 – 21.30 uur | Het Veerhuis, Nijemonde 4, Nieuwegein |
| Noord Holland (ten noorden van het Noordzeekanaal) | 12 maart, 19.30 – 21.30 uur | Wijkcentrum Mare Nostrum, Arubastraat 2 Alkmaar |
| Zuid Holland (ten noorden van de A12) | 26 februari, 19.30 – 21.30 uur | De Eendenkooi, Kooikersplein 1, Zoeterwoude |
| Noord Brabant (het gebied van Tilburg tot Bergen op Zoom) | 3 maart, 19.30 – 21.30 | Campanile hotel, Minervum 7090, Breda |
| Provincie Limburg | 4 maart,19.30 – 21.30 uur | Het Forum, Elmpterweg 50, Roermond |
Voor een goede voorbereiding van de bijeenkomsten is het belangrijk dat u zich vooraf aanmeldt. U kunt daarbij zelf ook onderwerpen aangeven die graag aan de orde wilt hebben tijdens de bijeenkomst. U kunt zich aanmelden via deze link.
Voor vragen kunt u contact opnemen met p.vandesiepkamp@kansplus.nl.
Download links voor genoemde documenten:
Manifest VN verdrag voor mensen met een verstandelijke beperking
Het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking: Handreiking voor cliëntenraden in de VG-sector
Handreiking Wet zorg en dwang voor ouderinitiatieven en zzp’ers
Op 1 januari 2020 is de Wet zorg en dwang (Wzd) in werking getreden voor mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een psychogeriatrische aandoening (dementie). Ook bewoners van ouderinitiatieven kunnen hier mee te maken krijgen. Als er onvrijwillige zorg moet worden gegeven, moet er altijd een stappenplan worden gevolgd.
In opdracht van VWS heeft Naar-Keuze een handreiking geschreven voor ouderinitiatieven. In de handreiking wordt beschreven hoe bestuurders van ouderinitiatieven om kunnen gaan met de Wet zorg en dwang. Ook heeft Naar-Keuze in opdracht van VWS een handreiking geschreven voor zzp’ers. In deze handreiking wordt beschreven hoe freelancers en zzp’ers om kunnen gaan met de Wet zorg en dwang. Wat moet er geregeld worden?
Op dit moment is nog niet helder hoe kosten betaald moeten worden die verbonden zijn aan de invoering van de Wzd. Er moet bijvoorbeeld een zorgverantwoordelijke (coördinator) worden aangesteld als er sprake is van onvrijwillige zorg. Echter; coördinatie van zorg mag officieel niet betaald worden met PGB. Het inschakelen van een Wzd-functionaris of externe deskundige ligt ook lastig. Deze vraagstukken worden nog nader door VWS uitgewerkt.
U vindt de digitale versie van de handreiking voor ouderinitiatieven en de handreiking voor zzp’ers hier.
Gedrukt exemplaar
Wilt u de handreiking voor ouderinitiatieven per post ontvangen? Maak dan € 3,00 over op bankrekening NL 09 INGB 000 396 27 93 t.n.v. NAAR-KEUZE te BORNE o.v.v. handreiking Wzd voor ouderinitiatieven en uw naam en adresgegevens. Naar-Keuze stuurt u een gedrukte versie van de handreiking toe.
Drukversie
Van beide handreikingen beschikt Naar-Keuze over de drukversies. Wilt u zelf de handreiking laten drukken/kopiëren, stuur ons dan een mail. Dan ontvangt u via Wetransfer de drukversie.
Netwerk Rondom organiseert workshops over zorgtestament en sociaal netwerk
Wie zorgt er voor mijn kind als ik dit zelf niet meer kan? Wie gaat leuke dingen met hem of haar ondernemen, en zorgt ervoor dat hij of zij nog regelmatig de deur uit komt? Dit zijn vragen die ouders en aanverwanten van kinderen met een (verstandelijke) beperking steeds vaker stellen.
Netwerk Rondom kan helpen bij het in kaart brengen en eventueel uitbreiden van het sociale netwerk rondom uw kind. Zij begeleidt ook bij het opstellen van een zogenaamd ZorgTestament.
Ook in 2020 verzorgt Stichting Netwerk Rondom workshops voor ouders en verwanten van mensen met een (verstandelijke) beperking. Hieronder een overzicht van de workshops in januari en februari.
- Vanaf 10 januari (4 vrijdagmiddagen) in Utrecht:
Het maken van een overdraagbaar ZorgTestament - 27 januari in Utrecht:
Versterken van het netwerk door gebruik te maken van sociale rollen - 3 februari in Utrecht:
Introductieworkshop “ZorgTestament”
Voor uitgebreide informatie, zoals adressen, tijdstippen en extra uitleg over de verschillende workshops kunt u terecht op www.netwerkrondom.nl/agenda
Voor meer informatie en om u aan te melden kunt u mailen naar mariangeling@netwerkrondom.nl .
Op 21 maart organiseert EMB Nederland met Netwerk Rondom een bijeenkomst over ‘Wie neemt de zorg over als je dat als ouder niet meer kunt?’