De richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijk beperking is herzien. Deze herziene richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk van ouders en naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking in zowel de intra- als extramurale zorg.
KansPlus heeft in een multidisciplinaire werkgroep intensief meegewerkt aan deze herziening en is trots op het resultaat. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) was hierbij betrokken als procesbegeleider.
Belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen
De richtlijn gaat uitgebreid in op de markering van de palliatieve fase bij deze doelgroep. Zowel verwanten als zorgverleners hebben aangegeven dat het lastig kan zijn om de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking tijdig te herkennen. Alert zijn op achteruitgang in functioneren en toenemende kwetsbaarheid kan helpen om de palliatieve fase te herkennen.
De richtlijn is uitgebreid met uitgebreide achtergrondinformatie over verschillende syndromen en de oorzaken daarvan. Ook staat aangegeven waar mensen met de betreffende syndromen doorgaans aan overlijden. Dit draagt bij aan betere interpretatie van symptomen bij mensen die dat niet goed kunnen uiten en daarmee betere en tijdiger behandeling of begeleiding.
De nieuwe richtlijn is uitgebreid met meetinstrumenten voor symptomen die bij de doelgroep kunnen worden ingezet. Zo worden er instrumenten beschreven die pijn, delier of slikproblemen in kaart brengen.
Informatie voor ouders, naasten en verzorgers over dit onderwerp is te vinden op de website van Overpalliatievezorg.
De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. Meer informatie over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking én ondersteunende middelen daarbij zijn te vinden op de themapagina op Palliaweb.